Ciao a tutti voi...
Inviato: mer 23 feb 2011, 10:34
Sono nouva del forum, mi chiamo Ida e sono affetta da distonia cervicale da anni ormai. Sono un caso particolare tra i particolari perchè non posso assumere farmaci per via sistemica ( per bocca) perchè ho un'altra patologia da tenere sotto controllo che me lo impedisce (miastenia) e di regola non avrei nemmeno potuto fare la tossina , la quale, è controindicata nei soggetti miastenici; ma in considerazione dello stato in cui ero arrivata (non riuscivo più a camminare da sola perchè il mio collo si era fissato in una posizione fissa di retrocollo, insomma guardavo per aria sempre e per potere camminare in qualche modo senza inciampare ho messo in atto quello che si chiama "gesto antagonista" che consisteva nel mettere il polso del braccio destro dietro la nuca costringendo con forza il collo a piegarsi per potere camminare , per guardare dove mettevo i piedi , era l'unico modo per me per deambulare ed era faticosissimo, e ho camminato in questa posizione per ben 3 anni prima che arrivasse la diagnosi corretta di distonia cervicale, iniziando in quel momento a curarmi adeguatamente.
In considerazione delle condizioini in cui arrivai al Gemelli a Roma , camminavo decisamente male e avevo difficoltà a condurre le normali attività giornaliere, i dottori hanno voluto- dovuto tentare la tossina anche su di me che sono un soggeto da escludere a priori da questo tipo di trattamento (il motivo per il quale la tossina è controindicata in presenza di miastenia è che va ad agire su una placca neuromotrice già compromessa, con il rischio di andare a paralizzare permanentemente il muscolo-i muscoli trattati) fortunatamente così non è stato, ma abbiamo avuto paura...
Il tentativo andava fatto, ed è stato fatto con tutte le cautele , cioè in regime di ricovero, non in ambulatorio, a dosi iniziali molto basse, per capire prima di tutto se non mi faceva male sulla miastenia. La prima volta mi iniettarono solo 10 unità in 1 solo muscolo e mi durò solo una settimana a distanza di 10 gg dal trattamento, senza effetti negativi. INSOMMA per farla breve c'ho messo un'anno per tornare in una posizione di deambulazione normale, e quindi dopo 4 trattamenti. Da quel momento (anno 2003) mi è sembrato di ritornare a vivere, a correre a saltare.... insomma avevo trovato la soluzione al problema.
Sono andata avanti così per anni ogni 3/4 mesi a fare tossina con ottimi risultati, fino al punto di riuscire a provare di fare il trattamento non più 3 o 4 volte l'anno , bensì 1 sola volta e così è stato fatto nel 2005- 2006- 2007.
Sto cercando di mettere sempre le date giuste in tutta l'evoluzione della distonia.
Nel 2008 e nel 2009 non sono andata proprio a fare nessun trattamento e vi posso assicurare che sono stata benissimo!!!!!!!!!
Ma purtroppo è stato un miracolo momentaneo, perchè Natale 2009 l'incubo è ritornato ed anche in modo abbastanza forte (laterocollo, tremore difficoltà a deambulare... insomma sono ritornata all'inferno in un attimo) ho ripreso a fare la tossina dal gennaio 2010 e di nuovo con regolarità , ovviamente ogni 3 mesi , e devo dire che i primi 2 trattamenti del 2010 non hanno avuto una buna riuscita , posso dirvi che solo l'ultimo, cioè quello che ho fatto il 21 dicembre scorso sembra stia andando benino... (vi spiego meglio cosa intendo io per benino: posso mangiare seduta a tavola e non appoggiata con la testa sul dxivano, posso uscire a fare la spesa, posso scendere le scale senza dovermi aggrappare alla ringhiera, non mi gira la testa negli spazi grandi, non mi trema il collo in condizioni normali, ma continuo a farlo in situazioni stressogene tipo esami universitari.... dovere firmare o scrivere ... cose, queste ultime che purttoppo non sono più riuscita a fare con la normale fluidità da quando è ritornata la distonia dopo la apparente regressione spontanea, devo dire che ancora temo di dovere mangiare o bee in pubblico perchè non riesco a controllare il collo in modo completo nemmeno quando il trattamento è andato al meglio possibile....) Tutte queste ultime cose io le chiamo "benino" insomma della serie : "in confronto ai guai"
Vi posso dire che per esperienza personale, gli stadi della distonia cervicale io credo di averli conosciuti un pò tutti... dal più positivo al più negativo nel corso di 12 - 13 anni circa.
ORA VI SALUTO , CIAO A TUTTI E BUONA FORTUNA.
In considerazione delle condizioini in cui arrivai al Gemelli a Roma , camminavo decisamente male e avevo difficoltà a condurre le normali attività giornaliere, i dottori hanno voluto- dovuto tentare la tossina anche su di me che sono un soggeto da escludere a priori da questo tipo di trattamento (il motivo per il quale la tossina è controindicata in presenza di miastenia è che va ad agire su una placca neuromotrice già compromessa, con il rischio di andare a paralizzare permanentemente il muscolo-i muscoli trattati) fortunatamente così non è stato, ma abbiamo avuto paura...
Il tentativo andava fatto, ed è stato fatto con tutte le cautele , cioè in regime di ricovero, non in ambulatorio, a dosi iniziali molto basse, per capire prima di tutto se non mi faceva male sulla miastenia. La prima volta mi iniettarono solo 10 unità in 1 solo muscolo e mi durò solo una settimana a distanza di 10 gg dal trattamento, senza effetti negativi. INSOMMA per farla breve c'ho messo un'anno per tornare in una posizione di deambulazione normale, e quindi dopo 4 trattamenti. Da quel momento (anno 2003) mi è sembrato di ritornare a vivere, a correre a saltare.... insomma avevo trovato la soluzione al problema.
Sono andata avanti così per anni ogni 3/4 mesi a fare tossina con ottimi risultati, fino al punto di riuscire a provare di fare il trattamento non più 3 o 4 volte l'anno , bensì 1 sola volta e così è stato fatto nel 2005- 2006- 2007.
Sto cercando di mettere sempre le date giuste in tutta l'evoluzione della distonia.
Nel 2008 e nel 2009 non sono andata proprio a fare nessun trattamento e vi posso assicurare che sono stata benissimo!!!!!!!!!
Ma purtroppo è stato un miracolo momentaneo, perchè Natale 2009 l'incubo è ritornato ed anche in modo abbastanza forte (laterocollo, tremore difficoltà a deambulare... insomma sono ritornata all'inferno in un attimo) ho ripreso a fare la tossina dal gennaio 2010 e di nuovo con regolarità , ovviamente ogni 3 mesi , e devo dire che i primi 2 trattamenti del 2010 non hanno avuto una buna riuscita , posso dirvi che solo l'ultimo, cioè quello che ho fatto il 21 dicembre scorso sembra stia andando benino... (vi spiego meglio cosa intendo io per benino: posso mangiare seduta a tavola e non appoggiata con la testa sul dxivano, posso uscire a fare la spesa, posso scendere le scale senza dovermi aggrappare alla ringhiera, non mi gira la testa negli spazi grandi, non mi trema il collo in condizioni normali, ma continuo a farlo in situazioni stressogene tipo esami universitari.... dovere firmare o scrivere ... cose, queste ultime che purttoppo non sono più riuscita a fare con la normale fluidità da quando è ritornata la distonia dopo la apparente regressione spontanea, devo dire che ancora temo di dovere mangiare o bee in pubblico perchè non riesco a controllare il collo in modo completo nemmeno quando il trattamento è andato al meglio possibile....) Tutte queste ultime cose io le chiamo "benino" insomma della serie : "in confronto ai guai"
Vi posso dire che per esperienza personale, gli stadi della distonia cervicale io credo di averli conosciuti un pò tutti... dal più positivo al più negativo nel corso di 12 - 13 anni circa.
ORA VI SALUTO , CIAO A TUTTI E BUONA FORTUNA.