Ciao a tutti voi...

Forum libero sulla distonia
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aida79
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Ciao a tutti voi...

Messaggio da aida79 » mer 23 feb 2011, 10:34

Sono nouva del forum, mi chiamo Ida e sono affetta da distonia cervicale da anni ormai. Sono un caso particolare tra i particolari perchè non posso assumere farmaci per via sistemica ( per bocca) perchè ho un'altra patologia da tenere sotto controllo che me lo impedisce (miastenia) e di regola non avrei nemmeno potuto fare la tossina , la quale, è controindicata nei soggetti miastenici; ma in considerazione dello stato in cui ero arrivata (non riuscivo più a camminare da sola perchè il mio collo si era fissato in una posizione fissa di retrocollo, insomma guardavo per aria sempre e per potere camminare in qualche modo senza inciampare ho messo in atto quello che si chiama "gesto antagonista" che consisteva nel mettere il polso del braccio destro dietro la nuca costringendo con forza il collo a piegarsi per potere camminare , per guardare dove mettevo i piedi , era l'unico modo per me per deambulare ed era faticosissimo, e ho camminato in questa posizione per ben 3 anni prima che arrivasse la diagnosi corretta di distonia cervicale, iniziando in quel momento a curarmi adeguatamente.
In considerazione delle condizioini in cui arrivai al Gemelli a Roma , camminavo decisamente male e avevo difficoltà a condurre le normali attività giornaliere, i dottori hanno voluto- dovuto tentare la tossina anche su di me che sono un soggeto da escludere a priori da questo tipo di trattamento (il motivo per il quale la tossina è controindicata in presenza di miastenia è che va ad agire su una placca neuromotrice già compromessa, con il rischio di andare a paralizzare permanentemente il muscolo-i muscoli trattati) fortunatamente così non è stato, ma abbiamo avuto paura...
Il tentativo andava fatto, ed è stato fatto con tutte le cautele , cioè in regime di ricovero, non in ambulatorio, a dosi iniziali molto basse, per capire prima di tutto se non mi faceva male sulla miastenia. La prima volta mi iniettarono solo 10 unità in 1 solo muscolo e mi durò solo una settimana a distanza di 10 gg dal trattamento, senza effetti negativi. INSOMMA per farla breve c'ho messo un'anno per tornare in una posizione di deambulazione normale, e quindi dopo 4 trattamenti. Da quel momento (anno 2003) mi è sembrato di ritornare a vivere, a correre a saltare.... insomma avevo trovato la soluzione al problema.
Sono andata avanti così per anni ogni 3/4 mesi a fare tossina con ottimi risultati, fino al punto di riuscire a provare di fare il trattamento non più 3 o 4 volte l'anno , bensì 1 sola volta e così è stato fatto nel 2005- 2006- 2007.
Sto cercando di mettere sempre le date giuste in tutta l'evoluzione della distonia.
Nel 2008 e nel 2009 non sono andata proprio a fare nessun trattamento e vi posso assicurare che sono stata benissimo!!!!!!!!!
Ma purtroppo è stato un miracolo momentaneo, perchè Natale 2009 l'incubo è ritornato ed anche in modo abbastanza forte (laterocollo, tremore difficoltà a deambulare... insomma sono ritornata all'inferno in un attimo) ho ripreso a fare la tossina dal gennaio 2010 e di nuovo con regolarità , ovviamente ogni 3 mesi , e devo dire che i primi 2 trattamenti del 2010 non hanno avuto una buna riuscita , posso dirvi che solo l'ultimo, cioè quello che ho fatto il 21 dicembre scorso sembra stia andando benino... (vi spiego meglio cosa intendo io per benino: posso mangiare seduta a tavola e non appoggiata con la testa sul dxivano, posso uscire a fare la spesa, posso scendere le scale senza dovermi aggrappare alla ringhiera, non mi gira la testa negli spazi grandi, non mi trema il collo in condizioni normali, ma continuo a farlo in situazioni stressogene tipo esami universitari.... dovere firmare o scrivere ... cose, queste ultime che purttoppo non sono più riuscita a fare con la normale fluidità da quando è ritornata la distonia dopo la apparente regressione spontanea, devo dire che ancora temo di dovere mangiare o bee in pubblico perchè non riesco a controllare il collo in modo completo nemmeno quando il trattamento è andato al meglio possibile....) Tutte queste ultime cose io le chiamo "benino" insomma della serie : "in confronto ai guai"
Vi posso dire che per esperienza personale, gli stadi della distonia cervicale io credo di averli conosciuti un pò tutti... dal più positivo al più negativo nel corso di 12 - 13 anni circa.
ORA VI SALUTO , CIAO A TUTTI E BUONA FORTUNA.

aida79
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Re: Ciao a tutti voi...

Messaggio da aida79 » mer 23 feb 2011, 16:09

scusate ragazzi , una domanda, MA COME SI FA A SAPERE CHE TIPO DI DISTONIA SI HA, CIOE' IL GENE, INSOMMA DY 1 ,2,3..... ? CHE ESAME OCCORRE?

franco
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Re: Ciao a tutti voi...

Messaggio da franco » mar 1 mar 2011, 21:19

Ciao Aida e si il tuo è un gran problema ,non conosco la miastenia ,ma sò che se fatto bene il botulino puo aiutare molto .Io per esempio arrivo a farne 200/400 unita ogni 3/4 mesi in "supporto",diciamo cosi , alla DBS.
Per sapere se la tua distonia è di forma genetica ,ti basta fare un semplice prelievo del sangue poi il resto lo fa un medico genetista o ricercatore ovviamente su basi medico-scientifiche conosciute .Per esempio io ho la distonia di tipo DTY1 perche i medici hanno scoperto il gene che ne provoca la causa ,inoltre non tutte le distonie sono di forma genetica ,ma non vado oltre perche la mia conoscenza medica è scarsa.
Parlane con il tuo medico curante sicuramente ti sapra spiegare meglio oppure vai sulla home page di questo meraviglioso forum alla voce "la malattia" e cerca "genetica della distonia".
Ciao un abbraccio FRANCO

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Re: Ciao a tutti voi...

Messaggio da daniele » mar 1 mar 2011, 22:24

Si, tieni presente pero' che e' un articolo che riasale a piu' di 10 anni fa...

aida79
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Re: Ciao a tutti voi...

Messaggio da aida79 » lun 7 mar 2011, 20:15

Ciao FRANCO, grazie delle info, quando mi sentirò con la mia dottoressa glielo chiederò, in quanto questo è uno dei pochi esami che non ho fatto mai nel corso degli anni.... Io vado a Roma per il botulino il 28 di marzo. Ora , in questi giorni sto notando un pò di peggioramento da un paio di giorni, mi gira un pò la testa a volte negli spazi grandi, mi sento un pò più contratta, insomma si sta riattivando la muscolatura...
Ma tu hai fatto anche la DBS ? Quanto tempo fa? e come è andata?
Ma tu dove stai in cura adesso ?
CIAO ALLA PROSSIMA

franco
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Re: Ciao a tutti voi...

Messaggio da franco » lun 14 mar 2011, 21:03

ciao Aida io ho fatto la DBS a settembre del2005 e purtroppo ho avuto dei problemi durante l'inserimento dell'elettrodo di destra ,praticamente mi sono ritrovato con una paralisi facciale che per fortuna si è risolta bene.Sono rimasto con l'elettrodo di sinistra fino al 2007 quando con un nuovo intervento con una procedura non invasiva come la prima mi è stato impiantato il secondo elettrodo sotto la corteccia cerebrale e non più nella zona del pallido .Ora mi ritrovo con due elettrodi impiantati nella testa con due diverse procedure alimentati con due stimolatori che si fanno qualcosa ,ma non abbastanza .Se tutto filava liscio nel primo intervento molto probabilmente gli effetti positivi sarebbero stati maggiori ,cosi mi devo accontentare di quello che ho e piu di cosi non posso avere quindi sono costretto a ripiegare sul botulino che all'ospedale "CARLO BESTA" di Milano la dottoressa SOLIVERI mi fa con buoni risultati ogni 3-4 mesi.Tieni comunque presente che come la distonia è diversa da persona a persona cosi è anche la dbs e non tutti rispondono allo stesso modo ai suoi effetti ,c'è chi puo avere benefici al 30-40% e chi al 70-80%.
Resto sempre in cura per ciò che riguarda il controllo dei stimolatori e l'infiltrazione del botulino all'ospedale "Carlo Besta "di Milano.
Ciao un abbraccio FRANCO :D :OK

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Re: Ciao a tutti voi...

Messaggio da aida79 » lun 4 apr 2011, 18:24

Ciao Franco, come stai? Io ho fatto la tossina una settimana fa e va meglio, anche se un pò di tremore al collo residua sempre, ma va meglio...riesco a riposare, trovo subito posizione nel letto per dormire, mi sento un pò più agile nel senso che il collo tira di meno, insomma da 1 a 10 sto 7-- ed è una conquista in considerazione di come stavo 3 mesi fa, quando arrivai al botulino precedente che non riuscivo quasi a camminare diritta e subito mi stancavo per lo sforzo del deambulare.
Non so se sai quello che ti sto per dire, ma io ho letto un articolo su internet di un dottore che si chiama Paolo Mainardi ed è un neurochimico che opera presso il Centro per l'epilessia di Genova ed ha usato una sieroproteina per la distonia su una paziente con distonia generalizzata con ottimi risultati. Il prodotto si chiama SERPLUS ed è un integratore, la notizia è abbastanza recente. Tu ne sai nulla? Informati anche tu vedi se riesci a trovare qualcosa più di me. Magari ci fosse qualche buona notizia certa all'orizzonte....Speriamo
Ciao Franco, alla prossima.
IDA

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Re: Ciao a tutti voi...

Messaggio da franco » lun 11 apr 2011, 20:28

Ciao Aida finalmente una buona notizia!!! :clap :clap.
Sono felice che tu abbia ottenuto dei buoni risultati dal botulino un 7 non è niente male e anche io come te posso dire di avere lo stesso risultato anche se purtroppo ho un peggioramento del piede che mi crea non poche diffilcoltà di deambulazione e la dbs non mi sta aiutando affatto.Il mio medico ,m il dottor Romito, ce la sta mettendo tutta ,ma è preoccupato non di poco.
Ma ritorniamo a te.Tieni presente una cosa che ritengo molto importante,ricordati i punti in cui ti è stata iniettata la tossina perche probabilmente sono quei punti in cui la tossina ha maggiore effetto e in maggior modo aiuterai il tuo medico, io lo faccio anche se il mio medico , la bravissima dottoressa Soliveri ,non sbaglia un colpo inoltre cerca di fare della fisioterapia bastano anche dei piccoli esercizi fatti a casa ,ti aiuteranno a star meglio e aumentano l'efficacia della tossina.
Ricordati aiuta il tuo medico e aiuta il tuo corpo.L'unica persona che ne trarrà vantaggio?..........sei tu.
Ciao un abbraccio Franco :OK :OK

franco
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Re: Ciao a tutti voi...

Messaggio da franco » lun 11 apr 2011, 20:35

Ciao Aida...dimenticavo...non conosco il dottor Mainardi ne ho sentito parlare di questa sieroproteina ,ma al prossimo appuntamento chiederò informazioni al mio medico...speriamo che sia veramente una buona notizia.
ciao franco

andrea roscico
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Re: Ciao a tutti voi...

Messaggio da andrea roscico » sab 16 apr 2011, 14:24

comunque vorrei dirvi che anche io come molti in questo forum ho fatto la DBS anche non essendo la mia una distonia primaria infatti il gene mutato a me ancora non si conosce e non credo si conoscerà ho ottenuto ottimi risultati quindi non fermatevi al tipo di distonia primaria ecc. ma fatevi vedere da un medico che esegue interventi di DBS e fatevi dire secondo lui la speranza di "guarigione" a me anche non essendo primaria quando mi videro il dott. Giordano e cavalli (o cavallo...non mi ricordo bene il nome xD) mi dissero che una percentuale non me la potevano dare x certo ma che cmq avrei avuto molti miglioramenti e ora a distanza di 4 mesi va una favola (confronto a prima)...

io sono uno molto pessimista ma secondo me vale la pena di provare almeno di farsi visitare...

cari saluti Andrea

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