Tossina botulinica a me non funziona

Forum libero sulla distonia
laurab
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Tossina botulinica a me non funziona

Messaggio da laurab » dom 25 apr 2010, 18:22

Ciao a tutti,
a me la tossina botulinica non funziona per il torcicollo spasmodico, c'e' qualcun altro di voi che l'ha provata e che non ha avuto benefici?
Mi hanno consigliato l'intervento DBS, anzi, a dire la verita' un neurologo me lo ha sconsigliato, ma l'ultimo che mi ha iniettato la tossina mi ha detto che e' l'unica soluzione. Purtropo nel frattempo sono subentrati problemi piu' gravi (metastasi alla pleura e alle ossa) per cui ho dovuto rimandare. Ora mi sto curando il tumore e con tutto lo stress e la paura la distonia e' aumentata a dismisura.

Grazie a tutti :roll:

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daniele
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Messaggio da daniele » mar 27 apr 2010, 20:49

ciao Laura,
ti rispondo anche se so di non esserti di aiuto, perchà© immagino vorrai sapere cosa poter fare...
io l'ho provata per il braccio con alterni risultati, in maggioranza negativi pero'...
Conosco alcuni amici con il torcicollo spasmodico che hanno fatto infiltrazioni, ma nessuno che sia stato veramente meglio grazie alla tossina botulinica. Se vuoi ti posso mettere in contatto (questo forum non e' molto frequentato).
In certi casi si sviluppano gli anticorpi e questa terapia va a farsi benedire...
Oppure se l'iniezione non e' perfetta, la distonia si puo' anche accentuare (come e' successo a me) se vengono interessati i muscoli non distonici, questo finche' dura l'effetto, poi dovrebbe ritornare alla condizione iniziale.
La risposta dell'organismo e' molto soggettiva, nel tuo caso non ha mai funzionato? Hai avuto infiltrazione sbagliata?

ciao, grazie per aver indicato il tuo sito, sono molto belle le tue opere

laurab
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Messaggio da laurab » mer 28 apr 2010, 19:44

Ciao Daniele,
grazie per aver risposto. Effettivamente questo forum non e' molto frequentato, peccato!
Ho cambiato 3 dottori diversi e ognuno aveva un modo di iniettare la tossina diverso dall'altro, 2 o 3 tentativi per ciascun dottore senza risultati. Uno di loro (dr. Porta) mi avevano detto addirittura che era il migliore d'Europa ed e' stato l'unico che mi ha consigliato l'intervento DBS, gli altri due hanno detto che era meglio non farlo, troppo rischioso. Ora prendero' contatti con il Besta di Milano e vediamo se riusciamo quantomeno ad alleggerire la situazione.
Grazie ancora e buona serata.
Laura

franco
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Messaggio da franco » ven 30 apr 2010, 22:49

ciao Laura io ho fatto e faccio tuttora la tossina con risultati soddisfacenti certo chi ti fa la tossina deve essere esperto e deve capire dove fartela altrimenti i risultati sono scarsi. beh....non è che la tossina elimini totalmente i disturbi che la distonia provoca qualcosa resta ma se tutto è fatto con precisione i benefici che si hanno ti rendono la vita migliore.
per quanto riguarda la dbs io l'ho fatta e se ti va di leggere i miei messaggi dove parlo della mia esperienza te ne puoi farti un'idea.
CIAO FRANCO

laurab
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Messaggio da laurab » sab 1 mag 2010, 10:38

Grazie Franco,
ho letto qualcosa nei tuoi messaggi precedenti sulla DBS, a dire la verita' mi hanno un po' spaventato e poi non ho ben capito una cosa, se hai fatto l'intervento perche' continui a vare il botulino, allora a cosa serve? Piu' ci penso e piu' mi convinco che e' meglio tirare avanti con il collare cervicale, mi tiene la testa diritta e ho meno dolori, certo d'estate e' molto fastidioso per il caldo e soprattutto dover rispondere continuamente alla domanda "hai fatto un incidente?", pero' almeno lo posso togliere in qualsiasi momento. Tra 15 gg. ho appuntamento con il Besta a Milano, vediamo loro cosa mi dicono.
Ciao e Buon 1 maggio.
Laura :lol:

franco
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Messaggio da franco » sab 1 mag 2010, 21:48

Ciao Laura io continuo a fare il botulino perchè purtroppo il mio intervento non è andato a buon fine.Ho un elettrodo impiantato nella zona del cervello chiamata pallido il secondo elettrodo quello che mi a creato un bel problema durante l'impianto mi è stato rimosso e sostituito 2 anni dopo con uno impiantato nella zona della corteccia cerebrale che però non da gli stessi risultati.
Sono stato operato al besta e sono tuttora seguito da dott. ROMITO di cui ne ho la più piena fiducia e ammirazione.
Non so con chi tu abbia preso appuntamento ,ma di una cosa ti raccomando chiedi...chiedi..richiedi fai tutte le domande possibili e immaginabili , fatti spiegare bene ogni singolo dettaglio sulla dbs .fallo senza paura e ne timore......poi senza fretta deciderai......OK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ciao un abbraccio FRANCO

laurab
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Messaggio da laurab » dom 2 mag 2010, 12:54

Grazie Franco, sei gentilissimo.
Ho preso appuntamento al Besta pero' con la mutua e non so quale dottore incontrero', pero' generalmente ho fiducia nei medici e poi so che li' sanno di cosa si parla, cosa che in altri ospedali molti neurologi non sapevano neanche cosa fosse la distonia e mi rimandavano a casa consigliandomi di fare fisioterapia.
Buona domenica.
Laura :D

paola
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Messaggio da paola » lun 3 mag 2010, 18:32

Ciao Franco, finalmente ci risentiamo! come stai? io non ho grosse novità  a parte quella che sono riuscita a portare Alice dal dott. Eleopra a Mestre. Mi è sembrata una brava persona ed è riuscito a spiegare ad alice in che cosa consiste la dbs e le ha fatto vedere il video di una ragazza prima e dopo. Dopo questa visita dalla quale abbiamo ricevuto notizie molto ottimistiche sulle percentuali di miglioramento, Alice sembrava convinta, solo che poi è iniziato l'anno scolastico e lo studio è stato ed è ancora il suo pensiero principale. Vedamo che cosa succederà  una volta terminato l'anno scolastico. Un abbraccio Franco

franco
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Messaggio da franco » mar 4 mag 2010, 20:39

Ciao Paola che bello risentirti!!!! io sto benino , continuo a fare la tossina ogni 3-4 mesi con risultati soddisfacenti per tutto ciò che riguarda la dbs il mio caso ormai è giunto ad una conclusione e i parametri di stimolazione sono rimasti e credo che rimarranno invariati , e vero continuo a fare i miei controlli programmati ma niente di più e i risultato finale arriva a malapena alla sufficienza..... comunque meglio che niente.
Speriamo che per ALICE semmai si decidesse di sottoporsi alla dbs possa andare tutto per il verso giusto e comunque lo dico anche a te ,NON STANCARTI MAI!!!!! di chiedere e di informarti sulla dbs anche se sono passati diversi anni da quando è stata applicata alla distonia (per me quasi 5 anni dal primo intervento)OK!!!!!!PIù SAI meglio è .OK!!!!!
ciao un caro abbraccio
FRANCO

federico
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Basta con la tossina per me!!

Messaggio da federico » gio 6 mag 2010, 6:35

Ciao Laura,

rileggendo le tue righe ho rileto la mia storia degli ultimi ormai 3 anni. Io in tutto ho fatto 4 infiltrazioni in questo lungo periodoe devo dire che non mi è stato mai d'aiuto davvero. Anzi. Se ho avuto dei miglioramenti in questi anni lo devo ad approcci alternativi (omeopatia, chiropratica) ma ogni volta che ho ceduto al botox sperando che potesse darmi quell'aiuto in più.. mi sono pentito.

Io ho un torcicollo spasmodico antipatico: cambia sempre. Quando sono supino la testa va verso destra, quando sto in piedi o cammino va verso il basso a sinistra.. e mi sono fatto l'idea che il botox sia d'aiuto a chi a una distonia fissa che colpisce sempre lo stesso muscolo e che provoca sempre lo stesso tipo di contrazione. Sono stato al Gemelli di Roma, al Policlinico Umberto I e anche io al Besta (EVITA ALBANESE, è un essere umano spregevole) e ogni volta teorie diverse su come e dove infiltrare. La verità  è che loro non possono fare a meno di fotografare quello che vedono e inoculare la tossina di conseguenza mentre noi sappiamo bene che ogni giorno è a se, che cambia dai periodi e dalle situazioni. Io ho rifiutato anche l'approccio farmacologico: imbotirmi di anticolinergici o benziodiazepine non credo faccia per me.

Cmq come puoi leggere nel forum in molti hanno trovato giovamento col botox ma insomma se così non fosse , non temere.. non sei la sola
Federico

laurab
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Messaggio da laurab » gio 13 mag 2010, 19:10

Ciao Federico, scusa, ma ho visto solo adesso il tuo messaggio.
Ieri sono stata al Besta per la prima volta, l'approccio non e' stato dei migliori, ho riscontrato molta freddezza nel medico mi pare si chiamasse Cardelli o simile, naturalmente mi ha proposto un altro tentativo con la tossina, e visto che non ho alternative lo faro', pero' in piu' mi ha detto che mi faranno fare anche fisioterapia, cosa che gli altri dottori negli altri ospedali mi hanno sconsigliato. Come vedi ogni dottore la pensa in maniera diversa, tanto siamo noi a fare da cavia.
Ciao e buona serata

stella
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Re: Tossina botulinica a me non funziona

Messaggio da stella » ven 14 mag 2010, 23:10

laurab ha scritto:Ciao a tutti,
a me la tossina botulinica non funziona per il torcicollo spasmodico, c'e' qualcun altro di voi che l'ha provata e che non ha avuto benefici?
Mi hanno consigliato l'intervento DBS, anzi, a dire la verita' un neurologo me lo ha sconsigliato, ma l'ultimo che mi ha iniettato la tossina mi ha detto che e' l'unica soluzione. Purtropo nel frattempo sono subentrati problemi piu' gravi (metastasi alla pleura e alle ossa) per cui ho dovuto rimandare. Ora mi sto curando il tumore e con tutto lo stress e la paura la distonia e' aumentata a dismisura.

Grazie a tutti :roll:
ciao,sono stella e' la prima volta che scrivo sul forum,
da 5 anni soffro di torcicollo spasmodico a sx,
attendo a breve intervento DBS.
SPERO TANTO!!!! :!:
stella

stella
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Messaggio da stella » ven 14 mag 2010, 23:24

LA VERITA' E' CHE LA NS GRANDE SPERANZA DI MIGLIORAMENTO LA RIPONIAMO NEI MEDICI CHE CI SEGUONO. :D
stella

laurab
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Messaggio da laurab » sab 15 mag 2010, 15:38

Ciao Stella, ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per il tuo prossimo intervento. A me al Besta hanno detto che per chi ha patologie tumorali (il mio caso) non lo fanno, ma non mi arrendo.
Auguri e un grande abbraccio.
Laura :D

franco
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Messaggio da franco » mar 18 mag 2010, 19:43

ciao Stella ho letto che sei prossima x un intervento di dbs , mi raccomando chiedi e richiedi informati bene stressa il tuo medico a forza di fargli domande e se non ti da delle risposte concrete e soddisfacenti...pretendilo , io la dbs l'ho fatta e sò a cosa si va incontro. non fraintendermi non voglio spaventare nessuno con questo ma ritengo assolutamente neccessario informarsi bene , è un tuo diritto e di chiunque voglia sottoporsi a questo tipo di intervento.
Puoi dirmi chi è il tuo medico e dove farai l'intervento?
ciao franco

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