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Ciao, mi presento......

Inviato: mar 22 mar 2011, 15:03
da cesca76
Ciao a tutti, volevo presentarmi....
La distonia, per me, è arrivata quasi cinque anni fa come un fulmine a ciel sereno.....pensate che fino a quel momento non prendevo nemmeno la classica pastiglia per il mal di testa.....e poi... all'improvviso...la mia voce non c'era piu'!
Vi risparmio l'elenco dei vari dottori che ho visto e non vi parlero' di come ci si sente perchè questa malattia la conoscete bene e sapete bene cosa significa conviverci....
Nel mio caso, la diagnosi di DISTONIA LARINGEA è arrivata dopo circa 6 mesi.
A distanza di anni la distonia è progredita e, ad oggi, ha colpito altri distretti muscolari.....(anche se la forma piu' invalidante resta quella delle corde vocali).
Ho provato . oltre alle iniezioni di tossina botulinica ( che ormai non faccio piu' da oltre un anno perchè con scarsi risultati),con vari farmaci ma senza successo (solo tanti effetti collaterali)..... ora sto facendo un nuovo tentativo con la Xenazina e ...incrociamo le dita......
Mi sembra che nel forum non ci siano altre testimonianze di distonia laringea.....
Volevo chiedere se qualcuno è a conoscenza di qualche cura nuova e/o alternativa rispetto a quelle che io ho già provato ( Artane, Akineton, Rivotril, ....tossina ).....
Un saluto a tutti

Re: Ciao, mi presento......

Inviato: gio 24 mar 2011, 15:16
da paola
ciao cesca, io sono paola e sono mamma di Alice una ragazza di 19 anni che ormai sei anni fa, come è successo a te, ha perso la voce a causa della distonia. anche per lei questo è stato il primo sintomo evidente - la voce diventava sempre più un sussurro e faticava ad articolare le parole, fino a perdere del tutto la voce. Anche a lei dopo una serie infinita di esami, è stata diagnosticata la distonia non solo vocale ma anche oro mandibolare nel senso che fa fatica a masticare e si deve sorreggere il mento con la mano. Da lì la distonia si è estesa alla parte sinistra del corpo interessando braccio e gamba rendendole difficile la deambulazione. Non ha mai fatto iniezioni di botulino perchè i medici dicono che per lei potrebbe portare giovamento la DBS ( una sorta di pacemaker con elettrodi inseriti in una zona precisa del cervello). Alice finora è molto reticente, ma spero che una volta terminato il suo ciclo di studi ( ha la maturità classica quest'anno) si decida finalmente a farsi operare. Una domanda: in che modo riesci a comunicare tu?
un saluto a presto
paola

Re: Ciao, mi presento......

Inviato: ven 25 mar 2011, 15:48
da cesca76
Ciao Paola,
prima di tutto grazie per la tua risposta.
Come per Alice, anche per me, la distonia si è manifestata come primo sintomo alle corde vocali poi si è estesa al collo ( che mi costringe a tenere la testa piegata verso sx), poi al braccio e gamba dx ( il piede dx si è girato verso l'interno e questo mi rende difficile il camminare, cosi' per bilanciare il tutto mi aiuto con un bastone da passeggio).
Inoltre non parlando in modo corretto, il diaframma ne risente e, quando mi sforzo troppo, ho dei problemi di respirazione.
Gli specialisti che mi seguono mi hanno detto che , nel mio caso, è prematuro parlare di DBS....
Come sai comunicare non è facile.....e non è facile nemmeno spiegare alla gente che non ne è a conoscenza questo tipo di problema....Non so quante volte mi sono dovuta quasi giustificare perchè non riesco a farmi capire...alla fine ho perso anche il lavoro.
La mia voce va da un sussurro lieve e aspirato ad un tono leggermente piu' alto ma con una voce molto strozzata e intermittente per passare a periodi in cui non riesco ad emettere nessun tipo di suono.Anche ad Alice succede questo? E se prova a cantare cambia qualcosa?
Io mi arrangio come posso..... nei giorni in cui va meglio mi aiuto con gesti o biglietti scritti, nei giorni in cui va peggio mi faccio aiutare da qualcuno che " parla per me" oppure trasformo tutto in cantilena ...e questo mi aiuta un pò ( me l'ha consigliato una logopedista).....
Per un breve periodo ho utilizzato anche un comunicatore (una specie di tastiera di computer con display e autoparlante che mentre scrivi lo visualizza e lo dice per te).....
Alice invece come comunica?
A presto
Francesca

Re: Ciao, mi presento......

Inviato: lun 28 mar 2011, 15:25
da paola
ciao francesca
Alice comunica con i gesti..hai presente le lettere che si fanno con la mano? non quelli dell'alfabeto per sordomuti, ma quelli semplici, con la mano o con le dita formi le lettere dell'alfabeto. In questo modo Alice comunica con noi a casa, mentre quando è a scuola scrive bigliettini. Ogni tanto formula qualche parola o breve frase ma riesce quando è rilassata e durante la fase di espirazione, come se buttasse fuori l'aria. Non so quanti anni hai ma pensando ad Alice non ho la minima idea di che cosa farà dopo la maturità. Magari si deciderà a fare questa operazione. Lei vorrebbe continuare a studiare, ma non sa bene che cosa e soprattutto come potrà fare a sostenere gli esami. il computer è un'altro strumento di aiuto per lei, ma digita con una mano sola e quindi non è molto veloce. Prendi anche dei farmaci?
Un saluto e a presto!
Paola

Re: Ciao, mi presento......

Inviato: dom 3 apr 2011, 16:20
da cesca76
Ciao Paola,
scusa se ti rispondo solo ora ma è stata una settimana pesante......
Io ho appena compiuto 35 anni. Quando ho iniziato ad avere i primi sintomi avevo appena cambiato lavoro.....ho avuto problemi e, anche se ho fatto l'impossibile per tenermelo stretto, alla fine il lavoro l'ho perso. Capisco le tue preoccupazioni circa la scelta di Alice sul suo futuro......ma sono sicura che saprete fare, insieme, la scelta migliore.
Per rispondere alla tua domanda sui farmaci....ho provato con Artane, Akineton, Rivotril, Laroxil, Xenazina e iniezioni di tossina botulinica. In questo momento prendo Xenazina e Rivotril perchè il resto dei farmaci mi provocava dei pesanti effetti collaterali......sinceramente posso dirti che per la voce non "sento" nessun beneficio.......posso chiederti chi è il neurologo che ha in cura Alice e se ti trovi bene?

Un abbraccio affettuoso
A presto
Francesca

Re: Ciao, mi presento......

Inviato: lun 4 apr 2011, 15:50
da paola
Ciao Francesca
Alice all'inizio della malattia ha fatto i primi accertamenti all'ospedale di Treviso, poi esami più approfonditi a Padova e successivamente siamo stati due o tre volte all'istituto Besta di Milano dal Dott. Nardocci. Alice non ha mai avuto un buon approccio con i medici e al Besta non ha più voluto tornare. Lì fin da subito hanno indicato la DBS come unica terapia, oltre naturalmente all'artane e al Lioresal che non fanno alcun effetto o quasi. L'ultima visita che abbiamo fatto è stata dal Dott. Eleopra che inizialmente era primario all'ospedale di Mestre, e dall'anno scorso si è trasferito a Udine. Ci ha fatto una buona impressione e anche Alice si è "sciolta " un po', tant'è che se decidesse un giorno di farsi operare andremo sicuramente da lui.
Un abbraccio a presto
paola

Re: Ciao, mi presento......

Inviato: mar 5 apr 2011, 13:51
da cesca76
Ciao Paola,
come va? E Alice?
Anch'io le ultime visite le ho fatto a Udine con il Dott.Eleopra e con il suo team. Prima di lui, fin dall'inizio, mi ha seguita il Prof. De Grandis prima all'ospedale di Rovigo e poi in quello di Brescia....
Al Besta di Milano io non sono mai stata, ma in tanti mi dicono che dovrei provare anche li...... sinceramente non lo so.....In questi anni di medici ne ho visti tanti e tutti mi dicono le stesse cose.....ad ogni nuova visita nasce in me la speranza di sentirmi dire SI, SI PUO' FARE QUALCOSA...e poi ogni volta....NIENTE! Ho paura di andare incontro all'ennesima delusione.......
Sai ho un bambino di 9 anni e, anche se fin da subito è stato bravo ed ha capito la situazione, non è sempre facile .....nè per me...nè per lui.....Ci sono giornate veramente dure.....

Un saluto a presto
Francesca