ansia durante la giornata

Forum libero sulla distonia
artepartedinoi
Messaggi: 32
Iscritto il: sab 21 mar 2009, 17:50
Località: a Genova

ansia durante la giornata

Messaggio da artepartedinoi » gio 31 mar 2011, 18:13

salva tutti mi chiamo Gianluca ed ho la distonia anche se la prima malattia e lupus eritematoso sistemico.

Ora non so se la distonia o lupus che mi porta ansia durante la giornata, sembra una cosa banale ma vi assicuro che non lo è, anche perché un continuo tremore alle gambe e mi manca il respiro o meglio respiro affannato, in questo caso mi devo coricare per qualche ora anche se la cosa non è subito risolvibile.

Volevo sapere se tra di voi esiste qualche d'uno di voi che ha gli stessi sintomi, potete contattarmi direttamente a gianlucabianchi@fastwebnet.it grazie e buona serata, ciao Gianluca
Sono Invalido,ma non per questo ( quando riesco ) ho molti hobby ed interessi.................

ely82
Messaggi: 110
Iscritto il: ven 24 set 2010, 20:11
Località: treviso

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da ely82 » ven 1 apr 2011, 18:32

ciao io sono elisa,sono affetta da distonia oro mandibolare,sono in cura presso l' ospedale di Udine,in questi giorni sono stata ricoverata ad Udine,perche il botulino non mi ha fatto effetto mi ha iniettato 90 unita,e ho il collo che cade verso dx e un occhio chiuso.IL neurologo mi ha fatto fare il test al propofol per vedere se l' occhio e il collo fosse un peggioramento della distonia.
Dall esame e' risultato la diagnosi di distonia oro mandibolare,ma l' occhio chiuso e il collo che pende a dx non e' un peggioramento della distonia ma bensi che l occhio chiuso e il collo storto e' come un istinto di difesa nel senso che tutto dipende perche avendo la distonia alla mandibola e avendo dolori distinto chiudo l occhio e stordo il collo. Te come stai?
ely82

artepartedinoi
Messaggi: 32
Iscritto il: sab 21 mar 2009, 17:50
Località: a Genova

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da artepartedinoi » sab 2 apr 2011, 17:39

Ciao Elisa , come stò che bella domanda che hai fatto , ancora adesso dopo tre anni e mezzo riesco e non riesco ad acettare la malattia , anche perchè prima ero una persona carica di vitalità e non stavo fermo un attimo , mentre adesso tutto è cambiato ............
Quello che è ancora più forte della distonia è l'ansia che mi viene alla mattina , mi tremono le gambe e faccio fatica a respirare più ovviamente tutto il resto delle miei due patologie il Lupus e la Distonai Cervicale ............
Bisogna sapersi adattare e costruire intorno a se una propria vita , tanto vero che mi sono organizzato la giornata .
Dopo colazione faccio un pò di ginnastica poi porto fuori il cane e se ce la faccio al ritorno dò una mano in casa, altrimenti mi devo coricare per due orette.............
Nel pomeriggio il discorso per fortuna cambia , mi sento meglio , dopo pranzo mi metto a fare le mie ceramiche www.gianlucabianchi.it , poi un pò di computer e ancora fuori col cane ........................
Questa è la mia vita di adesso , te invece cosa fai ?
Ti piace il computer se vuoi ti posso spiegare quello che a mia volta hanno fatto con mè , hai la web cam , sarebbe la telecamera , potremmo conoscerci se si poi ti spiego come , saluti e buona giornata Gianluca da Genova
Sono Invalido,ma non per questo ( quando riesco ) ho molti hobby ed interessi.................

ely82
Messaggi: 110
Iscritto il: ven 24 set 2010, 20:11
Località: treviso

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da ely82 » sab 2 apr 2011, 20:02

ciao io attualmente non lavoro ,l'anno scorso avevo vinto un concorso a tempo determinato 4 mesi in una casa di riposo,non ho nemmeno fatto ora ad iniziare che un mese dopo mi e' venuta la distonia,hanno dovuto ricoverarmi perche ero con la mandibola bloccata,ancora non sapevo che era la distonia la mia non e' genetica,a me e' venuta dopo una paresi facciale,da freddo. io mi alzo alle cinque faccio colazione prendo la terapia,dopo verso le sette sveglio mamnma e mia sorella,mentre loro sono al lavoro io faccio le pulizie a casa,gioco con i cani,preparo il pranzo. al pomeriggio mi riposo perche il collo mi pesa. e la sera guardo la tele o ascolto musica. Sono otto mesi che son tutta storta, non posso guidare finche non mi si raddrizza il collo e mi si apre l' occhio altrimenti mi ritirano patente. Pure io sono single. La mia vita e' un po monotoma casae ancora casa e ancora casa uffa. Buona giornata a te
ely82

artepartedinoi
Messaggi: 32
Iscritto il: sab 21 mar 2009, 17:50
Località: a Genova

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da artepartedinoi » dom 3 apr 2011, 17:23

Sono sempre io Gianluca.... come stai oggi ?
Di che cittò sei ? sicuramente non di genova , vero , sai sarebbe bello poterti conoscere , poi potremmo raccontarci le nostre esperienze ecc...
anche se non sei della mia stessa città , ti andrebbe di diventare amici ?
il computer lo usi ? se hai skipe ( che è un programma di messaggistica ) , mi puoi trovare il mio nick è " artepartedinoi"sono di genova rivarolo , appena mi inserisci mi mandi l'amicizia e poi possiamo parlare , per scaricarti skipe devi digitare nel tuo motore di ricerca ............. download Skipe e lo scarichi e poi lo installi , fammi sapere se hai difficoltà , ciao, Gianluca
Sono Invalido,ma non per questo ( quando riesco ) ho molti hobby ed interessi.................

ely82
Messaggi: 110
Iscritto il: ven 24 set 2010, 20:11
Località: treviso

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da ely82 » lun 4 apr 2011, 10:58

Ciao io sono dalla provincia di treviso.
Oggi va un po meglio,pero' mi vngono delle fitte alla testa, e l'occhio chiuso mi brucia e fa prurito.
Il neurologo giovedi prima di dimettermi mi ha fatto un elettromiografia e intanto mi ha iniettato il botulino,pero'ha cambiato il tipo di botulino perche ilprecedente non mi fa effetto. Certo che potremmo diventare amici.
il pc lo uso spesso qui nel forum.installare skype devo chiedere consenso a papa' perche il pc e' suo. A parlare ho molta difficolta perche non parlo bene, l' unica che riesce capire qualcosa e' mia mamma ma avolte pure lei fa fatica,invece mio papa' e mia sorella non riescono a capirmi il piu delle volte,
Te come stai?io spero di potermi innamorare e di avere dei bimbi,ma e' difficile trovare chi mi accetta cosi come sono. ciao,Elisa ma per tutti Ely.
Ti auguro buona giornata baci
ely82

artepartedinoi
Messaggi: 32
Iscritto il: sab 21 mar 2009, 17:50
Località: a Genova

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da artepartedinoi » lun 4 apr 2011, 16:51

Ciao Elisa , rispetto il ieri oggi non va per niente viene, anche perché è una brutta giornata e mi sono accorto che non queste giornate passa molto del tempo a letto.

Treviso, lo sapevo che non e gli di Genova sarebbe stato troppo bello, è per questo avete chiesto di scaricare skipe perché in questa maniera, si anche te hai la web cam ci possiamo vedere, in ogni modo anche se non la hai possiamo continuare a scriverci, ricorda che però dopo che hai scaricato skipe devi immetere sia la email che la la tua nuova nik , che poi non è altro che un nomignolo per farsi riconoscere ,te lo ricordi il mio vero, comunque te lo ripeto devi digitare "artepartedinoi".

Ma cambiamo discorso deve essere bella Treviso vero? e poi sei vicina alle montagne, tipiace fare delle belle passeggiate, certo che dovete avere dei bei posti.
prima quando stavo bene si parla di Tre anni e mezzo fà ero iscritto al Cai che poi non è altro che il club alpino italiano, alla domenica ci incontravamo questo perché eravamo un gruppo e decidevamo sulla gita da farsi.

Erono sempre belle gite, anche perché erano immerse nella natura ed animali, si camminava tutto il giorno dalla mattina alla sera, ma ti assicuro che questo non era stancante anche perché vedevi dei bellissimi paesaggi, sai tutto questo mi manca tantissimo, anche perché penso, che non potrò riprendere a fare queste bellissime gite di trekking.

Come detto amo molto gli animali , a te piacciono, in casa ho un cane ed un gatto.

Il cane mi aiuta molto anche perché lo faccio camminare molto per questo del resto fa bene sia me che a lui.
parlami un po' di te cos'è che ti piace fare, o almeno quello che facevi prima di star male.

Non so se te l'ho già detto ora non lavoro più anche perché non posso e le mie giornate sono totalmente cambiate.

Mi sono dovuto riorganizzare la vita, certo non è una cosa semplice anche perché ho la testa vorrei tornare a fare quello che facevo prima, ma ora mi accorgo che le forze mi mancano.

Come detto, faccio delle belle passeggiate col cane, al ritorno aiuto mia mano in casa e poi sono costretta coricarmi sul letto anche perché sono molto stanco.
nel pomeriggio dopo pranzo mi dedico al mio hobby preferito la ceramica, www.gianlucabianchi.it e questo mi permette di staccare e non pensare sempre la malattia anche perchè sarebbe brutto pensare sempre a questo .

Come passi le tue giornate, con l'occhio ora come va col nuovo botulino, sono dolorose punture che ti fanno ?
io ogni volta che vado alla clinica neurologica, questo ogni tre mesi mi fanno quattro punture al collo, è il neurologo stesso che me ne fa e devo dire che ha la mano fermissima, tanto da non sentire dolore certo non è una bella cosa però questo mi permette di stare con la testa diritta.

Per ora ti saluto ed aspetto tue notizie, il tuo nuovo amico Gianluca....................
Sono Invalido,ma non per questo ( quando riesco ) ho molti hobby ed interessi.................

ely82
Messaggi: 110
Iscritto il: ven 24 set 2010, 20:11
Località: treviso

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da ely82 » mar 5 apr 2011, 9:29

Ciao Gianluca,io vivo esattamente nel Montello in mezzo la natura,mi piacciono molto i cani,ne ho 5,poi abbiamo 2 oche tre anatre,un paiuo di galline e una vasca con i pesci. Prima di stare male,avevo una vita normale o quasi avevo un ragazzo che mi tradiva,avevo un lavoro,e una compagnia con la quale i fine settimana uscivo. Poi tre anni fa esattamente nel dicembre 2007,ero dalla dottoressa nel suo studi era caldo,sono uscita che era freddo e non avevo la sciarpa le odiavo ho sentito freddo al viso.Arrivata a casa mia mamma si e' accorta che la bocca era leggermente storta e subito mi disse che era una paresi facciale a causa del freddo,lo sapeva perche anche mia nonna ne aveva avuta una ma era guarita perfettamente,nel mio caso fu l'inizio della fine perche a febbraio 2008 ne ebbi un altra,la neurologa mi fece un ellettromiografiala quale risulto' che avevo un emispasmo al settimo nervo facciale,da li iniziarono le iniezioni botuliniche,ma la neurologa non rispettava le scadenze ne con me ne con gli altri pazienti anche se ne avevo bisogno paasava addirittura mesi prima che me le facesse. E cosi l' anno scorso ci fu il crollo,dovetti esser ricoverata per sblocarmi la mandibola bloccata,mi vennero fatti flebi di valium,ma dopo una settimana ci fu la chiusura di entrambi gli occhi,ma la neurologa era in ferie cosi andai dalla sostituta che mi trovo nelle tempie il punto per farmi riaprire glio occhi. Quando andai al controllo dalla mia neurologa mi rispose che non sapeva piu che farmi,cosi io e miei ci dovettimo arrangiare,trovammo questo sito e un neurologo ad udine esperto nelle distonie,fissamo ad ottobre un appuntamento,e cosi ora lui mi sta seguendo,mi ha fatto fare tutti gli esami necessari ed ebbi la diagnosi di distonia oro-mandibolare.
Questa in breve e' la mia storia.
L'occhio per ora nessun miglioramento,quando mi inietta il botulino rimango a letto per due gg con il mal testa,le punture fanno un po male,ma sopporto.
Il lato poisitivo di avere la bocca storta e' che non ingrasso perche non mangio.Due anni fa pesavo 105,ora 73 kg,e dalla taglia 60 son passata alla taglia 46-48.
nON MI SENTO FELICE NON PER LA MALATTIA MA PER IL FATTO DI NON AVER UNA MIA FAMIGLIA,I MIEI DICONO CHE PRIMA DI TROVARE L AMORE E AVER DEI BIMBI DOVREI PENSARE A CURARMI,MA PER ME NON E' COSI,ANCHE SE SO CHE E' DIFFICILE TROVARE qualcuno che mi sappia accettare,non ho piu amicizie e per me e' diventato difficile relazionarmi con i ragazzi.
Ti auguro una buona giornata,spero che tu ti riprenda . Ciao :o
ely82

artepartedinoi
Messaggi: 32
Iscritto il: sab 21 mar 2009, 17:50
Località: a Genova

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da artepartedinoi » gio 7 apr 2011, 17:48

Ciao , mi dispiace tanto sain per quello che hai , ma pensa neppure io stò meglio , è da 20 anni che ho il lupus eritematoso sistemico una malattia cronica del sangue ma non contagiosa , mi curavo ed ogni tre mesi andavo a fare tutti gli esami possibili , ma durante un periodo di riacutizzazione del lupus mi ha portato questa Maledetta Distonia Cervicale , d'apprima , visto che andavo molto tempo per lavoro in moto ed accusavo del dolore al collo non ci feci caso ,ma poi piano piano le cose cambiarono , iniziai ad avere un ticchio al collo non visibile , ma quando storgevo la testa si vedeva .....................
Da lì ilo lungo calvario di farmi ricoverare , ma anche all'ospedale non ci capirono niente , feci esami su esami e finalmente mi fecero la Tac con licquido di contrasto e si vide un leggerissimo grosso come un filo , un ischemia al talamo , ma questa era la seconda la prima la avevo avuto nello stesso punto grazie al Lupus ...............
Anche la mia vita è cambiata notevolmente , avevo la Ragazza , ma ho preferito che si facesse una sua vita , anche perchè con mè in quello stato avrebbe dovuto entrare ed uscire SEMPRE dagli Ospedali , ora sò che si è sposata ed ha una figlia.................
pensare che più di tutto oltre alla carriere che foinalmente avevo trovato desideravo una familia con la mia Ragazza , pensa come stò ............
MA BNISOGNSA GUARDARE AVANTI ed acettare anche se talvolta difficili i cambiamenti ..............
Ora mi curo con un sacco di pastiglie anche perchè come detto ho due patologie ed ogni tre mesi faccio 4 punture di Botulino al collo..........
Esse non funzionano sempre , ma alcune volte vanno meglio e mi permettono di fare una vita ( abbastanza e dico abbastanza trancquilla ) certo ora ho dei limiti ho dovuto mollare i lavori perchè non ce la facevo più ed alla mattina mi devo riposare un paio di ore per riuscire a stare alzato durante il giorno .............
D'estate và un pò meglio per il caldo , ma anche questo se esagerato mi fà sudare e mi sento come degli spilli al collo con tanto, tanto dolore ............
Pensa poi d'inverno col freddo le cose si complicano ...............
Ma cambiando discorso possiamo mandarci l'email così ci scriviamo direttamente senza passare da questo sito , la mia è gianlucabianchi@fastwebnet.it , poi hai parlato a tuo padre per farti installare SKIPE , se avessi anche te la Web cam possiamo oltre che parlare vederci .................
AMICI ?
e non pensare a quello che eri prima o facevi .............. TI ROVINI LA VITA ,ancora io certe volte ci penso e mi dispiace tanto , mi dai anche la tua email , se vuoi , ciao ed a presto
Gianluca
Sono Invalido,ma non per questo ( quando riesco ) ho molti hobby ed interessi.................

ely82
Messaggi: 110
Iscritto il: ven 24 set 2010, 20:11
Località: treviso

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da ely82 » mar 19 apr 2011, 9:00

Ciao gianluca,come stai? scusa se ti rispondo solo,la mia e-mail e' elisa.dz@libero.it,scusami se ci metto molto a risponderti,ma ultimamente uso poco il pc comunque scrivimi pure,io appena mi connetto cerco di risponderti il prima possibile,ho un pc solo e tre persone che lo usano.
Come stai oggi?io sto notando dei miglioramenti pero' non ho avuto ancora effetto il dyspart cioe' l'occhio e' ancora chiuso la bocca storta e il collo storto,sono stata ricoverata ad Udine tre giorni per fare il test al propofol dal quale e' risultato che ho la distonia oro-mandibolare,ma che il collo storto e la palpebra chiusa e' dovuta alla distonia oro-mandibolare, in pratica l'occhio chiuso e il collo storto e' una mia reazione nel senso che avendo la distonia alla mandibola tengo l occhio chiuso e collo storto perche ho dolori alla mandibola,ha detto che curando la distonia oro-mandibolare poi mi sblocco l'occhio e il collo. Tutto dipende dalla mia distonia.Te hai novita'
Spero di risentirti presto,ti auguro una buona giornata.Ciaoooo :-)
ely82

ely82
Messaggi: 110
Iscritto il: ven 24 set 2010, 20:11
Località: treviso

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da ely82 » ven 29 apr 2011, 17:50

ciao gianluca come stai?
Ho provato inviarti una e-mail oggi,ma non so se ti e' arrivata,fammi sapere.
Io sento che il botulino mi inizia far effetto ma non so dire quando ci metto per tornare normale.
Passata una buona Pasqua?
in attesa di notizie ti saluto vado giocare con i cani giocherelloni
ely82

berto63
Messaggi: 1
Iscritto il: mer 17 ago 2011, 13:07

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da berto63 » dom 4 set 2011, 13:12

Salve, sono nuovo e veramente non sò da dove iniziare... Da diversi anni soffro di DISFONIA SPASMODICA. Ho probato il botox, lo xanax, l'agopuntura, la logopedia. Poi in alcuni periodi va meglio, in altri davvero neanche esco di casa!
Qualcuno di voi ha provato altri metodi o medicinali? Mi sareste di grande aiuto. Aspetto vostri consigli. Un abbraccio fraterno

ely82
Messaggi: 110
Iscritto il: ven 24 set 2010, 20:11
Località: treviso

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da ely82 » lun 5 set 2011, 7:28

ciao benvenuto tra noi,io ho la distonia oro-mandibolare,facevo il botox ma sono diventata resistente e non mi fa piu effetto,cosi il neurologo che mi segue mi inietta il dysport dosi piu alte e piu in profondita',me lo inietta con l'aiuto dell'ellettromiografia cosi becca il nervo,e mi ha prescritto l'artane tre compresse al giorno.
Venerdi ho fatto l'iniezione,ora dovro tornare da lui a dicembre perche abbiamo visto che a me il botulino dura tre mesi.
Spero tu possa stare meglio presto,un abbraccio ely
ely82

aida79
Messaggi: 83
Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: ansia durante la giornata

Messaggio da aida79 » gio 6 ott 2011, 19:01

Ciao a tutti voi. A proposito di ansia durante la giornata, vi voglio raccontare cosa ho notato qualche settimana fa.

Ho dovuto prendere un'antistaminico, mai preso prima in vita mia, e l'ho dovuto prendere perchè mi ha fatto allergia un'antibiotico che stavo prendendo per curare un dente.
Durante i giorni che prendevo questo antistaminico ho notato un miglioramento sulla distonia, non è che è sparita totalmente, ma è migliorata, nel senso che mi sentivo più libera , più sciolta nei movimenti, più agile, mi è poi scomparso il corrugamento sulla fronte che io faccio ormai abitualmente per guardare da quando mi è venuta la distonia, cioè le sopracciglia sono tornate uguali, cosà che non era più da anni....da quando è comparsa la distonia. E poi cosa che trovo molto più interessante, mi è scomparsa l'ansia, stavo tranquilla , serena, non intontita, assolutamente, no, anzi, pensate che in quei giorni sono riuscita a studiare di più e meglio!!!! rispetto agli altri giorni. Comunque ho chiamato la mia dottressa e le ho accennato qualcosa telefonicamente, ma quando andro di nuovo a visita, a breve, (19 ottobre) ne parliamo con la dovuta calma e precisione. Vi tengo informati, OK?
CIAO A TUTTI
IDA

artepartedinoi
Messaggi: 32
Iscritto il: sab 21 mar 2009, 17:50
Località: a Genova

Re: diventare Amici

Messaggio da artepartedinoi » sab 25 feb 2012, 17:45

https://www.distonia.it/forum_ard/postin ... &f=1&p=857#
Ciao Ely , scusa se non mi son fatto più sentire , sono Gianluca ti ricordi ?
ti avevo chiesto se potevamo diventare GRandi Amici anche se siamo lontani , io abito a Genova ed è per questo che ti chiesi se ci potevamo vederev su Skipe .
Mi hai risposto che non te la cavi col computer , ma volendo potrei fare tutto io da casa via computer l'importante è essere connessi contemporaneamente , per fare ciò devi scaricarti e farti aiutare ad installare FACEBOOK una volta fatto mi cerchi come GIANLUCA BIANCHI , non puoi sbagliare anche perchè sono in primo piano col mio cane BEL ..............
ti lascio anche la mia email così mi puoi contattare se ti và, gianlucabianchi@fastwebnet.it
ciao e buona giornta
Sono Invalido,ma non per questo ( quando riesco ) ho molti hobby ed interessi.................

Rispondi