Umiliazioni il sentirsi umiliati

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ely82
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Umiliazioni il sentirsi umiliati

Messaggio da ely82 » mer 29 set 2010, 14:12

ciao volevo aprire questa discussione riguardo il sentirsi umiliati da altre persone per i nostri problemi riguardo la distonia. Io a causa di questa malattia ho perso il lavoro in una struttura per anziani perche il coordinatore e il presidente di questa struttura privata mi hanno risposto che non e' esteticamente corretto ne tantomeno eticamente corretto che andassi al lavoro conciata cosi con bocca storta e palpebra chiusa hanno provveduto senza interpellarmi a coprire i turni costringendomi a mettermi in malattia nonostante la neurologa avesse dichiarato che potevo lavorare,loro per tutta risposta risposero che non erano assicurati. cosi persi il lavoro non mi rinnovaro piu il contratto. Per non parlare degli sguardi delle colleghe e le loro risate, mi sentivo umilata. Per non parlare della gente che ti guarda con quegli sguarsi come se fossi un aliena e cosi mi devo coprire il volto sempre per tutte le stagioni anche se fuori ci son 40 gradi. Voi come reagite a tutto cio e quali sono le vostre esperienze? Questo sito l'ho scoperto da qualche giorno e non mi sento piu sola so che ho trovato in voi dei nuovi amici,delle persone affidabili che come me stanno passando la mia stessa situazione chi in modo piu grave chi meno ma comunque soffrono allo stesso modo. Un saluto a voi tutti
ely82

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Messaggio da daniele » gio 30 set 2010, 10:48

Ciao Elisa,
purtroppo, proprio per la natura del nostro disturbo, la gente non riesce a comprendere cosa vuol dire un movimento involontario che non va piu' via. Finche' non si prova sulla propria pelle, non ci si rende conto che anche un disturbo leggero di questo genere puo' creare delle grandi difficolta'. A volte ho come l'impressione che non ti credano nemmeno... Quando si puo' disporre della pienezza delle nostre capacita' motorie, un disturbo innaturale come questo e' difficile da immaginare.
Quanto a quelle persone con cui hai avuto a che fare, anche loro non si rendono conto che basta un soffio di vento e si possono ritrovare in condizioni anche peggiori, e mi dispiace molto dirlo... non capisco come gente cosi' possa trovarsi a dirigere una struttura per anziani.

Daniele
Ultima modifica di daniele il lun 8 nov 2010, 23:08, modificato 1 volta in totale.

ely82
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Messaggio da ely82 » gio 30 set 2010, 19:24

grazie Daniele per avermi risposto e grazie che esista questo sito molte cose le ho sapute qui che dalla neurologo.
ely82

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Re: Umiliazioni il sentirsi umiliati

Messaggio da daniele » ven 1 ott 2010, 22:19

ely82 ha scritto: ... Questo sito l'ho scoperto da qualche giorno e non mi sento piu sola so che ho trovato in voi dei nuovi amici, delle persone affidabili che come me stanno passando la mia stessa situazione chi in modo piu grave chi meno ma comunque soffrono allo stesso modo ...
Queste parole sono molto belle.
Daniele

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Messaggio da ely82 » sab 2 ott 2010, 19:37

ciao franco ciao daniele grazie per le risposte che mi date.Io alla neurologo dico sempre che quando l'effetto del botulino sta passando lo sento perche i nervi facciali iniziano a farmi male (ma non so quando termina precisamente ) ma lei dice che non e' vero.All'inizio mi trovavo bene con questa neurologa ma ultimamente no e io non so piu che fare. Voi come state?
ely82

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Messaggio da franco » dom 3 ott 2010, 12:54

ciao ELY io a livello del collo tra la tossina e la DBS qualcosa di positivo c'è ,stò meglio sono più dritto e le contrazioni sono minime anche se in alcuni giorni si sentono di più.
Per quanto riguarda il piede ho avuto un peggioramento e neanche il mio medico sa spiegare il perchè ,ma questa è la distonia con le sue stranezze oggi stai meglio ma domani.... :?? :??.
Adesso sto facendo delle prove con diverse stimolazioni e con un aumento della dose di gabapentin....e poi si vedrà .
CIAO FRANCO :D

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