Ciao! Nuova iscritta in cerca di info..

[charlotte]

Ciao a tutti,
sono nuova e ho scoperto dell'esistenza della distonia da pochi giorni perchè hanno fatto un'ipotesi di tale diagnosi a mia suocera, perciò volevo documentarmi un pochino in materia.
Lei è praticamente bloccata nella zona di collo e braccia, soprattutto il sinistro, dal novembre 2009 e fin'ora nessuna delle infinite cure che ha fatto ha dato risultati apprezzabili, e ora viene fuori l'ipotesi distonia. A breve entrerà in ospedale per accertamenti più approfonditi.
Leggendo e cercando in internet non ho trovato granchè sulle aspettative di guarigione da questa malattia e volevo sapere se, come ho intuito, da questa malattia non si guarisce, ma semplicemente ci si convive.
Cosa potete dirmi al riguardo?
Grazie mille!

[andrea roscico]

allora io sono distonico dalla nascita e la distonia non è curabile ci sono dei medicinali per stare meglio, o anche degli interventi, ma essendo una persona anziana penso sia un rischio inutile da correre. come medicinali ce ne sono una marea (credo che il sinemet potrebbe andare).
c'è da dire che la mia distonia è completamente diversa da quella della signora infatti la mia è una distonia mioclonica.

lo so che non sono stato molto da aiuto, ma la distonia ogni paziente la vive in modo diverso anche se simile come patologia....questo è il mio parere molto modesto avendo solo 16 anni.

saluti Andrea!!

[charlotte]

allora io sono distonico dalla nascita e la distonia non è curabile ci sono dei medicinali per stare meglio, o anche degli interventi, ma essendo una persona anziana penso sia un rischio inutile da correre. come medicinali ce ne sono una marea (credo che il sinemet potrebbe andare).
c'è da dire che la mia distonia è completamente diversa da quella della signora infatti la mia è una distonia mioclonica.

lo so che non sono stato molto da aiuto, ma la distonia ogni paziente la vive in modo diverso anche se simile come patologia....questo è il mio parere molto modesto avendo solo 16 anni.

saluti Andrea!!

Ma non è anziana! Non ricordo di preciso ma ha circa 65 anni..

[andrea roscico]

mi scuso ma ho una percezione diversa dell'età......comunque resta il fatto che gli interventi che ci sono per ora sono molto duri da sopportare, ad esempio c'è la DBS deep brain stimulation o un altro intervento di cui non ricordo il nome (skusami)....inoltre neanche con questi interventi la distonia va via e inoltre non funzionano su tutti i distonici (e questo mi dispiace molto) aspetta di sentire i medici par avere una diagnosi più chiara ciaooo.
Andrea

[charlotte]

mi scuso ma ho una percezione diversa dell'età......comunque resta il fatto che gli interventi che ci sono per ora sono molto duri da sopportare, ad esempio c'è la DBS deep brain stimulation o un altro intervento di cui non ricordo il nome (skusami)....inoltre neanche con questi interventi la distonia va via e inoltre non funzionano su tutti i distonici (e questo mi dispiace molto) aspetta di sentire i medici par avere una diagnosi più chiara ciaooo.
Andrea

Ciao, tranquillo, immagino che alla tua età già uno di 50 è vecchio e decrepito..!
Sì, ho letto qualcosina della DBS, comunque spero che non sia distonia (anche se anche il vedere che una persona sta male e nessuno sa dire cos'ha e cosa si può fare, non è bello).
Ma una cosa che mi chiedo è: possibile che se fosse distonia, nessuno l'ha ipotizzato per così tanto tempo? Poi mi sembra che la situazione della suocera non sia proprio come ho letto qua e la, però immagino che non in tutti i casi la malattia si presenta nello stesso modo.
Mah, vedremo.. Per ora, oggi hanno operato il marito della signora, appena si riprende lui, entrerà in ospedale lei. Allegria...
Ti ringrazio, sei stato molto carino!
Un abbraccio,
Carla

[charlotte]

Ma come si capisce se si tratta di distonia? Che esami fanno fare?

[andrea roscico]

io ricordo che mi fecero l'esame del sangue e un esame del liquor XD però non mi hanno mai spiegato a cosa servissero di preciso!! chiederò alla mia dottoressa per maggiori info!!

cari saluti Andrea!

[franco]

ciao charlotte .Una diagnosi per sapere se uno a la distonia è quello dell'esame del DNA (basta fare un semplice prelievo del sangue)per esempio io ho la distonia di tipo DTY1 (ce ne sono 13 credo)questo ovviamente se uno a la distonia di forma genetica.
Altri esami possono essere l'elettromiografia ,i potenziali evocati ecc. e comunque bisogna sempre andare dai medici giusti ,medici che conoscono bene la distonia e che quindi possono dare una diagnosi precisa.
posso consigliarti il besta di milano ,la ci sono ottimi medici che possono aiutarti.
Ciao FRANCO

[daniele]

Ma come si capisce se si tratta di distonia? Che esami fanno fare?

Beh, se un medico ha gia' esperienza di distonia lo capisce al volo.
Poi da qui a capire se è distonia primaria oppure se è provocata da qualche malattia organica ci vuole un po di piu'; bisogna fare gli esami per escludere eventuali altre patologie.
L'esame del DNA ti dice il tipo distonia (ad esempio DTY1), ma te lo dice anche se non hai nessun sintomo, quindi in realtà non ti dice se hai la distonia o no.
Ho capito bene Franco? Mi dicevi al telefono che tua sorella è anche lei DTY1 all'esame DNA, però non ha sintomi e sta benissimo!
Un caro saluto a tutti, Daniele

[franco]

perfetto!!!! dici bene Daniele e aggiungo che solo il 30%manifesta la malattia ,il restante 70% pur avendo la malattia non manifesta alcun sintomo.
(p.s. le cifre in % sono dati statistici che ho saputo da fonti mediche.)
Ciao a tutti

[charlotte]

Fatta l'elettromiografia, hanno detto subito che non si tratta di questa malattia. Di più ora non so, sono stata via 2 gg e non ho avuto modo di chiedere granchè. Cmq oggi la suocera esce dall'ospedale e vedremo cosa le hanno detto di preciso.