ciao a tutti

Forum libero sulla distonia
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gianpaolo.paupini
Messaggi: 3
Iscritto il: dom 4 ott 2009, 19:13

ciao a tutti

Messaggio da gianpaolo.paupini » lun 5 ott 2009, 12:58

ciao a tutti...
è la prima volta che scrivo, mi sono appena iscritto. Mi chiamo Gian Paolo, ho 20 anni, è da 3 mesi ke soffro di questa distonia cervicale, ho il collo ruotato verso destra e come potete immaginare quando sono in mezzo alla gente o sono piu stressato peggiora vistosamente. Un mese e mezzo fa ho fatto le infiltrazioni con tossina botulinica (consigliato da un neurologo del reparto del movimento), all'inizio il mio collo stava diritto anche se non avevo mobilità , ma adesso invece è ritornato come prima; adesso sto facendo della ginnastica posturale ma anke qui i risultati non ci sono. In passato ho fatto di tutto, massaggi, infiltrazioni, mi hanno visitato osteopati, fisioterapisti, fisiatri, ortopedici, ecc ma nessuno mi ha risolto il problema. Sono un pò preoccupato perchè ho fatto tante cose e ancora non mi passa... ho dovuto smettere di giocare a calcio, esco molto meno alla sera e la vita di tutti i giorni è un problema continuo, su qualsiasi cosa ke faccio, anke le piu banali. Quindi mi chiedo... che dovrei fare adesso??? passerà  prima o poi??? c'è una cura che mi può aiutare???
grazie per l'ascolto!!!
buona giornata a tutti
Gian Paolo
Gian Paolo

paola
Messaggi: 135
Iscritto il: mar 24 apr 2007, 16:36
Località: mogliano veneto (tv)

Messaggio da paola » mer 14 ott 2009, 18:16

ciao! scusaci se per lungo tempo nessuno si è fatto sentire....io sono paola e sono la mamma di alice una ragazza distonica dall'età  di 12 anni e adesso ne ha quasi 18. Se leggi i vari messaggi di questo forum mi potrai conoscere meglio...
Intanto non scoraggiarti e nei prossimi messaggi ti racconterò la nostra battaglia contro la distonia
Un abbraccio e mi raccomando scrivi ancora!


un messaggio per gli altri amici del forum: ditemi che state tutti bene!!

gianpaolo.paupini
Messaggi: 3
Iscritto il: dom 4 ott 2009, 19:13

Messaggio da gianpaolo.paupini » gio 15 ott 2009, 17:01

ok, grazie mille... mi raccomando sono curioso di sapere la storia di alice!!! ci risentiamo presto!
Gian Paolo

franco
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Iscritto il: mer 5 dic 2007, 20:53
Località: BRESCIA

Messaggio da franco » sab 24 ott 2009, 22:39

Ciao Gian Paolo io sono Franco e anche io manco da molto da questo forum ,se leggerai i miei messaggi ti farai una idea di quello che ho e che ho fatto.
La distonia cervicale è una brutta bestia però con la tossina (se ben fatta)qualche beneficio lo dà .
Io attualmente ogni 3-4 mesi faccio la mia bella dose di circa 250-400 unita di tossina e sto bene o per meglio dire non ho quelle violente contrazioni muscolari ,qualcosa resta ,ma con un pò di controllo riesco a gestire bene le mie giornate.
Certo la tossina qualche incoveniente lo dà  ed è quello di atrofizzare troppo i muscoli dove è stata iniettata , ma per il momento è meglio un muscolo atrofizzato che delle continue violente e dolorose contrazioni.Continua a scrivere mi raccomando.
Colgo l'occasione per salutare tutti gli amici di questo forum ,ciaoPAOLA ,ciaoCARMELO,ciao FEDERICO,ciao FRITSIE e ciao a tutti voi AMICI

gianpaolo.paupini
Messaggi: 3
Iscritto il: dom 4 ott 2009, 19:13

Messaggio da gianpaolo.paupini » lun 9 nov 2009, 14:13

ciao franco!!!
x prima cosa ti ringrazio x avermi risposto, e soprattutto x avermi detto in poche parole la tua esperienza!!! speriamo di risentirci presto e soprattutto portando buone notizie!!! x adesso ti faccio un grosso in bocca al lupo!!!! e grazie ancora!!!!
Gian Paolo

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