Forum sulla Distonia

Vorrei conoscere delle persone che sono afflitte da blefarospasmo

cordiali saluti x tutti

domenico

Caro Domenico, anche io sono affetta dal blefarospasmo da quasi 20 anni...
Cosa ti interessa sapere?
Ciao a presto

Carissima Filomena,
mi scuso per il ritardo, ma problemi familiari e la poca praticità  ad internet, sono causa di questo ritardo.
Mi è stato diagnosticato il blefarospasmo quattro anni addietro, una beffarda patologia che ti costringe a chiudere gli occhi senza volerlo, creandoti una situazione che dall’esterno è difficile immaginare.
Attualmente, presso l’ospedale di Rovigo, effettuo delle punture di tossina che hanno durata limitata (uno-due mesi).
La mia situazione, si complica, perchà© oltre ad avere il problema del blefarospasmo, ho difficoltà  visive che mi costringono a dover fare uso di lenti a contatto con le quali riesco ad avere pochi decimi.
Inizialmente credevo che questo fastidio fosse legato ai problemi oculari ma, in seguito ad una visita neurologica presso l’ospedale di Rovigo, è stata evidenziata questa nuova situazione.
La tossina deve essere inoculata distante dalle palpebre, per non avere delle reazioni secondarie come è capitato in una delle prime volte; per oltre un mese, sono stato costretto a non poter mettere le lenti a contatto, con tutti i problemi che ne sono derivati.
Sicuramente anche tu attui la terapia con la tossina; spero che tu non abbia problemi visivi che non fanno altro che complicare la vita
L’effetto del botulino per quanto tempo dura? Ti complica molto la vita quotidiana?
Sapresti dirmi se nella mia zona (calabria e sicilia) vi sono persone affette da questa strana malattia.
Rinnovo le scuse per il ritardo, e ti porgo gli auguri, postumi, di un buon ferragosto trascorso in serenità , per quanto possibile. a risentirci.

Ciao Domenico,
anche io soffro di blefarospasmo ad entrambi gli occhi, anche io ho seri problemi di vista e anche io sono siciliana!!!
Capisco bene il tuo disagio...fisico e psicologico insieme perchè, oltre ai chiari problemi agli occhi, arriva anche il deficit sociale che ti impedisce di avere una vita normale.
Nel mio caso non hanno subito capito quale fosse il problema e, solo il prossimo sabato, finalmente, potrò effettuare la prima infiltrazione di botulino a Milano (non so se in Sicilia effettuano il trattamento perchè non ci vivo più da un pò di anni)...mi domando spesso se farà  male e se, poi, almeno per un pò, potrò tornare quella di prima. Incrocio le dita!!!

ciao anch io soffro di blefarospasmo all inizio mi si chiudeva solo l'occhio sx ma purtroppo la mia neurologa con il botulino non ha date prexcise a voltoe sta anche mesi senza fare iniezioni e io mi trovo bocca storta e bloccata e occhio chiuso

Mi chiamo Simona . Soffro di blefarospasmo da tre anni . Vorrei conoscere persone che abbiano fatto il botulino e sapere a quali strutture si sono rivolte.
Grazie fin da ora

buonasera a tutti
scrivo a nome di mia mamma..affetta da oramai un anno e più da blefarospasmo o emispasmo facciale...
è stata trattata con botulino a a borgo trento verona, già 3 volte ma i risultati sono pressochè nulli...
fa molta fatica a fare le cose, soprattutto a guardare in basso (cucinare, pulire, scrivere e leggere oramai sono impossibili...) e quando è particolarmente tesa la situazione peggiora.
la mia domanda è: qualcuno di voi sa dirmi se l'effetto del botulino può arrivare dopo divers epunture? insomma, davvero non sa piu a cosa pensare...
grazie
ps non ha sviluppato anticorpi, le hanno fatto il test...