ciao a tutti avrei una domanda per voi....

Forum libero sulla distonia
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andrea roscico
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ciao a tutti avrei una domanda per voi....

Messaggio da andrea roscico » gio 14 apr 2011, 17:26

allora vorrei sapere se anche a voi come succede a me, quando provate un emozione di qualsiasi tipo (rabbia amore ecc) oppure vi sentite a disagio (xk magari osservati) la distonia aumenta, cioè vi prende + del solito....vi pongo questa domanda xk quando provo delle emozioni o sono a disagio la mia Mioclonia (la mia distonia ha una componente mioclonica) aumenta smisuratamente facendomi tremare molto + del solito...

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daniele
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Re: ciao a tutti avrei una domanda per voi....

Messaggio da daniele » gio 14 apr 2011, 22:05

sì, a me succede, specialmente con le emozioni, diciamo cosi', "negative" mi sembra.

grossigius
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Re: ciao a tutti avrei una domanda per voi....

Messaggio da grossigius » gio 14 apr 2011, 22:35

Ciao sono Pino e soffro di una distonia idiopatica da torsione. Ho notevoli difficoltà nella deambulazione, e questo si accentua molto quando mi sento osservato, sono in un corteo o in mezzo alla gente in genere, la distonia si aggrava tanto da costringermi a fermare, o a cambiare percorso, però se provo a rilassarmi va meglio. Secondo me bisogna imparare ad autorilassarsi sia mentalmente che fisicamente solo il rilassamento muscolare favorisce lievi miglioramenti altrimenti va accettato quel momento senza farsi troppi problemi pensando che dopo passerà . Il fatto è che non ci sono tanti rimedi per questo tipo di problema. ogni giorno è un giorno diverso dall'altro, sembra che a volte scompaia per poi apparire all'improvviso più forte di prima. dobbiamo avere fiducia nella scienza e nella ricerca sperando come dice il nostro caro Franco del forum che un giorno possiamo guarire tutti.. Ciao Un saluto a Franco.

cesca76
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Re: ciao a tutti avrei una domanda per voi....

Messaggio da cesca76 » ven 15 apr 2011, 7:23

Ciao,

Sono Francesca e come abbiate letto ho la distonia generalizzata anche se la forma più forte è quella alle corde vocali.....

Posso chiedervi quali tecniche di rilassamento usate voi? A me succede come voi...quando mi sento a disagio o osservata tutto peggiora e poi soppragiungono gli attacchi di panico ( e chi li ha provati sa quanto male si può stare)......

Io per rilassarmi ascolto musica....e voi?

A presto
Francesca
cesca76

andrea roscico
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Re: ciao a tutti avrei una domanda per voi....

Messaggio da andrea roscico » ven 15 apr 2011, 13:52

io x rilassarmi otturo la narice destra e respiro solo con la sinistra (è una tecnica yoga) però non sempre funziona.....magari è solo un fatto psicologico, bho non so... resta il fatto che quando mi agito sono costretto a non fare una cosa xk ho vergogna, se ad esempio ho voglia di bere (visto che ho difficoltà a bere dal bicchiere ecc.), devo aspettare che finiscano tutti di mangiare e poi vado a bere in bagno nascosto da tutti....... vabbè io mi lamento x molto poco c'è chi sta peggio di me....(e mi dispiace) xò avendo 15 anni....immaginate quello che combino quando mi presentano una ragazza magari che mi piace?? ahahahah....

comunque se avete tecniche per rilassarsi sarò lieto di provarle una ad una.....grazie di cuore a tutti (x me è una cosa meravigliosa potermi sentire con persone che hanno dei disaggi simili a i miei) grazie grazie!!!

grossigius
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Re: ciao a tutti avrei una domanda per voi....

Messaggio da grossigius » ven 15 apr 2011, 16:21

Il rilassamento è un fatto molto soggettivo, una cosa che va bene per una persona non è detto che vada bene per un'altra; io posso suggerirvi alcune tecniche:
1) quando cammino io provo a concentrarmi sul muscolo contratto, polpaccio, cerco di visualizzarlo mentalmente, poi provo a rilassarlo con profonde e lunghe inspirazioni ma non sempre funziona;
2) nei momenti più difficili, nelle lunghe contratture, mi sforzo di pensare a qualcosa di piacevole, un bel paesaggio, la canzone preferita, i cori dello stadio che tanto mi piacciono, i miei due figli gemelli, cerco insomma in tutti i modi di non pensare troppo a quel fastidio, non è facile ma aiuta
3) provare comunque costantemente a praticare una tecnica tipo yoga, training autogeno, meditazione, ma bisogna farlo sempre insistere anche quando non si ha tanta voglia
teniamoci sempre uniti e confidiamoci tutto ciò che può essere utile per stare meglio

ciao a tutti
Pino

andrea roscico
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Re: ciao a tutti avrei una domanda per voi....

Messaggio da andrea roscico » ven 15 apr 2011, 18:12

grazie Pino ineffetti hai ragione i metodi di rilassamento sono soggettivi io ad esempio se dovessi concentrarmi di + sul muscolo che si contrae sarebbe peggio, però il secondo metodo mi piace proverò quello :D e cmq sono d'accordo con te ci dobbiamo aiutare a vicenda..... un saluto a tutti vi auguro un buon fine settimana :)

ely82
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Re: ciao a tutti avrei una domanda per voi....

Messaggio da ely82 » mer 30 gen 2013, 19:34

ciao andrea sono elisa,ho 30 anni e distonia al viso.Riguardo la tua domanda,il mio neurologo mi ha spiegato ceh gli stati d'animo possono peggiorare la distonia,pero' io ti diro'che sia che sia felice o agitata,non sento cambiamenti
ely82

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