ciao sono nuova vi racconto la mia storia

Forum libero sulla distonia
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ely82
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ciao sono nuova vi racconto la mia storia

Messaggio da ely82 » sab 25 set 2010, 20:39

Ciao a tutti sono nuova del sito :D sono elisa e sono di treviso.Volevo parlarvi del mio problema distonico.Ho 28 anni nel dicembre del 2007 feci una pareis facciale del settimo nervo,mi diedero una cura di cortisone per un mese. nel febbraio 2008 feci un altra ricaduta di paresi (stavo guarendo male), il neurologo mi fece fare un'elettromiografia dalla quale risulto'che avevo spasmi muscolari mi disse che era una cosa rara che succeda questo.Cosi mi dissero che l'unica cura era farmi iniezioni botuliniche dalla neurologa,cosi inizia a farle ogni 3/4 mesi. Purtroppo il problema e' che la neurologa essendo che nessuno vuole imparare a fare queste iniezioni. le deve fare lei,nei giorni di riposo lavorativo,pero' da dicembre 2008 ad agosto 2010 non ha fatto piu botulino. E cosi il mese scorso hanno dovutio ricoverarmi perla mandibola bloccata,non riuscivo ne a parlare ne deglutire.MI fecero 40 unita' di botulino piu puntura di lissen, piu flebi di valium. Venni dimessa con il seguente esito:distionia della mandibola. Ma la situazione invece di migliorare peggiro' con la chiusura di entrambi gli occhi risoltasi con una cura per qualche giorno. sembrava che tutto si fosse risolto e invece dal 13 settembre la cosa crollo' di nuovo,la mia bocca e' tutta storta di nuovo ma stavolta dalla parte sana. La neurologa mi ha detto che non ci capisce piu nulla.che sono il primo caso che le capita questo e non puo per ora farmi ancora botulino perche lo fatto il mese scorso e dovevo essere a posto fino a ottobre, ora mi mandera'a ferrara dalla neurologa e docente universitaria che le ha insegnato a fare le iniezioni botuliniche.Io comunque intanto mi sto dando da fare per cercare altri medici che curano la distonia.Dicono che guarisco ma non ci credo piu perche son gia passati tre anni . :( . Scusate per la mia lunga storia e per avervi annoiato.Le persone quando esco ti guardano in modo strano e devo uscire con il foulard d'estate per nascondere la bocca, e di inverno con la sciarpa per non prendere freddo. in auto niente aria condizionata ne finestrini abbassatti. Grazie per l'attenzione e per aver letto la mia storia,un forte abbraccio a tutti :)
ely82

franco
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Messaggio da franco » lun 27 set 2010, 18:17

Ciao elisa capisco il tuo disagio ,la distonia è una brutta bestia da domare.
Di mio ti posso consigliare il dott.Romito dell' isituto carlo besta di milano che per me è un eccellente medico per quanto riguarda le distonie in generale.
l'ho rivisto domenica per un controllo e la regolazione delle stimolazioni cerebrali e parlando un pò mi ha spiegato quello che sta provocando la mia malattia a livello cerebrale e che la ricerca sta procedendo bene ,solo il tempo ci separa da una futura e permanente guarigione.
Cara elisa io sono a disposizione su questo forum per darti delle altre informazioni se le vuoi
ciao un abbraccio FRANCO

paola
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Messaggio da paola » mer 29 set 2010, 18:57

Ciao Franco, ho letto che il dott. Romito ti ha aggiornato sulle ricerche per curare la distonia. C'è qualcosa di nuovo?

franco
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Messaggio da franco » mer 29 set 2010, 19:59

paola ha scritto:Ciao Franco, ho letto che il dott. Romito ti ha aggiornato sulle ricerche per curare la distonia. C'è qualcosa di nuovo?
si qualche novità  c'è .
Per chi ha la distonia DTY1 la ricerca scientifica ne ha scoperto la causa , tutto è dovuto ad una proteina che si chiama TORSINA (dty1).
la ricerca stà  tentando di trovare il modo di inibire questa proteina immettendo nel cervello un gene che ne blocchi l'attività  ,purtroppo i tempi per una risposta sull'uomo è ancora lontana (circa 10 anni??????).
Per via chirurgica si stà  tentando un nuovo approccio di stimolazione cerebrale ed è la stimolazione del talamo che già  ora viene praticata per chi soffre di parkinson
, ma anche qui possiamo mettere dei punti di domanda??????,solo ad un paziente è stato praticato questo tipo di intervento ....quindi restiamo con i piedi per terra per il momento.
Nel campo elettronico hanno costruito dei nuovi stimolatori che durano 10 anni (anche qui non si è sicuri che durino cosi tanto)e che si possono caricare una volta ogni 1-3 giorni per dirla brevi gli attuali stimolatori sono quelli meglio collaudati visto che esistono gia da diversi anni.
QUESTO è TUTTO anche se le spiegazioni che ho ricevuto sono piu dettagliate,ma estremamente di dicitura scientifica che per me è difficile riportare con precisione ,ma spero di aver reso l'idea .
CIAO PAOLA ,CIAO A TUTTI .
UN ABBRACCIO FRANCO

ely82
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Messaggio da ely82 » mer 29 set 2010, 20:25

ciao Franco cosa e' la distonia dty1? per caso hai qualche novita' sulla distonia mandibolare e chiusura palpebra sx? grazie Fraco . Scusa la domanda dove trovi tutte queste informazioni?
ely82

franco
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Messaggio da franco » mer 29 set 2010, 20:53

ciao ELY devi sapere che ci sono diverse forme di distonia ,13per l'esattezza.di cui la forma piu conosciuta e la DTY ad esordio infantile per la maggior parte dei casi ed è dovuta ad una proteina chiamata torsina (dty) che provoca a livello cerebrale dei disturbi del movimento in poche parole noi tutti abbiamo i muscoli agonisti e antagonisti nelle persone sane questi muscoli lavorano sincroni cioe quando uno si contrae l'altro si rilassa nel malato distonico avviene il contrario e cioe i due muscoli si contraggono contemporaneamente causando cosi un movimento distonico e tutto e dovuto perche nel cervello si "formano", chiamiamole cosi , delle informazioni sbagliate e un po come in un computer dove l'hardware (il cervello)va bene ma il software (le informazioni che si creano nel nostro cervello come camminare ,bere mangiare, parlare ecc.)
si è preso un bel virus sul programma del movimento.
le forme di distonia vanno dal dty1...dty2..dty3 ecc.e ogni forma è a se.
per quanto riguarda il tuo caso purtroppo non so niente e credo che solo con esami specifici e con l'aiuto di un vero medico specializzato (neurologo)si possono avere qelle risposte che ognuno di noi continua assiduamente a cercare.
se riuscirò ad avere delle informazioni sul tuo caso ti informerò sicuramente
ciao franco

ely82
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Messaggio da ely82 » mer 29 set 2010, 21:05

Grazie franco ti ringrazio molto per ogni volta che rispondi ad ogni mio argomento sei molto gentile davvero ti ringrazio di cuore
ely82

eugenio
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Re:

Messaggio da eugenio » dom 7 ott 2012, 8:43

franco ha scritto:ciao ELY devi sapere che ci sono diverse forme di distonia ,13per l'esattezza.di cui la forma piu conosciuta e la DTY ad esordio infantile per la maggior parte dei casi ed è dovuta ad una proteina chiamata torsina (dty) che provoca a livello cerebrale dei disturbi del movimento in poche parole noi tutti abbiamo i muscoli agonisti e antagonisti nelle persone sane questi muscoli lavorano sincroni cioe quando uno si contrae l'altro si rilassa nel malato distonico avviene il contrario e cioe i due muscoli si contraggono contemporaneamente causando cosi un movimento distonico e tutto e dovuto perche nel cervello si "formano", chiamiamole cosi , delle informazioni sbagliate e un po come in un computer dove l'hardware (il cervello)va bene ma il software (le informazioni che si creano nel nostro cervello come camminare ,bere mangiare, parlare ecc.)
si è preso un bel virus sul programma del movimento.
le forme di distonia vanno dal dty1...dty2..dty3 ecc.e ogni forma è a se.
per quanto riguarda il tuo caso purtroppo non so niente e credo che solo con esami specifici e con l'aiuto di un vero medico specializzato (neurologo)si possono avere qelle risposte che ognuno di noi continua assiduamente a cercare.
se riuscirò ad avere delle informazioni sul tuo caso ti informerò sicuramente
ciao franco
Franco
Ti ho scritto un paio di messaggi guarda se riesci a rispondermi quando hai tempo

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