Mi presento

Forum libero sulla distonia
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nevepioggia
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Mi presento

Messaggio da nevepioggia » ven 6 ago 2010, 14:23

Ciao a tutti......
Mi chiamo Laura e mi sono iscritta al vostro forum ,pur non avendo la distonia.
Io ho il parkinson,da 7 anni,ora ne ho 53. E ho fatto la DBS due mesi fa.
Così vi ho trovato.Anzi,non io,ma la mia amica soneanima,che si è iscritta prima di me perchè lei vuole essere informatissima di ogni cosa,
se non sto sveglia ne sa più di me !!!!!
Durante i miei due ricoveri ho conosciuto persone con la distonia, e una di loro ha anche fatto la DBS.
Spero che mi accetterete nel vostro forum,mi piacerebbe scambiare informazioni ed eperienze con voi!
Ciao ciao

franco
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Re: Mi presento

Messaggio da franco » ven 6 ago 2010, 21:44

Ciao Laura benvenuta su questo forum ed è un vero piacere per me scambiare informazioni , esperienze e...perchè no!! oppinioni mediche.
Mia cara Laura io purtroppo di parkinson non ne sò molto ,sò che è molto brutta come malattia e ho vissuto diverse esperienze con pazienti con il parkinson durante le mie degenze preso l'ospedale "carlo besta"di milano dove ho fatto la DBS per una forma genetica di distonia generalizzata.
Puoi dirci dove sei in cura e che tipo di terapie fai in supporto alla DBS ?
Io oltre al botulino che faccio ogni 3-4mesi e alla DBS prendo attualmente 4 pastiglie al giorno di gababentin 100 e una di dintoina..tanto per cambiare...
Ciao un abbraccio a te e alla tua cara amica.
FRANCO

nevepioggia
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Messaggio da nevepioggia » sab 7 ago 2010, 14:33

Grazie Franco!
Anche io sono in cura al Besta di Milano.Non faccio cure particolari,anzi,la DBS mi dovrebbe servire proprio aa sospendere la terapia farmacologica,
che purtroppo mi ha provocato gravi effetti collaterali.
Sì effettivamente anhe il Parkinson è una brutta bestia e devo dire che è anche poco conosciuta a dispetto del fatto che non è affatto una malattia rara!!
E, come se non bastasse, le cure per arginare i sintomi ( non la malattia!) sono pure peggio della malattia stessa.....
Ciao e grazie ancora!

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daniele
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Messaggio da daniele » dom 8 ago 2010, 19:35

Ciao Laura, benvenuta.
Visto che avevi indicato il tuo blog, http://lafinedellanotte.splinder.com ci stavo dando un'occhiata...
e per caso ho notato che ti eri arrabbiata per questa notiziola da settimana enigmistica che avevi letto sul giornaletto "la settimana sudoku":
"Il cervello delle donne ha circa 3 miliardi e mezzo in meno di neuroni ed è più piccolo di quello maschile del 10% circa".
Beh, volevo dirti, sorvolando sulla quantità  di neuroni e connessioni presenti, che anche se fosse grande il doppio la cosa sarebbe del tutto irrilevante in quanto normalmente credo ne venga utilizzato meno dello 0.1% :mrgreen
Ciaoo

nevepioggia
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Messaggio da nevepioggia » dom 8 ago 2010, 20:02

Sì hai ragione Daniele ( e a dire la verità  conosco persone che ehmm....ne usano anche meno..ehheheheheh)
ma la cosa che mi fa arrabbiare è la str...... aggine di chi insiste sempre su questioni trite e ritrite...e quando "mi prendon0o male".. beh...insomma hai capito.... :twisted:

Mi fa piacere se fai un passaggio nel mio blog!!Ciao e grazie.

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