BUONA PASQUA

Forum libero sulla distonia
aida79
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BUONA PASQUA

Messaggio da aida79 » ven 22 apr 2011, 17:30

RAGAZZI BUONA PASQUA A TUTTI!!!!!!!!!!!!
IO DOMANI VADO A CASERTA DOVE HO ANCORA PARTE DELLA FAMIGLIA.
AUGURO A TUTTI VOI UNA SERENA PASQUA.

CIAO DA IDA.

andrea roscico
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da andrea roscico » ven 22 apr 2011, 20:52

Auguri anche a te :) buona pasquaaaa!!

AUGURONI A TUTTI!!!

grossigius
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da grossigius » sab 23 apr 2011, 9:20

A tutti gli iscritti del forum un caro e affettuoso augurio di Buona Pasqua
da Pino.

franco
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da franco » dom 24 apr 2011, 16:00

AUGURI!!! BUONA PASQUA A TUTTI :D :D :D :D :D

aida79
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da aida79 » lun 2 mag 2011, 18:50

Ciao Andrea, come stai? Io sono ritornata a Teramo.
Ciao anche a te Franco, saputo niente poi del SERPLUS?

Com'é il tempo dalle vostre parti?

Da me 'na messa schifezza... quando non piove è comunque grigio, ma ho sbagliato io a guardare il calendario, o siamo a maggio???

Ciao a tutti voi del forum.

andrea roscico
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da andrea roscico » mer 4 mag 2011, 13:21

ciao aida a me ttbn a te come va il trasloco è fenito?? com'è stato ritornare in campania??

cmq si mi pare che siamo a maggio almeno così dice il calendario ahahahah....
mi fa piacere risentirti :D
ciaoo Andrea...

aida79
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da aida79 » gio 5 mag 2011, 8:15

Ciao Andrea, finalmente ci riacciuffiamo....
Finito il trasloco? Macchè! Magari...
Siccome stiamo facendo dei lavori in questa nuova casa, non mi ricordo se te l'ho detto, ora abbiamo tutto il materiale (calcinacci , mattonelle che sono state tolte ecc. ecc.... bene tutta stà roba la dobbiamo andare a buttare e siamo in attesa del camion che viene a prendersela , ed il camion non verrà prima di sabato, AIUTOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!) perchè solo dopo avere tolto tutta sta monnezza potremo iniziare a pitturare le pareti , mettere il battiscopa, il pavimento e il rivestimento nella cucina, e montare i mobili dulcis in fundo.
Nel frattempo che succede tutto questo, io sto iniziando a portare alcune cose giu nel garage di questa casa che è molto ampio ed asciutto, così quando sarà il momento dovrò fare solo una rampa di scale e le cose stanno su in casa (solo che abbiamo ormai quasi riempito tutto lo spazio giù in garage al punto che la macchina ormai non c'entra più. ARI AIUTOOO!!!!!!)
Come vedi il mio livello di esaurimento è al limite!

Per quanto riguardo, la domanda come sto? Purtroppo il vecchio 7-- comincia a diventare un 6+, sarà lo stress, o sarà che è ormai passato più di 1 mese dall'ultimo trattamento, e comunque tutti i giorni non sono uguali, come sicuramente tu sai bene.

Comunque non mi voglio lamentare, ho passato momenti peggiori e so che ci sono persone che stanno peggio di me, quindi ho il dovere , o meglio, credo che ognuno di noi, abbia il dovere di non abbattersi.

Certo il problema ce l'ho perchè quando bevo il collo mi devia, a volte se non sto attenta rischio di strozzarmi nel bere o nel mangiare, e mi capita di più quando sto tra la gente, quindi io ho paura e vergogna di mangiare in pubblico perchè non riesco a fare queste azioni normalmente.

Ti satuto con affetto Andrea, ora devo proprio andare.
E' sempre un piacere risentirti.

Ciao alla prossima.

andrea roscico
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da andrea roscico » gio 5 mag 2011, 14:13

aeee stai bene incasinata....... cmq un sei + è sempre sufficiente anche se non è il massimo xò infondo noi siamo fortunati ci sono persone che stanno peggio di noi!!
ah e cmq abbiamo una cosa in comune ahahah anke io ho paura e vergogna di mangiare con persone estranee (ora di meno xò primaa aeeee...). la mia paura era quella che mi venisse uno scatto al braccio e che avrei lanciato la forchetta in faccia a qualcunoo...... ora devo dire che questi scatti se ci sono sono rari e talmente di poka intensità che me ne accorgo solo io..... inoltre finalmente sto ricominciando a bere dal bicchiere e di questo sono contentissimooo.....anche se ho notato che senza medicina (un giorno per sbaglio ho preso fiskio x fiasko. inoltre sono uno che i medici li sta a sentire poco se non voglio una medicina e so di poterla iniziare a scalare la inizio a togliere io....poi quando vado dal medico e glielo dico più che dire che sono una capoccia... nn è ke può fare altro) le cose non mi riescono molto bene (senza medicina)... xò già è un grande traguardo......a piccoli passi

un saluto affettuoso Andrea :D

aida79
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da aida79 » ven 6 mag 2011, 21:44

Caro Andrea, in quanto a capoccia...io ti faccio concorrenza.
Ti posso dire che una cosa simile alla tua sullo scalare sulle medicine, l'ho fatta anch'io, ma non per la distonia, bensì per la miastenia, dalla quale io sono affetta dal 2001.
Ora ti racconto.
All'esordio della malattia, che è uno scompenso del sistema immunitario che impazzito inizia a sparare sullo stesso organismo, producendo come effetto una generale debolezza fisica - mi segui? - all'esordio sono stata in terapia con alte dosi di cortisone ed immunosoppressori per abbattere le mie stesse difese divenute per errore troppo forti.
Poi col tempo le dosi inizialmente assunte dovevano progressivamente essere diminuite ed io ovviamente , come tu puoi benissimo immagginare,, non me lo sono fatto dire 2 volte....
Ora raccontandotelo, ci sorrido perchè fortunatamente il problema della miastenia posso dire di averlo superato con ottimi risultati sottoponendomi ad un delicato intervento di asportazione del timo (ghiandola situata dietro al cuore, stazione importantissima di tutto il sistema immunitario) mi sono operata al Gemelli nel marzo 2003 ed è andato tutto bene, sono migliorata tanto, posso dire che la malttia oggi nn mi dà nessun problema, è silente, ma cmq esiste in me, infatti non prendo quasi più nessun farmaco (solo 1 a dosi moòto basse, per mantenimento) e proprio perchè e compresente la miastenia , accanto alla distonia io non posso assumere per quest'ultima , farmaci per bocca, ma solo iniezioni locali di tossina , che per me è veramente l'unico trattamento possibile.
Comunque è importante, seguire sempre tutte le indicazioni del proprio medico del quel ognuno deve fidarsi, se non si riesce ad instaurare questo rapporto di fiducia meglio girare anche tutto il mondo, fino a quando non lo trovi il medico che fa al caso tuo e di lui dovrai fidarti non dico cecamente, ma quasi...e ti posso assicurare che io nè ho girati e visti tanti...

Ti faccio qualche domanda Andrea.
Ma a quanti anni ti è comparso il problema della distonia e tu hai mai avuto problemi alla vista?
Cioè , mi spiego meglio, io vorrei cercare di capire se la distonia cervicale possa scaturire solo dalla vista (insomma da posizioni scorrette assunte dal collo, protratte nel tempo, e quindi cronicizzate)
Tu con la vista come stai messo?
Io, non tanto bene. Ma i medici non sono mai stati netti , nell'attribuire la distonia al discorso che faccio io della vista, sicuramente, un ruolo lo gioca , ma è difficile stabilire, in quanta parte precisamente nè sia responsabile. BOOO!!!

Io so solo che i problemi alla vista li ho sempre avuti fin da piccolina, poi con la distonia sono peggiorati, nel senso che, lo strabismo che avevo operato e corretto a 6 anni, a 20 anni mi si è ripresentato, ma non so se l'occhio sinistro si è deviato prima del collo o dopo come compensazione.
Nemmeno i medici sono stati in grado di dirmi quale è la CAUSA e quale è L'EFFETTO, perchè il ritorno dello strabismo potrebbe essere stato provocato sia dallo sforzo distonico, oppure essere esso stesso motivo scatenante della distonia.
Non so se mi sono fatta capire , onestamente, non lo so nemmeno io come spiegarlo bene...
Dimmi che mi hai capito!

Ora ti saluto con affetto e scusa se mi sono dilungata tanto.
Alla prossima.

Ciao da IDA

andrea roscico
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da andrea roscico » sab 7 mag 2011, 7:30

io ho la distonia dalla nascita ma i primi sintomi (quando i miei genitori se ne sono accorti) è stato verso i 4 anni. diciamo che fino a 11 anni non mi dava molti problemi poi però c'è stato un peggioramento progressivo in un periodo non riuscivo neanke a mangiare, ora con la DBS ho ripreso tutte le mie attività "primarie". in quanto la vista io ho solo un pochino di astigmatismo ma niente di che.... xò io non ho una distonia cervicale, ma una distonia mioclonica idiopatica primaria non geneticamente determinata....quindi in questo campo non ti posso aiutare :(

cari saluti andrea :)

aida79
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da aida79 » mar 10 mag 2011, 16:58

Ciao Andrea, come stai, è da un pò che non ci si sente.

Io non avevo capito bene il tuo tipo di distonia.
E' abbastanza diversa dalla mia, anche se può presentare le stesse problematiche, magari con delle "sfumature" .... diciamo cosi', diverse.

Comunque a te l'intervento ha giovato abbastanza, a quanto ho capito, insomma nè è valsa la pena.

Qui da me oggi c'è il sole, ma tira un vento rompiscatole che non è nè caldo nè freddo (a me poi il vento mi infastidisce tanto, è come se mi sentissi spostare io più del normale nei movimenti , che già sono un pò storti di suo... e ciò mi irrita)

Ciao Andrea ti saluo con affetto.

IDA

andrea roscico
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da andrea roscico » gio 12 mag 2011, 14:40

eh si diciamo di si ne sono molto contento della DBS :) a te come va che voto ti dai??

cmq oggi il tempo da me è stupendo da te??

ciao Andrea

aida79
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da aida79 » ven 13 mag 2011, 11:39

Ciao Andrea.
Che voto mi do oggi? O meglio ieri sera ( sono stata a cena con dei colleghi di lavoro di mio marito)
nel menù c'era una cosa abbastanza complicata per me da mangiare ( tagliatelle, tra l'altro buonissime, belle sugose ...) è inutile dirti che per me è stata un'impresa mangiarle... al punto che le ho quasi lasciate tutte nel piatto, perchè poi succede che più mi sforzo a volere mangiare come dico io più mi storcio tutta col collo che devia e il cibo che ti cade dalla bocca mentre cerchi di farlo entrare nella bocca, prima che il collo se ne vada per fatti suoi a passeggio da un'altra parte....A raccontarlo sembra simpatico, ma ovviamente lì per lì saltano i nervi, e ti chiedi MA PER QUALE CAVOLO DI MOTIVO IO NON POSSO GODERMI IN SANTA PACE UNA CENA COME TUTTI???
A volte mi passa la voglia di mangiare, perchè non me lo "gusto" quando sto tra la gente ed infatti mi capita sempre di mangiare poco quando esco con terze persone.
Comunque il voto di ieri sera è 5 / 5 e mezzo per voler essere ottimista... per il resto tutto sommato la sufficienza si raggiunge abbondantaemente (resta comunque il problema della scrittura per me che non mi abbandona mai, infatti scriver è un'altra azione abbastanza difficoltosa, quasi sempre per me)
Ciao Andrea, un grosso abbraccio.

andrea roscico
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da andrea roscico » ven 13 mag 2011, 14:39

mi dispiace che sta nuovamente peggiorando...... e cmq se ti può consolare a casa non faccio mangiare gli spaghetti ne le tagliatelle xk li odiooo è difficilissimo si inceppa la mano (ora va molto meglio) e mi salgono i nervi ke avrei voglia di alzarmi e buttare tutto per l'aria..... alla tua domanda retorica "xk non posso godermi una cena come tutti gli altri" sai che ti rispondo xk neanche io posso farlo ahahahahahah rido ma in realtà vorrei piangere, immagini per me dire agli amici ragazzi non vengo a casa vostra, loro xk?? ed io mi devo inventare scuse che non stanno ne il cielo ne in terra XD. a volte mi dico ma che te ne frega 5 secondi dopo ritorno in paranoia...

skusami ma avevo bisogno di questo sfogo :D grazie!!

ciao un caro saluto Andrea

aida79
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Re: BUONA PASQUA

Messaggio da aida79 » sab 14 mag 2011, 11:07

Andrea , caro amico mio, condivido pienamente tutto quello che hai detto.
A me quello che mi dà fastidio più di tutto è quando persone di famiglia ,non proprio quelle strette ma quelle che vedi per le visite di cortesia, diciamo così, una volta ogni tanto, che non vivono con te il problema come chi lo vive in casa con te , ovviamente, bene questi "familiari" a volte sono decisamente meno comprensivi, più duri a comprendere diciamo così, rispetto ad una persona che magari di "famiglia" non è ma sa usare più tatto, più discrezione, non so come dire... infatti a me mi è capitato di sentirmi decisamente più a mio agio con persone amiche anche a mangiare, rispetto ai pranzi canonici di famiglia "allargata" (capisci a me!!!) Non lo so è come se io mi accorgo che la distonia mi peggiora alla presenza di certe persone o in certe situazioni, come se si accendesse un bottone che manifesta un disagio interiore profondo che non riesco a nascondere. Questo in un certo senso si può interpretare come una nostra incapacità a nascondere le emozioni, e io lo interpreto come un punto debole, perchè se a volte c'è la necessita di "fingere" su qualcosa... eeeeeee .... come si fa? O magari stai facendo un esame all'università e ti capita una domanda sulla quale non sei particolarmente ferrata, e lì rischi di toppare, perchè dimostra ovviamente insicurezza chi comincia a muoversi in modo strano, no? E mò vaglielo a fare capire al prof che se magari mi dà qualche attimo di respiro , magari mi riprendo!
Tutte queste cose possono sembrare stronzate a chi non le vive, e invece ti rovinano la vita. Chi nn le vive , dall'esterno , pensa che basta semplicente stare calma , e passa tutto (sto cavolo!!!!)
Ti saluto, caro amico mio, a presto.

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