Mi presento sono andrea....

[andrea roscico]

salve a tutti mi chiamo andrea roscico ho 15 anni e ho una distonia mioclonica (che causa tremori) ho fatto da circa 5 mesi un intervento di DBS e devo dire ke i risultati sono stati veramente strabilianti se qualcuno ha domande da fare sull'intervento sono a completa disposizione... io ho la distonia dalla nascita ma è peggiorata molto negli ultimi 4 anni ora con la DBS va molto meglio.......spero ci sia uno scambio di opinioni tra noi distonici

ps. ringrazio carmelo88 che ho conosciuto alla Stella Maris x avermi consigliato questo forum e Davide Spadoni per i suoi suggerimenti

[aida79]

Ciao Andrea, mi chiamo Ida e sono contenta di sentire che la dbs a te a dato buoni risultati. Io soffro di distonia cervicale dall'età di 20 anni, oggi ne ho 32 e in tutti questi lunghi anni ho avuto anche la fortuna di provare la gioia di credere che la distonia fosse andata via da sola così come era venuta... e invece non era così, si è poi ripresentata addirittura peggiorando...
A me non hanno mai proposto la dbs dicono che è rischiosa, ed anche in considerazione del fatto che l'andamento della distonia, nel mio caso è molto, ma molto altalenante, passando da una apparente regressione spontanea durata 3 anni a periodi in cui ho difficoltà di deambulazione, ma nessuna di queste fasi conserva stabilità, per così dire, quindi il consiglio dei medici è : stiamo a vedere che succede e andiamo avanti solo con la tossina, poi si vedrà....
Comunque è verissimo che l'esposizione al pubblico, lo stare tra la gente, soprattutto quando c'è troppa confusione, aumenta la problematica, almeno a me, sì, come pure qualsiasi emozione, o situazione che mi coinvolge particolarmente in positivo o in negativo. Anche ora che sto vivendo un periodo buono, o sempre un pò paura di bere e di mangiare tra la gente perchè lo so che il collo nella posizione dell'alzare il bicchiere devia un pochino e io mi vergogno. Ma alla fine sai che ti dico, che dobbiamo imparare a fregarcene, perchè la distonia , forse, prende forza dalle nostre paure! Ragazzi la componente psicologica è importante, anche se non è l'unica credo!
Ti saluto con affetto Andrea.
Ha volevo dirti che siamo conterranei, io sono di Caserta, precisamente di Caiazzo, ma sono andata via 5 anni fa ed ora abito in provincia di Teramo. Ogni tanto scendo giù a trovare i parenti, sarebbe bello poterci conoscere di persona un giorno, chissà....

E poi anch'io mi aggiungo ai tuoi saluti per Davide Spadoni al quale anch'io ho chiesto tante volte consigli.

Un'altro saluto lo faccio a Gianluca di Genova.

Ciao a tutti.

IDA

[andrea roscico]

ciao ida ti posso chiedere delle informazioni personali: dov'è ke sei in cura?? siccome la risposta dei tuoi medici non è stata secondo me molto esauriente " stiamo a vedere che succede e andiamo avanti solo con la tossina, poi si vedrà".... se ti posso dare un consiglio xk non vai a fare una visita alla stella maris si trova a pisa precisamente a calambrone.... e cmq io credo che se la DBS nn la puoi fare c'è un altro intervento (mi skuso ma il nome non lo ricordo) che consiste nel impiantare "un contenitore" di medicinale che quando ne hai più bisogno ne rilasci di più (di medicinale) e quando nn ne hai bisogno ne rilscia molto meno.....inoltre la cura farmacologica sarebbe molto + efficace siccome rilasciata direttamente nel punto in cui ce n'è bisogno.....

se ti servono delle informazioni o altro io sono a completa disposizione...

ps. mia zia viveva a caiazzo ora è a londra
ti saluto e spero che che un giorno magari ci riusciamo ad incontrare..

[aida79]

Ciao Andrea. Allora comincio col dirti che sono in cura al Policlinico Gemelli a Roma dal 2002 cioè dopo circa 2 anni dall'esordio della malattia, prima osp civ di Caserta, medici privati in tutta la provincia e anche qualcuno zona Napoli ma nessuno di questi ha fatto la giusta diagnosi e io intanto peggioravo, al punto di non riuscire più nemmeno a mangiare da sola... non camminavo correttamente era tutta contorta nella deambulazione, perchè avevo messo in atto il cosiddetto movimento antagonista cioè, per potere guardare avanti ho imparato a camminare con il braccio destro alzato posizionando il polso dietro la nuca, per costringere il capo in qualche modo a permettere agli occhi di vedere dove camminavo, altrimenti la mia posizione si era fissata a guardare sotto il soffitto... ed era faticosissimo camminare in quel modo oltre af essere straziante vedermi per la mia famiglia...
Poi finalmente col tempo (1 anno di trattamenti con tossina)sono ritornata dritta e sono rinata.
MIgliorando poi sempre più, ed andando verso una stabilizzazione del miglioramento(addirittura remissione)
Poi come un fulmine a cel sereno è ricomparsa 2 anni fa, addirittura rinvigorita e ci è voluto 1 anno per riportare la situazione alla sufficienza, dicamo così.
Attualmente mi dò un 7--, che ti devo dire! Speriamo che duri...
Comunque devi sapere che io non posso prendere farmaci sistemici (per bocca) perchè sono affetta da un'altra malattia autoimmune che si chiama Miastenia, che al momento attuale non mi da problemi, ma c'è, e prendere farmaci per la distonia rischierebbe di compromettere l'ottimp equilibrio raggiunto nella Miastenia. Capito?
Ti devo dire la verità io al Gemelli, dove sono seguita anche per questo altro problema , mi sono trovata bene, le mie dottoresse sono: Annarita Bentivoglio e la Professoressa Evoli per la Miastenia; e la dottoressa Tamara Ialongo che mi fa la tossina ed è bravissima. Ed in tutta sincerità mi sono scocciata di correre a destra e a sinistra per l'Italia, conta anche il fattore economico, che non si può tralasciare, perhè come ti muovi ....Certo se la cosa dovesse peggiorare ancora , prenderei seriamente in considerazione anche "altre spiaggie" ma per ora transiterei...

SENTIAMOCI MI RACCOMANDO

CIAO da Ida

[andrea roscico]

bhe devo dire che in campania gli ospedali fanno veramente pena anche a me come a te non avevano trovato una diagnosi ansi mi curavano per asfissia prenatale (siccome neanke far partorire non è il loro forte) facendomi fare terapie noiose ma soprattutto inutili.... poi spostandomi hanno trovato la diagnosi...cmq gli ospedali di roma sono ottimi... io credevo che eri in cura ancora in qualche ospedale della campania (diciamo che ho avuto brutte esperienze qui e qnd ora odio tutti gli ospedali di napoli e degli intorni anche se magari i medici bravi ci sono e qst lo so) pensa qnd andai al pronto soccorso per un problema differente dalla distonia dovetti aspettare 3 ore x una visita e quando me l'hanno fatta io mi aggitavo siccome non ero a mio aggio e i medici mi mantenevano peggiorando le cose....mio padre diceva il ragazzo è distonico è normale ma misà che questa parola a molti di loro è ignota.....avrei tante cose da raccontare solo che non ti voglio annoiare

e cmq un 7- - non è male dai speriamo che rimanga così.... Spero ci teniamo in contatto ciao Andrea

[aida79]

Buongiorno Andrea, certo che ci teniamo in contatto.
Anch'io avrei tante da dirtene, ce ne sarà sicuramente modo.
Oggi, però o un mare di cose da fare (stiamo traslocalndo e nella casa dove andremo ad abitare ci sono dei lavori da fare e per il mese di aprile e maggio a casa mia ci sarà il caos totale, per 1 anno faremo una specie di affitto , poi l'anno prossimo si spera di comperarla, SI SPERA!)
Stamattina di devo salutare in tutta fretta.
CIAOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!

[andrea roscico]

ciao e auguri per la nuova casa...

[ely82]

ciao Andrea piacere di conoscerti.io sono affetta da distonia oro-mandibolare,sono in cura ad udine dal Dottor Eleopra,da circa sei mesi sono con lui,prima ero seguita da un altra neurologo a Castelfranco Veneto,io sono di treviso. ad udine mi e' stato cambiato tipo di botulino perche quello che mi iniettavano prima ne son diventata resistente non mi faceva piu effetto.
Io ho la bocca storta,e la palpebra sx chiusa e collo storto che pende a dx.
Son stata ricoverata ad udine per eseguire il test al propofol,dal quale e' emerso che ho la distonia oro mandibolare ,a che la palpebra chiusa e il collo storto non fa parte della distonia ma che lo tengo chiuso io e strorto perche e' come una forma di difesa perche dipende tutto dalla mandibola.
IO sono 8 mesi che non guido piu per ora almeno finche non sto meglio.
Io non conosco tecniche di rilassamento ma ad esempio due lunedi fa mia sorella mi ha portato al mare per distrarmi un po e ho nottao miglioramento,mi si era aperto l'occhio per pochi secondi,ma poi e' tornato tutto come prima.Il mio neurologo dice che la distonia dipende anche dallo stato d'animo.
Te come stai'. CIAOO A PRESTO se ti va ci teniamo in contatto

[andrea roscico]

ciao ely mi dispiace che stai male spero che tu riesca presto nuovamente a guidare..... cmq concordo pienamente la distonia dipende molto dagli stati d'animo... dico io se noi distonici abbiamo quasi tutti se non tutti una componente psicologica, perchè i medici non si concentrano anche sulla psiche oltre che sul corpo??!! cmq tecniche di rilassamento neanche io ne conosco ma mia madre che casulor di yoga dice che ci sono molti esercizi di respirazione che aiutano con la gestione delle emozioni e sugli stati d'animo di conseguenza dovrebbero rilassare. se vuoi ti posso inviare i vari esercizi...... (io personalmente non li faccio perchè sono un pò noiosi però devo dire che quando stetti in ospedale mi furono molto utili)

io ora a distanza di quasi 5 mesi da un intervento di DBS diciamo che sto bene, anche se la distonia mioclonica c'è e ci sarà sempre....
cmq teniamoci in contatto..se ti va ciao Andrea....

[ely82]

ciao Andrea,come stai?
Io bene,mi sento che il Dysport inizia farmi effetto pero' non so quanto ci mettera' farmi completamente effetto.
Qundo mi sento che il botulino inizia farmi effetto ho seguenti sintomi:mi sento gelare il viso(con il botox precedente mi sentivo i nervi andare come a fuoco),poi mi da fastidio l'odore della candeggina, e mi fa male di testa.
e te con la dbs come va? anch io trovo noiosi gli esercizi.
Spero di avere tue notizie,ciao buon fine settimana

[andrea roscico]

ciaoo sono contento di risentirti e sono felice ke tu stia meglio anche se il medicinale che prendi dagli effetti collaterali ke ti dà sembrerebbe una bomba atomica xò se del resto funziona......allora uno lo prende, io con la DBS sto bene non ho avvertito miglioramenti..xò mi considero fortunato anche se a volte come un fesso mi lamento quando poi ci sono persone che poverine soffrono molto + di mee! cmq auguro anche a te un buon fine settimana e spero ke il farmaco faccia il suo effetto completo il prima possibileeee...... ciaoooo

[ely82]

ciao il Dysport e' il botulino,come terapia orale prendo artane 3 compresse al giornio.
Non pensavo ci fossero diversi tipi di botulino,ce' quello di tipo A di cui fa parte il Dysport,il botox,il vestabex e un altro che non mi ricordo ,invece quello di tipo B ce ne sono due ma non so il nome.
Ti capisco anch io a volt mi lamento,ma credo che sia normale se ci lamentiamo perche sappiamo i disagi che proviamo e l'umore e le persone che ci osservano come se fossimo degli alieni.
Anch io sono felice di risentirti. Ti auguro di passare un buon fine settimana.
Te di dove sei?io treviso,in questi giorni ce' un tempo orribile che mette ancor piu tristezza e da te come e'il tempo?
Ciao

[andrea roscico]

eh si sul fatto che la gente a volte ti fissa come se non fossi di questo pianeta o provano compassione (del resto falsa) ecc....mamma mia che nervi..... cmq io vivo a Benevento si trova in Campania a circa un oretta da Napoli... il tempo da mee oggi è terribileee piove ed è umido!!! e quando piove mi viene voglia di dormire forse è anche causa dei medicinali tra cui il rivotril...ahahahah!!

buona domenica...CIAOOO

[ely82]

Be io sono una gran dormigliona,pure ora che ho quasi 29 anni faccio di quelle dormite ,si sra' anche il brutto tempo che fa venire ancora piu sonno .
Buona domenica pure a te

[paola]

ciao Andrea sono paola mamma di Alice una ragazza di 19 anni colpita dalla distonia all'età di 12 anni. Tralascio tutti i particolari perchè la "nostra" storia la puoi trovare leggendo i vari messaggi del forum. la mia domanda è: mi puoi raccontare come si è svolta la tua operazione (DBS) ? devo cercare di convincere Alice a sottoporsi all'intervento che peraltro ci è stato consigliato dai medici di Milano prima e Udine poi. Ti ringrazio di cuore a presto
Paola