Crederci sempre! mai scoraggiarsi

Forum libero sulla distonia
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grossigius
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Crederci sempre! mai scoraggiarsi

Messaggio da grossigius » ven 19 nov 2010, 11:09

salve a tutti amici del forum, da oggi avete un nuovo utente. Mi chiamo Pino ed ho 44 anni, da circa due anni soffro di una distonia focale al piede destro ma la mia storia è più lunga. Io ero un atleta correvo le maratone e mi allenavo tutti i giorni fino a quando non ho avvertito un capriccio della gamba destra che non riuscivo a controllare. Ho fatto tantissime visite mediche, molti esami, tutti dicevano cose discordanti, da ansia generalizzata, a deficit muscolare, problemi di postura, ecc.. Il problema è venuto a galla quando non riuscivo più a camminare bene, e ho deciso di rivolgermi all'istituto besta di Milano dal dottor Romito che dopo una serie di esami mi ha diagnosticato una distonia focale primaria al pìede e adesso sono in cura presso la clinica Villa beretta diretta dal dottor Molteni e solo qui ho trovato giovamento con un elettrostimolatore Walkaide che mi aiuta nella fase del passo . Dovrò portarlo per due anni . Intanto ci sono giorni splendidi che cammino normalmente senza problemi altri un po più difficoltosi ma lo so la distonia è così bisogna saperci convivere. A tutti gli amici distonici posso solo dire una cosa bisogna crederci sempre, non scoraggiarsi mai e trovare bravi medici che conoscono bene il problema e darti un vero aiuto. Ciao

franco
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Messaggio da franco » lun 22 nov 2010, 22:34

Ciao Pino benvenuto su questo forum io soffro di una distonia generalizzata genetica denominataDTY1e sono tuttora in cura dal dott. Romito e dalla dott. Soliveri.
Ho conosciuto il dott. Molteni in alcune occasioni e mi ha consigliato un tutore ortopedico da mettere sul piede per migliorare un pò la postura .
Purtroppo non posso utilizzare un elettrostimolatore per il semplice fatto che sono portatore di 2 pacemaker cerebrali e quindi sono a rischio di diatermia in poche parole l'elettrostimolatore potrebbe interferire provocando gravi danni al cervello.
Ci sono bravi medici e speriamo che la scienza medica trovi un metodo per guarirci tutti....chissa un giorno forse...
CIAO franco

ely82
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Messaggio da ely82 » ven 26 nov 2010, 19:59

ciao pino benvenuto io sono affetta da distonia focale facciale scoperta di recente e sono in cura dal dott Eleopra ad udine da poco mi segue da un mese. hai ragione la scienza speriamo che prima o poi trovi una soluzione anche per noi per migliorare la nostra vita,ci sono bravi medici competenti ma la sciemnza e la ricerca dovrebbero fare molto di piu. E' vero non dovremmo scoraggiarci mai ma e' difficile.Un grande in bocca al lupo a tutti
ely82

grossigius
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Iscritto il: gio 18 nov 2010, 21:47

Messaggio da grossigius » sab 27 nov 2010, 17:30

Ciao Elvy, sono fiducioso nella scienza e nella ricerca. Speriamo che le cure siano sempre migliori e più efficaci.
Io porto un elettostimolatore che mi aiuta ma a volte anche con quello è dura. Si fa tanta fatica e non è facile
andare avanti. Ma non bisogna mai perdere la speranza. Noi del forum condividiamo le nostre speranze, le nostre
difficoltà , diciamo cosa ci fa stare meglio , teniamoci sempre aggiornati sui risultati delle cure, sulle ultime novità  nel campo delle distonie. E' fondamentale per tutti credo, solo così possiamo prendere coraggio e sperare..
Ciao Pino

FEDE78
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distonia canaglia

Messaggio da FEDE78 » ven 10 dic 2010, 20:22

Ciao a tutti mi presento,vista la mia inesperienza con i forum ho scritto su questa sezione perche' non trovavo uno spazio d'invio messaggi.SONO FEDERICO HO 32 ANNI E DA QUANDO NE AVEVO SEDICI HO COMINCIATO AD AVVERTIRE SINTOMI MOLTO FASTIDIOSI ALLA SCHIENA ED AL COLLO,(RIGIDITA',SPASMI,TREMORE)MENTRE ALLA SCHIENA UNA FASTIDOISA TORSIONE MA SOLO D'AZIONE,SEBENE DOPO QUALCHE ANNO IL TREMORE SIA DIMINUITO ED I SINTOMI SIANO STATI IN VERITA' SEMPRE MOLTO VARIABILI,NON MI HANNO MAI ABBANDONATO,INIZIALMENTE PESAVO POTESSE DIPENDERE TUTTO DA UN PROBLEMA CERVICALE CON TREMORI DETATI DALL' ANSIA EDALL'EMOTIVITA',DI CONSEGUENZA HO PASSATO DODICI ANNI A FARE MASSAGGI,VISITE,FISIOTERAPIA CHE MI DAVANO UN LEGGERO SOLLIEVO,MA DI POCHE ORE...POI PUNTUALI SI RIPRESENTAVANO I SINTOMI...NON DIMENTICHERO' MAI IL MOMENTO IN CUI HO AVUTO IL PRIMO CONTATTO CON LA DISTONIA ,ERO A SCUOLA STAVO SCRIVENDO E AD UN TRATTO HO SENTITO LA TESTA PESANTE CHE MI RUOTAVA INVOLONTARIAMENTE,SEGUITA DA UN LEGGERO TREMORE,CHE ERA SOPRATTUTTO D'AZIONE...ANDAI AVANTI PASSARONO GLI ANNI,FINCHE' SPINTO DALLA FORZA DELLA DISPERAZIONE E AIUTATO DALLA TECNOLOGIA,ANDAI SU INTERNET E TROVAI QUESTO TERMINE :DISTONIA ,FINO AD ALLORA A ME SCONOSCIUTO,ERA IL MAGGIO DI TRE ANNI FA,LESSI ATTENTAMENTE I SINTOMI,LI IDENTIFICAI CON I MIEI E MI CONVINSI DI AVERLA,PRENOTAI UNA VISITA SPECIALISTICA AL S.MARTINO DI GENOVA E PURTROPPO ,AVEVO FATTO BINGO!A ME E' STATO DIAGNOSTICATO UN TORCICOLLO SPASMODICO,E SONO IN CURA CON TOSSINA BOTULINICA,IL COLLO VA MEGLIO...PERO' LA SCHIENA MI CONTINUA A PROCURARE ENORMI FASTIDI,COME SE AVESSI UN PESO FISICO DA PORTARMI DIETRO,QUESTO ,OVVIAMENTE NON MI CAPITA DA SEDUTO O SDRAIATO,MA CAMMINANDO O ANCORA DI PIU' ,COME IN QUESTO MOMENTO,A SVOLGERE GESTI CON LE MANI O GLI ARTI,MI E' STATO DETTO CHE IL PROBLEMA ALLA SCHIENA E' COLLEGATO AL COLLO,E IN TUTTA ONESTA' DEVO DIRE CHE,CON LE INIEZIONI IN ALCUNI MUSCOLI,PERCHE' MI VENGONO CAMBIATI DI VOLTA IN VOLTA,NE HO COINVOLTI UN PO',ANCHE ALLA SCHIENA HO AVUTO DEI MIGLIORAMENTI,PERO' DA QUALCHE MESE IL FASTIDIO AL TRONCO E' PIU' COSTANTE...L'UNICA ,PICCOLA FORTUNA CHE HO E' CHE CHI NON CONOSCE QUESTA MALATTIA NON NOTA NULLA DI STRANO ,SE NON DOPO UN ESAME APPROFONDITO,' od osservandomi attentamente,VI CHIEDO IN BASE ALLA VOSTRA ESPERIENZA ;COME FACCIO A SAPERE SE AVESSI UNA DISTONIA PIU' GENERALIZZATA E NON LIMITATA AL COLLO?ESISTONO DEGLI ESAMI SPECIFICI PER STABILIRLO?ACCETTO VOLENTIERI DELLE IMPRESSIONI IN BASA AI FENOMENI CHE VI HO DESCRITTO,CHIARAMENTE ANCHE A ME,COME A MOLTI LE CONTRZIONI SPARISCVONO AL MATTINO E D AUMENTANO CON IL PASSARE DELLE ORE,ED HO NOTATO UNA COSA STRANA CHE RISPONDE ALL'ALCOOL.UN SALUTO E UN ABBRCCIO ATUTTI VOI

franco
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Messaggio da franco » sab 11 dic 2010, 14:17

ciao FEDERICO una distonia generalizzata ,come quella che ho io ,prevalentemente ad esordio infantile colpisce un arto inferiore per poi espandersi nel corso degli anni a una o piu parti del corpo (collo ,tronco, arti superiori ecc.)
Nel tuo caso potrebbe trattarsi di una distonia focale che colpisce una parte del corpo cioe il tuo torcicollo che influisce ,come a me , sul tronco.
Non so se ci sono esami specifici per capire se una distonia è focale o generalizzata dovresti chiederlo ad uno specialista che se ne intenda veramente di distonie ,di mio so che hanno valutato la mia distonia secondo i parametri descritti all'inizio di questo di mio messaggio e per di più la mia distonia è stata classificata ,dopo aver fatto un esame genetico , DTY 1 dal gene che ne provoca appunto gli effetti.
Posso consigliarti di fare un esame genetico per sapere almeno se la tua distonia è causata da un fattore genetico (ci sono 13 tipi di distonie e alcune di esse sono dovute ad un problema genetico e sulla home page di questo sito trovi tutte le informazioni ) e comunque tieni presente che ogni distonia è a se quindi in ognuno di noi seppur affetti dalla stessa malattia e presentando gli stessi sintomi si possono presentare problematiche diverse nel corso degli anni.
Il botulino è un ottimo deterrente per i disturbi distonici che però non è infallibile perchè agisce solo sul muscolo distonico e non dove comincia il disturbo, "il cervello" è li che comincia a diffondersi la distonia ed è li che la medicina un giorno , speriamo presto ,troverà  la cura per debellare questa stramaledetta malattia.
Difficile capire come la distonia si comporta giorno per giorno nel nostro corpo basti pensare che chi ha fatto la dbs come me non si ha mai gli stessi risultati anche se 2 o più persone hanno lo stesso tipo di distonia.
ciao un abbraccio FRANCO

grossigius
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Messaggio da grossigius » lun 13 dic 2010, 20:45

Ciao Federico, io so che per fare una diagnosi precisa di distonia bisogna fare prima tutte le indagini che escludano malattie più importanti compreso lo studio della mappa genetica. Non è semplice e ci vuole un sacco di tempo.
io ho dovuto fare l'esame del DNA, i test genetici, la DAT SCAN , oltre a infinite risonanze. La mia è una distonia focale è come a te si presenta lieve al mattino e poi via via aumenta nel corso della giornata, le ore di massima sono tra le 11.00 e le 13.00. Lo sai anche a me l'alcool da un certo sollievo, non è che beva, ogni tanto alle feste, anzi pure il caffè mi aiuta.
Dobbiamo sperare sempre in cure più efficienti e meglio se non sono invasive.
Un saluto e auguri di buone feste
Pino

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