botulino

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ely82
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botulino

Messaggio da ely82 » gio 30 set 2010, 20:02

Ciao volevo un informazione riguardo il botulino; avoi il botulino lo fanno quando finite l'effetto oppure il neurologo ve lo fa prima che vi ritorni la distonia? e con i tempi sono precisi oppure stanno anche dei mesi senza inietarvelo anche se avete finito l'effetto? e quali sono gli effetti collatterali di una dose "alta"di botulino e come faccio capire che la neurologa ha abbondato con l'iniezione? grazie per le risposte e scusatemi per gli errori ma ho la palpebra che si sta chiudendo
ely82

franco
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Re: botulino

Messaggio da franco » ven 1 ott 2010, 20:34

Ciao ely io per esempio faccio il botulino ogni 3-4 mesi . il tempo dipende se la distonia si presenta con un disturbo lieve o forte e cosi anche per la dose e comunque spetta al medico valutare la quantita neccessaria .Tieni comunque presente che il botulino non è la soluzione finale sicuramente se il medico che te lo fa è bravo gli effetti che avrai sono buoni fermo restando che qualche disturbino potrai continuare ad averlo per tutta la durata dell'effetto e inoltre è importante collaborare con il medico aiutandolo a capire dove la malattia ti da piu fastidio o ti provoca piu dolore cosi che possa procedere con l'infiltrazione con maggior precisione.
Un'infiltrazione fatta male non serve a niente.
ciao FRANCO

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daniele
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Messaggio da daniele » ven 1 ott 2010, 21:31

Ciao Elisa,
la reazione dell'organismo alla tossina botulinica e' molto soggettiva e la frequenza delle infiltrazioni puo' variare anche di diversi mesi da individuo a indivuduo. In teoria bisognerebbe fare l'infiltrazione non prima di 2 o 3 mesi dalla precedente, per evitare il rischio dello sviluppo di anticorpi; rischio che tende ad aumentare anche in caso di dosi alte. D'altra parte, bisognerebbe rifarla un po' prima che l'effetto sia svanito del tutto, specialmente se era stato benefico...
Nel mio caso, ad esempio, la prima volta un'infiltrazione di poche unita' mi ha dato un beneficio di circa un mese per poi svanire; dopo 3 mesi una seconda infiltrazione mi ha invece paralizzato un dito della mano dx e questo effetto negativo si e' protratto per 9 mesi. Poi, dopo altri 2 o 3 mesi, un altro tentativo ad effetto disastroso con i muscoli estensori del 3° 4° e 5° dito della mano paralizzati per piu' di un anno. E , come se non bastasse, una volta svanito questo effetto la distonia e' risultata estesa anche ad altri muscoli che prima andavano bene (ma forse la colpa non e' della tossina). Infine l'ultima volta (ormai quasi tre anni fa) l'effetto e' stato quasi irrilevante.
Non vorrei scoraggiarti con questa storia ma e' solo per dire che la bravura di chi ti fa le iniezioni e' fondamentale.
Ad esempio, anche se una volta va tutto bene (dose giusta, punto giusto ecc.) rifare la stessa iniezione nello stesso punto dopo mesi non e' mica banale.
Anche la tua sensibilita' nel cercare di aiutare ad individuare i punti giusti dovrebbe essere considerata.

un caro saluto,
Daniele
Ultima modifica di daniele il sab 2 ott 2010, 8:42, modificato 1 volta in totale.

franco
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Messaggio da franco » ven 1 ott 2010, 21:55

Ciao daniele come sempre sei perfetto nelle tue spiegazioni.
un caro saluto e un abbraccio.
FRANCO

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Messaggio da daniele » ven 1 ott 2010, 22:12

ahahaha, ciao Franco grazie
macche' perfetto, dico solo quello che mi viene in mente... non sono mica un dottore, anzi grazie a te che rispondi tante volte.
A proposito, scusa, non c'entra niente, (non te la prendere, ehehe, alcuni post li ho corretti io) ma volevo dirti che se rispondi ad un post subito sopra, non usare la funzione "riporta" tanto e' gia' chiaro a chi rispondi... :mrgreen
ciao

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Messaggio da franco » sab 2 ott 2010, 17:36

ok .Daniele grazie per l'informazione.a presto.
ciao FRANCO
p.s come si fa ad inserire gli emoticons (ebbene si lo ammetto non so come si fà )GRAZIE!!!!!!!! ariciaooo

ely82
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Messaggio da ely82 » sab 2 ott 2010, 19:43

ciao a tutti siete molto gentili a rispondere. il 20 vado dal dottor eleopra sentiamo cosa dice lui.Sono fiduciosa in lui . pero sono stanca delle false speranze, la mia neurologa quando le chiedo se' guariro' dice di si ma non sa quando,poi ultimamente ha cambiato versione. certo io spero di guarire pero' se mi dicessero sinceramente che non posso guarire metterei"in pace" il cuore ,so che e' brutto dire cosi ma e' la verita. ciao a presto. io ci sono sempre nel sito :D
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Messaggio da franco » dom 3 ott 2010, 12:43

ciao ELY guarire per il momento è una cosa da mettere in un angolino pronta per essere tirata fuori al momento giusto.
Se la distonia non fosse un problema a livello cerebrale probabilmente avrebbero già  trovato una cura , ma purtroppo non è cosi e come ho accennato nei miei precedenti messaggi ci vorranno ancora diversi anni perchè la scienza medica trovi una cura che possa bloccare la distonia laddove comincia il suo effetto devastante cioè nel cervello.
Per il momento accontentiamoci dei farmaci, del botulino e della dbs .
CIAO FRANCO :) :)

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Messaggio da ely82 » lun 4 ott 2010, 20:01

grazie franco,quindi le possibilita' di guarire ci sono ma basse?speriamo che la scxienza faccia qulacosa per noi franco che triovi una cura
ely82

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Messaggio da paola » mer 6 ott 2010, 10:35

Ciao Ely. Innanzi tutto benvenuta anche da parte mia in questo forum. Mi presento anche se forse qualche mio messaggio l'avrai letto. Mi chiamo paola e sono la mamma di Alice una ragazza diciottenne che ha "conosciuto" la distonia circa 6 anni fa. Abitiamo a mogliano veneto e quindi direi che siamo quasi vicini di casa.....! Alice fino a 12 anni circa era una ragazzina assolutamente normale, sportiva e piena di vita, ma poi....poi ha cominciato a parlare sempre più a bassa voce fino a diventare un sussurro....per fartela breve Alice ha una distonia generalizzata in particolare alla parte sinistra del corpo; fa fatica a camminare, ha perso l'uso della parola e si esprime solo a gesti, ha il braccio sx irrigidito e fa molta fatica a masticare. Ecco questa è la sua situazione. Abbiamo fatto anche noi la solita trafila di medici e ricoveri ( al punto che Alice non ne vuole più sapere) e siamo stati prima a treviso e poi a Padova. Abbiamo anche fatto una visita al Besta dal dott. nardocci ma Alice ha dimostrato una forte reticenza e così ci siamo arresi per un po'. Da tutte le visite i medici hanno detto che la possibilità  di un miglioramento ci sarebbe stata solo effettuando la dbs e non il botulino ( i muscoli da infiltrare per lei sarebbero tanti). L'aano scorso siamo andati a un convegno del Dott. Eleopra e mi è sembrato proprio una brava persona. Sono riuscita a convincere alice e siamo andati a Mestre ( fino all'anno scorso era primario lì) per una breve visita. Lui ci ha assicurato ampi margini di miglioramento ma sempre e solo con la dbs. E adesso....aspettiamo che Alice si convinca (e non è facile) a farsi operare. Questa in breve la "nostra" storia. Quando dici che la gente non può capire che cosa si prova ti do ragione e il disagio che si prova a essere in qualche modo "diverso" è innegabile. Però....sono anche convinta che chi è colpito da questa malattia abbia una forza interiore incredibile...Di fronte al destino che la vita le ha riservato pensavo che Alice si sarebbe quanto meno abbattuta e che la depressione e l'infelicità  sarebbero state la sua compagnia, e invece sta dimostrando una forxa d'animo incredibile, va a scuola regolarmente grazie anche ai suoi meravigliosi compagni di classe che le sono sempre vicino ma senza darle l'impressione di provare compassione per lei...Ora è all'ultimo anno del Liceo classico e quindi dopo quest'anno dovrà  abbandonare quell'ambiente che le ha permesso di vivere diciamo serenamente questi anni. lei vuole iscriversi all'università  ma chissà  quanti ostacoli ci saranno da superare...Perdonami questo lungo racconto, ma volevo farti conoscere la nostra storia. L'anno scorso ho presentato le carte per la richietsa di invalidità  e di handicap. l'abbiamo ottenuta senza problemi e senza traumi. Un abbraccio e apresto Paola

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Messaggio da ely82 » gio 7 ott 2010, 19:43

salve paola, grazie per avermi risposto e' stata molto gentile,come sta alice? mi saluti sua figlia e le dica di non arrendersi so che e' stanca di esere "sballottata di qua e di la" ma lo fate per lei, non deve avere paura dell'intervento le dica di farlo se la porta a migliorare e' per la sua salute anche se so che e' facile parlare ma io so come si sente alice e le dica di non mollare di non arrendersi e di aver fiducia. mi saluti alice e le dia un forte abbraccio da parte mia anche se non ci conosciamo. Ccon affetto elisa. in bocca al lupo :-)
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Messaggio da daniele » ven 22 ott 2010, 18:43

ely82 ha scritto: ... il 20 vado dal dottor eleopra sentiamo cosa dice lui ...
Ciao Elisa come va?
Sei stata poi dal dott. Eleopra? Cosa ti ha detto?

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Messaggio da ely82 » lun 22 nov 2010, 22:04

ciao daniele,il dott Eleopra mi ha fatto fare un elettromiografia ad udine,mentre a montebelluna una tac mandibolare.
Ha detto che la paresice' ma che secondo lui la mandibola non ha nulla a che fare con la paresi e per cui mi ha fatto fare un elettromigrafia ad udine mentre al mio paese una tac mandibolare
il 27 dicembre devo ritornare da lui per decidere cosa fare,e cosa devo fare
grazie daniele e te comwe stai?
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Re: botulino

Messaggio da artepartedinoi » lun 13 dic 2010, 17:56

da: artepartedinoi


Ciao sono Gianluca , guarda io il botulino lo faccio ogni tre mesi giorno più giorno meno , è il Neurologo che dopo una visita giudica la frecquenza e le infiltrazioni da fare , la dose di solito sono 100 cc che fà  nelle parti dovute , il suo efdetto a mè dura solo 10 15 giorni , non è mai lo stesso altro,poi vai avanti per tre vmesi , ma non stando MOLTPO bene .
ti accorgi che funziona anche perchè nel miocaso il tremore cessa......................
ORA CHIEDO VISTO CHE ENTRAMBI ABBIAMO LA DISTONIA E3D ANCHE IO FACCIO DIFFICOLTà  NEL DIGITARE , PERCHè NON TI PRENDI UNA WEB CAN E TI SCARICHI SKIPE .............. POI TI AIUTO IO ALMENO PUOI PARLARE SENZA DIGITARE . CIAO
Sono Invalido,ma non per questo ( quando riesco ) ho molti hobby ed interessi.................

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Messaggio da ely82 » lun 27 dic 2010, 18:26

ciao gianluca grazie per avermi isposto,purtoppo riguardo la web cam la mia distonia colpisce il viso e quindi ho difficolta nel parlare. giovedi ritorno ad udine con tutti gli esami che mi ha fatto fare eleopra cosi almeno spero sappia dirmi cosa ho se e'la distonia o altro
ely82

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