Forum sulla Distonia

Ciao a tutti,
Sono Manuela Zucchi una ragazza di 31 anni, che nell'agosto del 2005 è stata colpita da ictus sottocorticale cardio embolico, da cui è derivata una distoni grave all'arto inferiore destro e un pò anche alla mano destra.
Penso che questo sito sia veramente bello, poter raccontare la propria storia a persone che soffrono degli stessi disturbi e che capiscono senza giudicare la diversità .
La mia vita si alterna purtroppo in due fasi, una in cui posso deambulare, chiaramente sempre in maniera un pò goffa, ma autonoma grazie all'aiuto della tossina botulinica e della riabilitazione e una in cui purtroppo la sedia a rotelle diventa una compagnia, perchè finito l'effetto del botulino, il piede e la gamba cominciano a storgersi e mi impediscono la deambulazione.
Le prime due somministrazioni della tossina sono durate tre mesi, quindi il periodo giusto, invece le altre purtroppo sono durate sempre di meno, lasciandomi quindi per lunghi periodi in sedia a rotelle, con un dolore forte all'arto.
Vorrei chiedere e sapere se in questo forum ci sono persone che di sono sottoposte alla Chirirgia Funzionale o che conoscono Centri in cui le tecnologie in questo settore sono avanzate, per poter sperare in un futuro diverso!!
Manuela Zucchi

Io invece sono affetta di distonia (torcicollo spasmodico). Faccio la tossina con lievi risultati, i medici mi hanno consigliato di sottopormi alla dbs. ci sto pensando..........in bocca al lupo. Danarita

Ciao Dana,mi chiamo Anna,ho la tua stessa distonia da 11 anni,curata con artane,lioresal e tossina ogni 3 mesi.Nel percorso della malattia,ho visto il mio corpo pian,piano trasformarsi.Ultimamente sono peggiorata,x questo motivo ho deciso di fare l'intervento.Volevo sapere s'è il tuo medico ti ha indirizzato in qualche struttura specializzata in questo tipo d'intervento.Ciao,aspetto una tua risposta.

Perchè nessuno scrive, più!!!!!
Usiamo questo importantissimo forum, non perdiamo l'occasione di scambiarci informazioni preziossissime!!
Ognuno di noi è per l'altro motivo di scambio, condivisione della stessa sofferenza, siamo importanti gli uni per gli altri.
Manuela

Daniele, perchè le date che vengono nelle scritte di fianco al messaggio sono tutte sballate. Per esempio io ho scritto diversi messaggi oggi e risultano scritti in aprile?
Un abbraccio.
Manu

Manuela ciao, come stai? La data che dici tu e' quella di quando ti sei registrata! La data del messaggio e' quella nel riquadro sotto (effettivamente si nota male) ma mi sembra che vada bene...

Dani scusa, effettivamente la data va bene, sono io che non ho guaradato bene dove era!!!!
Scusa.
Sto abbastanza bene, solo che ancora in attesa della chiamata da Milano per il famoso intervento di DBS.
Speriamo che fra poco tempo mi chiamino, non nè posso più!!!
Manu

Ciao tempesta, sono Danarita, x quando riguarda l'intervento ho consultato dapprima il Carlo Besta a Mi-, pero' ora sono in attesa di essere visitata dal dott.Eleopra che sembra abbia fatto + interv. di questo genere e, opera a Mestre. Se vuoi puoi metterti in contatto con lui tramite e-mail che troverai sul sito www.distonia.it. dicono che sia molto affidabile e io credo, anzi sicuramente mi mfaro' operare da lui. Ti do anche il suo n. di cell.347-7262343. Questa settimana sarebbe tornato dagli Stati Uniti, prova a chiamare in questa settimana entrante. Auguri e spero di risentirci tutte presto, dopo l'intervento con grande soddisfazione.

Ciao Dana,conosco la fama del dott.Eleopra,hai fatto un'ottima scelta,lascia perdere il Besta.Mi potresti descrivere la tua storia.Come sei finita al Besta,il medico che ti ha seguita,come mai hai cambiato idea.Io non sò sè tu hai già  letto la mia storia,anch'io sono stata ricoverata al Besta è non mi sono trovata bene.

Manu2 ha scritto:Dani scusa, effettivamente la data va bene, sono io che non ho guaradato bene dove era!!!!
Scusa.
Sto abbastanza bene, solo che ancora in attesa della chiamata da Milano per il famoso intervento di DBS.
Speriamo che fra poco tempo mi chiamino, non nè posso più!!!
Manu

ciao manu porta pazienza anche se a me mi hanno fatto aspettare poco, forse perche' ero tra i primi nn so

graize al dott eleopra questa mia amica ha ripreso una vita dignitosa ... grazie ancora dottore

Ciao Valeria,
io sono Manuela una ragazza di 33 anni che da poco tempo è tornata a vivere, grazie alla Dbs.
Sì la chiamata c'è stata e l'intervento di Dbs anche e mi hanno ridato la vita.
A Milano ci sono dei medici davvero unici, e molto molto in gamba.
Hanno una grande umanità  e una grande professionalità -
Io ero in sedia a rotelle da tre anni a causa della distonia che mi impediva il cammino, ma adesso cammino, ho ancora un pò di problemi, ma cammino !!!!
Ci sono alti e bassi continui, ma adesso ho potuto riprendere in mano la mia vita e la mia autonomia.
Devo molto ai miei Neurochirurghi, Il Dott. Franzini e il Dott. Messina dell' Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.
Mi hanno fatto un regalo bellissimo, mi hanno ridato la vita.
Manu