botulino a roma o............

Forum libero sulla distonia
SIMONA SCORZA
Messaggi: 7
Iscritto il: gio 12 gen 2012, 19:26

Re: botulino a roma o............

Messaggio da SIMONA SCORZA » dom 29 gen 2012, 13:18

Grazie Aida . Sei sempre molto gentile . Cosa studi ? Un caro saluto . Simona

aida79
Messaggi: 90
Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: botulino a roma o............

Messaggio da aida79 » dom 29 gen 2012, 15:30

Di nulla, Simo, per così poco!
Giurisprudenza, studio giurisprudenza, e ora sto preparando procedura penale.
Buona domenica a te.

Giulio..... come stai???

CIAO A TUTTI RAGA, qui da me fa freddolone... non riesco a staccarmi dal termosifone.

stefy62
Messaggi: 4
Iscritto il: mer 24 ago 2011, 17:04

Re: botulino a roma o............

Messaggio da stefy62 » dom 29 gen 2012, 17:00

Ciao Azzurra abito in provincia di Roma e la mia è una distonia cervicale da ormai più di un anno inizialmente andavo al S.Filippo Neri, poi ho optato per il Policlinico. Risultati pochi ma rispetto a quando è iniziata va sicuramente meglio. in bocca al lupo. Stefy

mapater
Messaggi: 16
Iscritto il: lun 6 giu 2011, 13:54

Re: botulino a roma o............

Messaggio da mapater » mer 8 feb 2012, 14:19

ciao carissimi amici abbiamo in comune lo stesso problema BLEFAROSPASMO anch'io in terapia botulinica al gemelli di roma con la dott.ssa Bentivoglio bravissima sotto tutti i punti di vista però se non rispondi alla terapia come me certamente la colpa non è sua .Ormai sono in trattameto da lei dal mese di agosto 2011 , a marzo sarà la terza applicazione che la dott.ssa mi farà ma purtroppo stento a rispondere positivamente al botulino spero che questa volta vada meglio vorrei essere fiduciosa .
raccontatemi le vostre esperienze ho bisogno di sapere ho 46 anni una bimba di 8 anni che ha bisogno di me inoltre per questo problema mi sono dovuta licenziare e mi sono messa in proprio , sono infatti titolare di una parafarmacia.

mapater
Messaggi: 16
Iscritto il: lun 6 giu 2011, 13:54

Re: botulino a roma o............

Messaggio da mapater » mer 8 feb 2012, 14:21

cia aida ho visto che sei in linea come va a te ?

aida79
Messaggi: 90
Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: botulino a roma o............

Messaggio da aida79 » ven 10 feb 2012, 15:06

Ciao, Mapater, scusa ma non mi ero accorta che mi avevi scritto, me ne sono accorta solo ora.
Non so tu dove abiti, ma qui da me sta nevicando da stamattina, quasi ininterrottamente, ed aveva già nevicato nei gg precedenti ma fortunatamente si era sciolta quasi tutta nella giornata di venerdì che ci ha dato una tregua. Qui da me è evento raro che nevichi, stiamo sulla costa e quando pure nevica, non resta che più di poche ore ... invece stavolta... tutta un'altra storia.
Ma nn ci dobbiamo lamentare perchè sembra che si sia fermato il tutto a 30/40 cm nel mio paese ... invece verso l'interno i cm crescono fino a diventare metri.
Il freddo non fa bene alla distonia, questo si sa, e neanche la febbre, per lo meno a me, infatti in questi gg ho avuto l'influenza (con febbre) e il collo si storce un pò più del solito nel momento in cui mi sale la febbre.
Ora sto meglio perchè mi sto imbottendo di antibiotici (che da soli non bastavano a farmi passare la febbre) e tachipirina e AREOSOL. A casa mia siamo tutti in questo stato, ha cominciato prima mio marito, che ora è già guarito, invece io e mia madre siamo ancora piene di tosse e raffreddore. Ma comunque va meglio rispetto ai gg scorsi, pensa che stanotte sono pure riuscita a dormire.
Scusa se ti ho tenuto "chiacchiera" a lungo.
Ciao alla prossima.

CIAO A TUTTI AMICI MIEI DEL FORUM

aida79
Messaggi: 90
Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: botulino a roma o............

Messaggio da aida79 » dom 12 feb 2012, 11:21

Buona domenica a tutti ragazzi, in particolare a te Mapater. Sono andata a rileggere meglio la tua storia sul forum, sei di Matera, ma precisamente? Te lo chiedo perchè io ho una carissima amica a Tricarico, conosciuta anche lei in giro per ospedali, ma per un'altro problema in comune che abbiamo scoperto di avere, che non è la distonia. Sono circa 5 anni che ci conosciamo e ci vediamo purtroppo solo quando andiamo in clinica per le visite di controllo e le cure periodiche, qui vicino da me a Sanbenedetto del Tronto, dove siamo in cura da anni per un linfedema all'arto inf (io il destro lei il sinistro, ma il miio è più importante del suo, perchè è al 3° stadio, a lei invece è minore il linfedema , ma il fattore obbesità le complica un pò la situazione.... io fortunatamente sono in "normopeso" e questo mi "salva" un pò per il problema del linfedema, che a gamba nuda si nota abbastanza... e per una donna ti assicura non è facile da digerire... ma pazienza... anche per questo problema ho vistodi peggio. Cara mapater, ho letto che ti trovi soddisfatta della dottoressa Bentivoglio, anche se purtoppo i risultati della tossina non sono dei migliori, purtoppo. Io ti posso dire di non smettere mai di credere che il sole prima o poi uscirà, lo so è dura, ma tu non lo devi solo a te stessa, ma soprattutto alla tua bimba.
Dio da lassù ci guarda e non ci lascia mai soli, anche quando siamo disperati e ci sembra di non farcela più. CORAGGIO AMICA MIA, TI ABBRACCIO

IDA

mapater
Messaggi: 16
Iscritto il: lun 6 giu 2011, 13:54

Re: botulino a roma o............

Messaggio da mapater » dom 6 gen 2013, 17:57

Scusa i tanto Ida ma non andavo sul forum da tanto tempo per ovvi motivi di impegni di lavoro
Tu come stai , il mio blefarospasmo non accenna a migliorare non so come fare mi sento molto invalida non sono autosufficiente , io che correvo da una parte all'altra come un grillo e' veramente brutto vivere in questo modo e sono costretta anche a fingere di stare bene perché mia figlia (9 anni) e' molto sensibile e soffre insieme a me e questo mi fa stare ancora peggio
Cara Ida sarò a Roma il prossimo 13 marzo spero un giorno di incontrarti un forte abbraccio a tutti gli amici del Forum :ok :ok :ok :ok :ok

aida79
Messaggi: 90
Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: botulino a roma o............

Messaggio da aida79 » mar 15 gen 2013, 10:58

ciao Mapater, ho letto solo ora il tuo messaggio.
Come sto attualmente? Maluccio, ho fatto l'ultimo trattamento (distonia cervicale) il 14 novembre e gia' dopo 1 mese ha cominciato a recedere l'effetto della tossina. Vedi Mapater, io sono tanti anni che sono in cura al Gemelli e non posso che parlarne bene, ma ultimamente ho notato che la dottoressa Ialongo fa con me degli errori da "principiante" lei che principiante, non e'! Ci conosciamo da piu' di 10 anni e lei sa i miei punti critici quali sono e stavolta , all'ultimo trattamento ha avuto la infelice idea di diminuire le unita' di tossina sul muscolo sternomastocleideo di sinistra che e' da sempre stato il mio punto piu' critico fin dagli esordi, per distribuire la tossina in modo un po' diverso, e questa cosa non ha dato buoni risultati (considera che ora faccio fatica anche a camminare per la distorsione al collo che ho, devo mangiare su una sedia piu' bassa, ora per scriverti sto in una posizione abbastanza scorretta, quasi in ginocchio....) insomma per portartela in breve io ho contattato un' altro ospedale , sono arrivata ha questa "amara " decisione perche' non posso accettare ulteriori errori ( io la faccio con guida elettromiografica la tossin, e questo strumento da all'operatore maggiori garanzie di riuscita, nel trovare il punto giusto, ma se nemmeno con quello riusciamo ad avere risultati soddisfacenti, forse significa che l'operatore si sta un po' adagiando sugli allori??? Sta di fatto che la possibilita' di sbagliare ancora non gliela do'. Ho contattato le Torrette di Ancona e probabilmente mi ricoverero' a meta' febbraio. Ti faro' sapere come va. Comunque anche io un giorno sarei felice di incontrarti cara. UN ABBRACCIO E NON PERDIAMOCI

mapater
Messaggi: 16
Iscritto il: lun 6 giu 2011, 13:54

Re: botulino a roma o............

Messaggio da mapater » mer 23 gen 2013, 19:04

CIAO BELLA ANCHE A ME PER LA SECONDA VOLTA IL BOTULINO NON HA MIGLIORATO IL MIO STATO ,ED A UN MESE DALLA TERAPIA STO GIA' AVENDO GROSSE DIFFICOLTA' NON SO A COSA SIA DOVUTO STA DI FATTO CHE NON SO COME ORIENTARMI PENSAVO CHE CON IL PASSARE DEL TEMPO IL MIO STATO SAREBBE ANDATO SEMPRE PIU' MIGLIORANDO E CIO' AVREBBE ALLUNGATO I TEMPI DELLA TERAPIA SUCCESSIVA , PURTROPPO ARRIVO A STENTI A TRE MESI CON LA SPERANZA CHE LA TERAPIA SUCCESSIVA VADA MEGLIO MA CIO' NON ACCADE.
SONO MOLTO STANCA E SOFFRO MOLTO PER QUESTO HO UNA BIMBA DI 9 ANNI A CUI NON POSSO DEICARMI AL 100%
TI ABBRACCIO AIDA79 ALLA PROSSIMA SPERO CHE A TE VADA MEGLIO ALLA TUA PROSSIMA VISITA

aida79
Messaggi: 90
Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: botulino a roma o............

Messaggio da aida79 » dom 3 feb 2013, 17:13

Ciao Mapater io mi ricovero il 12 febbraio alle Torrette di Ancona, attendo ultima conferma il giorno prima. Sto contando i giorni perche' non ce la faccio prprio piu'. Di piu' non riesco a scriverti. CIAO CIAO

aida79
Messaggi: 90
Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: botulino a roma o............

Messaggio da aida79 » sab 16 feb 2013, 12:56

Andata in ospedale ad Ancona, sono tornata ieri.
Risultato? Mezza delusione... sono ancora piu' "conservatori" del Gemelli. MI spiego meglio.
Io ho accettato il ricovero per farmi fare un controllo generale che non facevo da tempo (anche perche' in passato ho avuto la miastenia , che ora non ho piu') e ho accettato anche in previsione del fatto che facendo tutti i dovuti controlli avrebbero avuto il "coraggio " di alzare un po' il dosaggio della tossina (ultima volta la Gemelli "145 unita, pero' con "diluizione" maggiore rispetto ad un soggetto che non ha problemi di miastenia... cosi' si diffonde di meno) sta di fatto che l'effetto benefico e' durato poco piu' di un mese .... e quindi mi sono decisa ...a provare a cambiare strada, rivolgendomi ad Ancona che mi ritorna anche piu' vicina, tra l'altro, e avrei tutto l'interesse ad avvicinarmi.... ma solo se "almeno" mantengo gli stessi "standard" (stare ancora meglio sarebbe l'ideale... ma forse chiedo troppo) non certo se faccio passi indietro, perche' in questo caso me ne ritorno a Roma....Qui ad Ancona, nonostante il ricovero...e che tutto il resto era "appostissimo" hanno fatto un passo indietro cioe 115 unita di botox distribuite nel seguente modo 50+50 negli spleni 15 sullo sternomastocleido sx. NOn mi hanno trattato affatto i trapezi che al Gemelli facevano anche se in minima dose. Mie considerazioni finali sono.... che forse torno al gemelli.... che poi sti medici ad Ancona ..sono molto chiusi.... si tengono la lingua fra i denti... non ti fanno capire.... Io col medico ci devo dialogare... mi deve fare capire quello che cazzarola ha intenzione di fare su di me... forse sono io che ho imparato "troppe" cose e li disoriento? Lo so che non sono io il medico e ha loro vanno le valutazioni finali... il paziente deve avere "rispetto" per il medico, ma non sudditanza psicologica.... e ad Ancona li ho trovati molto arroccati sulle loro posizioni, imperscrutabili... non so! Io ho altre vedute! Sara' perche' ho imparato ha familiarizzare troppo in fretta con il lessico medico ....e con i medici...
Se non fosse per il mio osteopata che mi rimetto un po' in sesto dopo ogni trattamento (pure quando va bene la tossina) io oggi (cioe' dopo 2 giorni dalla tossina) camminerei gia' con il collo un po' tremolante. IL trattamento dall'osteopata mi riequilibra sempre un po' e potenzia l'effetto della tossina sia esso andato bene o meno.
Buona domenica a tutti voi amici del forum

franco
Messaggi: 267
Iscritto il: mer 5 dic 2007, 20:53
Località: BRESCIA

Re: botulino a roma o............

Messaggio da franco » ven 22 feb 2013, 17:05

ciao Aida confrontando i miei parametri con i tuoi devo dire che i tuoi sono molto bassi rispetto ai miei.
Io faccio infiltrazioni di tossina intorno alle 250 e più di unità e mi trovo bene.
Franco

aida79
Messaggi: 90
Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: botulino a roma o............

Messaggio da aida79 » dom 24 feb 2013, 0:06

Ciao Franco. E' proprio per questo che io ho tentato di cambiare ospedale .....affinche' aumentassero un po' le dosi, ma non c'e' verso COME CAVOLO BISOGNA FARE CON QUESTI MEDICI ??? io sono convinta fermamente che se aumentassero un po' le dosi io riuscirei a sostenere alla grande i tre mesi pieni, ma il medico non sono io, posso solo "subire" la loro idea . Ad Ancona poi... mi hanno fatto ricoverare per fare un passo indietro nel dosaggio.... non e' possibile! Ora sto meglio, ma io ci sono arrivata abbastanza male stavolta a fine tossina , sono stata in casa per piu' di un mese, non riuscivo nemmeno a stare a testa in giu' per il tempo necessario per lavarmi i capelli...le imprese che ha dovuto fare mia madre per lavarmeli ogni volta...Io non lo so proprio guarda. Ho chiesto per un possibile farmaco da prendere per bocca ad Ancona e mi dicono che si tratterebbe di farmaci importanti ...e che io sono troppo giovane per iniziare a prenderli ...e che si deve andare avanti solo con la tossina. Che ti devo dire , non so che pensare! :?? Buona notte Franco

Rispondi