Forum sulla Distonia

ciao CARMELO come stai? qui ti cerca il tuo amicone FRANCO fatti sentire per favore
CIAO un abbraccio

mi associo!!! fatti sentire!

CIAO A TUTTI CIAO AMICONE FRANCO TI HO SEMPRE PENSATO E ANCHE A TUTTI VOI DEL FORUM COME STAI IO DICIAMO COSI E COSI STO ANCORA LOTTANDO PER RECUPERARE CON LA DBS URA VADU A FERRARA PER LA STIMOLAZIONE E DICIAMO CHE O RECUPERATO IL MIGLIORAMENTO DELLA TESTA IL COLLO NON TIRA PIU STO MRGLIO INPIEDI E LE BRACCIA FINALMENTE RN AVANTI IL MEHLIORAMENTO E POCO MA TANTO PER ME ANCHE PERCHE NON SOFFRO PIU CON I DOLORI MA LA STRADA E LUNGA ID IO NON MI ARRENDO MOLTE VOLTE PEMSO MA MANU CHE MIGLIORAMENTO HA AVUTO STA BENE TU HAI NOTIZIE E TU COSA MOI DICI SPERO BENE E ALICE PAOLA XHE DICE ANCHE SE NON MI SO FATTO SENTIRE VI HO SEMPRE PENSATO UN BAXIO GRANDE DAL VOSTRO AMICO CARMELO

va...va...va...va...va...va... ma guarda chi c'è?E IL MIO GRANDE AMICONE CARMELO o ma che grande piacere risentirti mi ha fatto veramente preoccuppare la tua assenza ma ora che sei ritornato sono veramente felice.
Mi scrivi che stai cominciando ad avere dei miglioramenti e che i dolori si sono attenuati e questo mi rallegra molto finalmente anche per te comincia una nuova speranza di avere una vita migliore ,certo , come dici tu, la strada è ancora lunga ,ma vedrai che piano piano diverrà  sempre piu corta e tutta in discesa e comunque ci sono delle novità  nel campo medico ,stanno studiando la genetica per riuscire ad individuare la proteina che causa la distonia ,ci vorranno ancora (si spera )una decina di anni prima che possa essere sperimentata sull'uomo ,ma vedrai ci riusciranno.
Nel mio caso hanno scoperto una proteina che si chiama torsina che è la causa del mio tipo di distonia (la DTY1).
della Manu non ho saputo piu notizie spero che lei possa leggere i nostri messaggi e che ci possa rispondere presto.
felicemente ti saluto mandandoti un grosso abbraccio dal tuo e sempre amicone FRANCO

ciao Carmelo!
sono contenta che stai meglio e hai fatto tanti progressi,tu meriti veramente tanto perchè hai sofferto parecchio !
salutami mammina tua!
dana

CIAO FRANCO MIO GRANDE AMICO E CIAO A VOI TUTTI DEL FORUM MO STO PROPRIO ARRABBIATO NON NE POSSO PIU STA DBS MI STA FACENDO PERDERE LA TESTA DA CHE VA TUTTO BENE SI RITORNA AL PUNTO DI PARTENZA MA DIMMI FRANCO ANCHE A E TE SUCCEDE QUESTO NON SI RIESCE AD AVERE UNO STATO DI NIGLIORAMENTO FISSO A ME NON SI PUO ALZARE IL VOLTAGGIO MI DA FASTIDIO ED ECCO CHE RIMANGO SEMPRE CON UN PO DI MIGLIORAMENTO UN PO AL TRONCO AL CAPO ED HO LE BRACCIA IN AVANTI MA PER LE MANI E IL CAMMINO NIEMTE CHE DELUSIONE FRA POCHI MESI FARA QUATTRO ANNI CHE HO FATTO LA DBS MI PREOCCUPO GIA PER LE BATTERIE DELLO STIMOLATORE E ANCHE MIA MADRE E MOLTO PREOCCUPATA MI STO PERDENDO DI ANIMO SI VIAGGIA SEMPRE CASERTA FERRARA PER LA STIMOLAZIONE SI RITORNA STO BENE PER UN PO ED ECCO IL FASTIDIO IPERTONO E POSIZIONE TIRATA DEL TRONCO E TESTA FRANCO MI SONO SFOGATO MI COMPRENDI E SPERO CHE CAPISCI COME SCRIVO TI MANDO UN BACIONE E SALUTO A TUTTI VOI DEL FORUM

ciao Carmelo come sono contento di risentirti.
Capisco la tua amarezza e perchè ti senti arrabbiato....perchè lo sono pure io.
La dbs purtroppo è soggettiva e ognuno di noi risponde diversamente alle stimolazioni e inoltre è , secondo me ,tuttora un'esperimento che può si aiutare ma non si sà da subito quali e come saranno gli effetti positivi o negativi che siano su di noi.
Anche io come te ho provato differenti stimolazioni dove alcune non le sopportavo altre non davano risultati sperati e...insomma sono migliorato al tronco perche mi sono raddrizzato con la schiena ,ma sono peggiorato con la gamba a tal punto che per camminare un pò devo usare un tutore rigido e se non fosse per il caro e vecchio botulino avrei difficolta anche con il collo.
Per quanto riguarda le batterie dello stimolatore...be .. bisogna cambiare tutto lo stimolatore e non è certo una passeggiata , ma neanche cosi brutto ,io ne ho gia cambiato uno che mi si era rotto e adesso fra non molto dovrò cambiarli tutti e due perche sono quasi scarichi.Non preoccuparti hai fatto la dbs che è un intervento moooltooo invasivo che la sostituzione dello stimolatore in confronto non è niente.
Caro amico mio ti sono vicino ,forza e coraggio non scoraggiarti ,tieni duro che sei una roccia...dai forzaaaaa.
Ti abbraccio calorosamente e ti mando un bacione.
Ciao il tuo e sempre AMICO FRANCO.
A PRESTO

Ciao Franco come stai come ti va a me va tutto male la stimolazione da poco come risultati sto attraversando un periodo molto brutto da dieci giorni che mi so beccato la febbre ed ecco qua dolori dolori non me posso piu la testa che se ve va all indietro gamba alzata e braccio sinistro indietro non riesco nemmeno a degludire caro franco non so perche mi succede questo erono tre anni e mezzo dopo la dbs che non mi riprendevono i famosi dolori atroci la febbre mi riporta ad avere distonie molto forti ma a te ti succede lo so che io ho una distonia che e generalizzata forse sta diventando digenerativa per capitarmi questo e la dbs non mi riesce as aiutare so solo che intervento non mi da tanto aiuto da che miglioro ecco che peggioro ma se sta stimolazione funziona non dovrebbe succedere xte cose o va bene o va male che ne dici franco mio amico o sempre dei dubbi sulla dbs e sempre da sperimentare su cavie come noi distonici ora ti saluto e dammi consigli baci a tutti del forum

Ciao Carmelo, io mi chiamo Ida e ho anch'io la distonia cervicale.
Vedo che sei di Marcianise, io sono di Caserta, originaria, ma abito in Abbruzzo da più di 5 anni, ogni tanto però scendo ha trovare i parenti. Ho letto un pò la tua storia e mi dispiace tanto...
Io sono dodici anni che combatto con la distonia e ci sono periodi che va meglio e periodi NO.... ma dove sto in cura (policlinico Gemelli a Roma non mi hanno mai prospettato l'intervento anche se ho avanzato io la domanda, nei momenti in cui sono stata abbastanza male, poi quando il botulino mi permette di vivere una vita che si "avvicina" al normale l'idea dell'intervento la accantono)
Ci vuole tanta pazienza Carmelo, purtoppo abbiamo avuto questa sfortuna e che ci vuoi fare??? Io cerco di fare in questo modo: quando sto peggio mi dico che quel momento deve andare così, aspetto con pazienza che passi, cercando di stare il più a riposo possibile, tranquilla e senza stress anche se significa uscire di meno, vedere meno gente, non applicarmi a studiare, insomma riduco tutto al minimo indispensabile dicendomi che poi mi rifarò prossimamente quando potrò...non tutti i giorni possono essere neri prima o poi qualcuno colorato uscirà!
Sono arrivata a questa filosofia col tempo, ma i primi tempi mi incazzavo come una belva feroce ed è peggio ti assicuro...
Ti saluto con affetto.
IDA

Ciao CARMELO MIO GRANDE AMICO,perdonami se ti scrivo in ritardo ,ma ultimamente uso poco il pc e solo ieri ho letto il tuo messaggio.
Mi dispiace tanto che tu in questo brutto periodo debba soffrire cosi ,conviviamo purtroppo con una dannata malattia che non ci lascia mai in pace e tranquillità . Anche io come te ,anche se molto meno , sto passando un periodo negativo ,sono peggiorato con la gamba a tal punto che faccio fatica a camminare anche con il tutore . Fortunatamente con il collo ,grazie al botulino ,sto meglio e spero che duri perchè è veramente un sollievo.Il giorno 21 di marzo sono andato dal mio medico e ha dovuto ,in via sperimentale ,spegnermi e azzerare i parametri del secondo elettrodo perchè essendo diverso dal primo potrebbe entrare in conflitto e provocare un peggioramento della distonia.
Forse quello che ti sta capitando è dovuto al cambio di stagione ,io x esempio lo sento parecchio e mi dura una 20 di giorni poi passa e comincio a stare meglio ,oppure ti si stanno scaricando gli stimolatori e quando succede i sintomi distonici sono più forti , inoltre la febbre potrebbe debilitarti a tal punto che la distonia la senti di più.
Tieni presente che la nostra malattia parte purtroppo dal cervello e li non si può fare molto per curarla o per lo meno non in questo periodo forse più avanti .Qualcosa c'è ma x la sperimentazione sull'uomo passeranno ancora molti anni.
La DBS è un "un metodo di cura" sperimentale e non c'è niente di certo quando la si fa però ho visto persone che hanno avuto dei buoni miglioramenti sulla distonia.
Mi auguro che in questi giorni i tuoi sintomi siano diminuiti e che tu ora possa stare meglio.Ti sono vicino Carmelo...non mollare mai FORZAAAAAAAA .UN ABBRACCIO IL TUO AMICONE FRANCO ....ciao fammi sapere come stai adesso

franco ha scritto:Ciao CARMELO MIO GRANDE AMICO,perdonami se ti scrivo in ritardo ,ma ultimamente uso poco il pc e solo ieri ho letto il tuo messaggio.
Mi dispiace tanto che tu in questo brutto periodo debba soffrire cosi ,conviviamo purtroppo con una dannata malattia che non ci lascia mai in pace e tranquillità . Anche io come te ,anche se molto meno , sto passando un periodo negativo ,sono peggiorato con la gamba a tal punto che faccio fatica a camminare anche con il tutore . Fortunatamente con il collo ,grazie al botulino ,sto meglio e spero che duri perchè è veramente un sollievo.Il giorno 21 di marzo sono andato dal mio medico e ha dovuto ,in via sperimentale ,spegnermi e azzerare i parametri del secondo elettrodo perchè essendo diverso dal primo potrebbe entrare in conflitto e provocare un peggioramento della distonia.
Forse quello che ti sta capitando è dovuto al cambio di stagione ,io x esempio lo sento parecchio e mi dura una 20 di giorni poi passa e comincio a stare meglio ,oppure ti si stanno scaricando gli stimolatori e quando succede i sintomi distonici sono più forti , inoltre la febbre potrebbe debilitarti a tal punto che la distonia la senti di più.
Tieni presente che la nostra malattia parte purtroppo dal cervello e li non si può fare molto per curarla o per lo meno non in questo periodo forse più avanti .Qualcosa c'è ma x la sperimentazione sull'uomo passeranno ancora molti anni.
La DBS è un "un metodo di cura" sperimentale e non c'è niente di certo quando la si fa però ho visto persone che hanno avuto dei buoni miglioramenti sulla distonia.
Mi auguro che in questi giorni i tuoi sintomi siano diminuiti e che tu ora possa stare meglio.Ti sono vicino Carmelo...non mollare mai FORZAAAAAAAA .UN ABBRACCIO IL TUO AMICONE FRANCO ....ciao fammi sapere come stai adesso

CIAO FRANCO MIO GRANDE AMICO SAPESSI COSA MI E SUCCESSO TI RICORDI CHE TI AVEVO DETTO CHE STAVO MALE ECCO IL TUTTO AVEVO LE BATTERIE DEL NEUROTRASMETTITORE A TERRA MANCAVA POCO CHE SI SPEGNESSE ED IO CHE SO STATO MALISSIMO CON CRISI DISTONICHE ED I SUOI EFFETTI COLLATERALI MI TIRAVANO TUTTE LE PARTI DEL CORPO DOPO UN CONTROLLO A FERRARA MI SONO RITROVATO RICOVERATO A STELLA MARIS A PISA E DOPO DIECI GIORNI IL 21 APRILE RICOVERATO A SIENA PER CAMBIARE IL NEUROTRASMETTITORE EEEEEEEE MI SONO OPERATO ED ADESSO E COME RICOMINCIARE DA CAPO COSI MI HANNO DETTO I MEDICI HO SOFFERTO TANTO CON FORTI DISTONIE MA SE SE NE ACCORGEVONO PRIMA DELLE BATTERIE QUESTO NON ACCADEVA ADESSO STO RICUPERANDO PIAN PIANO A FRANCO SAI NI HANNO MESSO UN MUOVO TRASMETTITORE QUESTO DURA 9 ANNI ED E RICARICABBILE DEVO CARICARE IO DA FUORI ED NON DEVO FARE AVDARE LA RICARICA A TERRA E PIU O MENO COME IL CELLULARE ADESSO SONO ANCHE RICARICABBILE AH AH AH AH ANCHE ANDREA CHE DA POCO SI E SCRITTO NEL FORUM E RICARICABBILE LUI HA FATTO DA POCO LA DBS ED LO CONOSCIUTO A STELLA MARIS ED LUI MI HA SPIEGATO COME FUNZIONA FAMMI SAPERE TUE NOTIZIE E TI SALUTO GRANDE AMICO FATTI SENTIRE CIAO CARMELO

ciao CARMELO che piacere risentirti ,mi dispiace che tu abbia avuto tutti questi problemi ,ma purtroppo...si..se si scaricano le batterie la distonia ricomincia il suo devastante percorso.Comunque di positivo c'è il fatto che il tuo intervento funziona e che del nuovo stimolatore ricaricabile e che dovrebbe durare 10 anni ne ho sentito parlare.
Con i "vecchi" stimolatori c'è un controllore della terapia che ti permette di accendere e spegnere lo stimolatore e di controllare lo stato della batteria tramite l'accensione di alcuni led colorati ,certo non ti dice quanta energia ha ancora la batteria ,ma se si accende il led giallo...beh..allora è meglio intervenire subito.
Io me lo sono fatto dare e ogni tanto faccio un controllo.
Caro Carmelo come forse saprai, se hai letto alcuni dei miei messaggi, io ho due diversi impianti di stimolazione cerebrale .Uno è la dbs o stimolazione profonda ,l'altro è corticale o stimolazione della corteccia cerebrale e purtroppo da due mesi a questa parte il mio medico ,visto il peggioramento che ho al piede , ha ritenuto opportuno spegnermi quest'ultimo per verificare se c'e un conflitto fra i due impianti conflitto che potrebbe essere la causa di questo mio peggioramento.
Inoltre continuo con il botulino che mi aiuta moltissimo con la distonia al collo e al tronco.
il 23 di questo mese ho un appuntamento con il mio medico...spero di ricevere nuove e confortanti notizie sulla cura della distonia .
Ciao un forte abbraccio il tuo sempre amicone FRANCO.
un saluto anche a ANDREA................CIAO ANDREA

franco ha scritto:ciao CARMELO che piacere risentirti ,mi dispiace che tu abbia avuto tutti questi problemi ,ma purtroppo...si..se si scaricano le batterie la distonia ricomincia il suo devastante percorso.Comunque di positivo c'è il fatto che il tuo intervento funziona e che del nuovo stimolatore ricaricabile e che dovrebbe durare 10 anni ne ho sentito parlare.
Con i "vecchi" stimolatori c'è un controllore della terapia che ti permette di accendere e spegnere lo stimolatore e di controllare lo stato della batteria tramite l'accensione di alcuni led colorati ,certo non ti dice quanta energia ha ancora la batteria ,ma se si accende il led giallo...beh..allora è meglio intervenire subito.
Io me lo sono fatto dare e ogni tanto faccio un controllo.
Caro Carmelo come forse saprai, se hai letto alcuni dei miei messaggi, io ho due diversi impianti di stimolazione cerebrale .Uno è la dbs o stimolazione profonda ,l'altro è corticale o stimolazione della corteccia cerebrale e purtroppo da due mesi a questa parte il mio medico ,visto il peggioramento che ho al piede , ha ritenuto opportuno spegnermi quest'ultimo per verificare se c'e un conflitto fra i due impianti conflitto che potrebbe essere la causa di questo mio peggioramento.
Inoltre continuo con il botulino che mi aiuta moltissimo con la distonia al collo e al tronco.
il 23 di questo mese ho un appuntamento con il mio medico...spero di ricevere nuove e confortanti notizie sulla cura della distonia .
Ciao un forte abbraccio il tuo sempre amicone FRANCO.
un saluto anche a ANDREA................CIAO ANDREA

CIAO FRANCO COME VA? SEI ANDATO DAL TUO MEDICO CHE TI HA DETTO ? E CON IL BODULINO IO DEVO ANDARE IL 21 DI QUESTO MESE LO DEVO FARE ALLA MANO PERCHE MI TIRANO I NERVI E NON LA RIESCO AD MUOVERLA LE COSE A ME VANNO BENINO NON SOFFRO CON I DOLORI MA IL RECUPERO E SEMPRE POCO IL CAPO VA BENE MA IL TRONCO E LE BRACCIA NON CI STIAMO FRANCO TI DEVO DOMANDARE UNA COSA ,A TE TI MAI CAPITATO DI ACCUSARE UN FASTIDIO AL LATO DEL CAPO DOVE ABBIAMO I FILI IO E DA UNA SETTIMANA CHE HO QUESTO FASTIDIO MI SENTO COME SE IN QUELLA ZONA MU PULSA E LA SENTO ADDORMENTATO IO MI STO PREOCCUPANDO E ANCHE MAMMA LEI VUOLE AVVISARE IL NEUROCHIRURGO MI PREOCCUPO PERCHE LI DIETRO L ORECCHIO CI SONO IL COLLOGAMENTO DEI FILI COME AVRAI ANCHE TU PENSO E SOTTO CUTE IN TESTA PASSANO QUELLI CHE ARRIVANO DAGLI ELETTRODI HO UN PO DI PAURA SE FOSSE SUCCESSO QUALCOSA SO CHE BISOGNA STARE ATTENTI PERCHE QUESTI SI POSSONO DANNEGGIARE O ROMPERSI E SE INO DI QUESTI SI SPEZZA COME ME NE AGGORGO ANCHE PERCHE LO STIMOLATORE SEGNA SEMPRE ACCESO E IN CARICA MI SAI DIRE QUALCOSA COSA POTREBBE ESSERE MADONNA NON MI VA MAI NIENTE PER IL VERSO GIUSTO DAMMI TUE NOTIZIE MA PAOLA CHE FINE HA FATTO ? E DIMMI SAREI CURIOSO DI SAPERE DI MANU HAI SUE NOTIZIE ? TI MANDO UN BACIONE SEI SEMPRE UN CARISSIMO AMICO IL MIO GRANDE AMICO UN SALUTO A TUTTI VOI DEL FORUM CARMELO

ciao CARMELO..no..a me non è mai successo di avere problemi con i fili .Posso presumere che ci sia una piccola infiammazione ...vedi un pò se hai la pelle arrossata nel punto che ti da fastidio e comunque fallo presente al tuo neurochirurgo.
di ME posso dirti che il 14 di luglio ho il botulino e sinceramente ne sento il bisogno,per il resto è un bel casino e ti spiego.Sono ormai circa tre mesi che il mio medico mi ha spento lo stimolatore corticale perchè sembra che non dia nessun risultato ,anzi forse entra in conflitto con il primo elettrodo quello impiantato nel pallido perciò attualmente mi trovo con uno stimolatore acceso e uno spento e una bella distonia da domare.L'unica alternativa che ho ,ed è quello che mi ha proposto il mio medico ,è quello di un nuovo intervento che sinceramente non ho voglia di fare dopo quello che mi è successo nel 2005 e...la paura è tanta.
comunque il mio medico ne parlerà con il neurochirurgo e se lui darà l'ok prenderò la mia decisione , ma questo sarà ad ottobre.
Ecco amicone mio questa è la mia situazione .
Ti saluto calorosamente e mi raccomando fammi sapere se per il problema che hai con il filo .CI CONTO; MI RACCOMANDO
CIAO FRANCO

franco ha scritto:ciao CARMELO..no..a me non è mai successo di avere problemi con i fili .Posso presumere che ci sia una piccola infiammazione ...vedi un pò se hai la pelle arrossata nel punto che ti da fastidio e comunque fallo presente al tuo neurochirurgo.
di ME posso dirti che il 14 di luglio ho il botulino e sinceramente ne sento il bisogno,per il resto è un bel casino e ti spiego.Sono ormai circa tre mesi che il mio medico mi ha spento lo stimolatore corticale perchè sembra che non dia nessun risultato ,anzi forse entra in conflitto con il primo elettrodo quello impiantato nel pallido perciò attualmente mi trovo con uno stimolatore acceso e uno spento e una bella distonia da domare.L'unica alternativa che ho ,ed è quello che mi ha proposto il mio medico ,è quello di un nuovo intervento che sinceramente non ho voglia di fare dopo quello che mi è successo nel 2005 e...la paura è tanta.
comunque il mio medico ne parlerà con il neurochirurgo e se lui darà l'ok prenderò la mia decisione , ma questo sarà ad ottobre.
Ecco amicone mio questa è la mia situazione .
Ti saluto calorosamente e mi raccomando fammi sapere se per il problema che hai con il filo .CI CONTO; MI RACCOMANDO
CIAO FRANCO

ciao franco come stai? come va con le distonie? carissimo franco ti voglio chiedere uma cosa . i miei problemi non finiscono mai da quando ho fatto la dbs so vivendo solo per andare da ospedali a visite di controllo ma i risultati sono pochi anche perche mentre sembra che vada tutto bene e' li che succedono cose che non potevo mai immagginare. tra tossina e stimolazione stava andando bene avevo acquisito un buon controllo posturale sia con il capo che con il tronco ma ecco che adesso si e' verificato che,--- andando a controllo anno visto che il parametro non dava beneficio anche perche sono ritornato con un tronco deviato e il capo all'indietro morale della storia ho un fili che sta collegato dietro l'orecchio e che parte direttamente dall'elettrodo che e' un po' lesionato e mi hatto fatto subbito la tossina dietro all orecchio e cambiato con ha capito bene se parametro o altro perche non avevo piu beneficio ho paura perche mi hanno detto che puo saltare l'elettrodo e rischio che si spezzi il filo cosa mi potra' succedere ma sti fili come sono fatti? allora uno non puo sforzare di muovere il capo? cosa mi dici? tu che ne sai piu di me ? mi sai dare consiglio ? ti saluto il tuo amico carmelòo