Video storia su DBS

Forum libero sulla distonia
Danadaisy
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Video storia su DBS

Messaggio da Danadaisy » lun 14 mag 2007, 19:23

Chris ,è il ragazzo americano con distonia DYT1 che nel suo caso si è presentata in modo molto severo.
Non poteva camminare,mangiare da solo,usava la carozzina.La sua mamma era disperata.Dopo DBS(deep brain stimulation)puo' camminare,correre,mangia senzal' aiuto di mamma insomma svolge una vita normale.
Per vedere presentazione video fate click su "Watch special Web presentation".

http://www.palmbeachpost.com/accent/con ... _0513.html

in bocca al lupo a tutti

Dana
Ultima modifica di Danadaisy il mar 15 mag 2007, 7:21, modificato 1 volta in totale.

paola
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Messaggio da paola » lun 14 mag 2007, 21:25

ciao Dana qual'è il link per vedere quel video? à© lo stesso che mi avevi indicato in un tuo messaggio?
Grazie! Paola

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daniele
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Messaggio da daniele » lun 14 mag 2007, 21:59


Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » mar 15 mag 2007, 7:30

oops: Scusate che prima ho dimenticato mettere link,stamattina ho modificato il messaggio di ieri.
buona giornata a tutti!
Dana

Manu2
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Miracolosa DBS!

Messaggio da Manu2 » mar 15 mag 2007, 11:52

Secondo voi, solo con questo tipo di distonia si può intervenire con la DBS?
Io sono andata a vedere tutti i video che avete spedito e le testimonianze di alcuni ragazzi che hanno descritto il loro intervento.
Mi sono commossa davvero tanto a vedere i loro miglioramenti. Sembrano quasi miracolosi!!!!
Ultiamamente, però, sono un pò delusa da tutto, perchè mi sembra che il mio tipo di distonia non sia candidato per nessun tipo di intervento!!
Io farei di tutto per poter avere qualche miglioramento, mi sottoporrei anche domani all'intervento se fosse possibile!!!
Ma.....
Venerdì mi ricoverano di nuovo per fare un'altra infiltrazione di tossina botulinica, ma ormai è la settima volta e fin ora ha dato miglioramenti duratuti solo le prime due volte!
Un saluto
Manuela
Ciao a tutti
Manuela

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » mar 15 mag 2007, 22:04

Ciao Manuela!

Io penso che devi essere ottimista e ci sono miglioramenti dopo DBS in varie patologie e sicuramente anche per la tua.Devi chiedere il tuo medico curante durante la visita in ospedale che possibilità  ci sono.Ma anche se non ci sono oggi ,ci saranno nel futuro,vedrai!
in bocca al luppo specialmente per venerdi!
un bacione
Dana

paola
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Messaggio da paola » mer 16 mag 2007, 16:55

in bocca al lupo anche da me! Segui il consiglio di Dana e chiedi al tuo medico se la DBS può portarti dei benefici..e intanto chissà  che l'iniezione stavolta ti faccia stare meglio un po' più a lungo!
Ciao
Paola

Manu2
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Stimolazione extradurale della corteccia motoria!

Messaggio da Manu2 » gio 7 giu 2007, 7:55

Ciao a tutti!
Vorrei chiedervi se qualcuno di voi ha mai sentito parlare di stimolazione extradurale della corteccia motoria.
Il medico che mi ha visitato a Como mi ha proposto due tipi di intervento o la DBS o appunto questo altro tipo di stimolazione...

Io non nè avevo mai sentito parlare prima !!
Boh!!!!!
Lui mi ha spiegato un pò, ma non ho capito benissimo!!!
Un abbraccio a tutti
Buona giornata
Manu
Ciao a tutti
Manuela

paola
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Re: Stimolazione extradurale della corteccia motoria!

Messaggio da paola » gio 7 giu 2007, 16:34

Cara Manu anche per me questo tipo di intervento è del tutto sconosciuto....non ne ho mai sentito parlare e non so in che cosa consiste..
Il medico che ti ha visitato ti ha dato buone speranze nel caso tu ti sottoponga alla DBS?
Un abbraccio
Paola

Manu2
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DBS!!

Messaggio da Manu2 » ven 8 giu 2007, 8:01

Ciao Paola,
il medico vuole prima di tutto farmi ricoverare per un pò di tempo lì a Como nella Clinica di riabilitazione "VILLA BERETTA" per farmi tutti gli esami: Analisi del cammino con elettromiografia dinamica. Elettromiografia statica. E poi vuole farmi una risonanza magnetica per vedere le lesione dove si trova e come è adesso.
Perche la mia è secondo lui una distonia generalizzata a tutto l'arto inferiore destro secondaria, cioè dovuta all'ictus.

Dopo lui valuterà  quale tipo di intervento sia meglio.
O La DBS o la stimolazione extradurale della corteccia motoria. Penso che se mi dirà  di intervenire con la DBS ci saranno buone probabilità  di riuscita. Speriamo......
Ti invio un bacio e un saluto alla tua Alice
Ciao a tutti
Manuela

Manu2
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DBS

Messaggio da Manu2 » sab 27 ott 2007, 10:01

Ciao a tutti,
sono ritornata a casa dopo un ricovero di un mese e due settimane, che si è svolto un mese alla Clinica di riabilitazione Villa Beretta di Costamasnaga (Lecco) e due settimane all' Istituto Nuerologico Besta di Milano.
Sono entrata al Besta con la convinzione di dover essere sottoposta ad intevento di DBS e ormai dopo un ricovero di un mese e passa, speravo proprio che la cosa potesse essere realmente fatta.
L'intervento doveva avere luogo venerdì scorso, cioè ieri, ma a causa dello sciopero generale l'operazione è saltata e siccome la DBS viene fatta solo di Venerdì a causa del ponte dei morti che avverà  la prossima settimana, la mia operazione è saltata al 9 Novembre.
Speriamo che sia così, perchè, credetemi non nè posso più!!!!
Bisogna avere una gran pazienza ma dopo più di un mese in ospedale tornare a casa senza avere fatto niente è tremendo!
Un bacio a tutti!
Vi aggiornerò quando torno su come si svolgerà  l'intervento
Manuela Zucchi
Ciao a tutti
Manuela

Danarita
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Messaggio da Danarita » ven 16 nov 2007, 20:33

Ciao Manu e tutti gli altri, siamo in molti a prendere in considerazione la dbs ' come ultima speranza. Sapevo che dovevi operarti il 9/11, che cosa e' successo? Dove ti operi? Immagino che faranno una serie di esami prima percio' ci vuole molto tempo, perche' bisogna vedere anche se si e' compatibili con la dbs. Avro' la visita con il dott. Eleopra il 27, poi sara' lui a decidere, spero presto perche' il collo e' + spasmodico, i dolori ci sono e non parliamo dei disagi. Se sai qualcosa sull'intevento me ne vuoi parlare? Fammi sapere quando ti operi. Ciao a tutti.
Danarita

paola
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Messaggio da paola » ven 16 nov 2007, 20:53

ciao Dana fammi sapere le tue impressioni dopo la visita con il Dott Eleopra. Grazie di cuore un abbraccio

Danarita
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Messaggio da Danarita » ven 16 nov 2007, 21:00

Certo ti terro' al corrente, ti diro' ogni cosa, pero' posso dirti gia' che x telef. mi ha fatto una buona impressione, l'ho sentito molto dolce e umano, questo e' importante no'?
Danarita

giusepperollo
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Messaggio da giusepperollo » ven 16 nov 2007, 21:28

il dott. eleopra è una persona molto squisita, molto sicuro quando parla e quel senso di sicurezza te la trasmette non come fa è una persona squisitissima secondo me, ce ne sono poche come lui
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