la mia storia

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stefy62
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la mia storia

Messaggio da stefy62 » sab 27 ago 2011, 13:15

ciao a tutti sono nuova del forum. La mia storia ha inizio un anno fa quando ho avuto i primi segnali della malattia che solo dopo tre mesi mi hanno diagnosticato com torcicollo distonico. Nel frattempo peggioravo a tal punto che nn potevo pìù giudare e quindi sono stata in malattia per 6 lunghi mesi. Al limite della pazzia e nn sapendo cosa fare, ho incotrato un medico che mi ha indirrizzato al S Filippo Neri di roma dove ho iniiziato i primi trattamenti col botulino. Con pochi risultati visibili perchè l'effetto nn dura più di una settimana. Ora vado al Policlinico che ritenevo un pò più all'avanguardia ma devo dire che l'ambiente mi piace poco.....nn mi sento considersta come paziente, nn mi sembra che ti diano modo di esprimere ciò che senti. Comunque rispetto all'inizio devo dire di star meglio dal punto di vista dei dolori ma la testa è sempre girata. Ho ripreso a lavorare, seguo un corso di Kinesi che stabilizza la mia spina dorsale ed il mio equilibrio e grazie al mio capo ai miei colleghi e Greg sono tornata a sorridere. Cosa nn posso dire dei miei famigliari che hanno completamente cammbiato atteggiamento nei miei confronti e questa è la cosa che mi addolora di pìù. saluti e in bocca al lupo a tutti

Alessandra69
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Re: la mia storia

Messaggio da Alessandra69 » sab 27 ago 2011, 19:12

Cara Stefy,io sono affetta da distonia responsiva alla levo-dopa associata a miopatia e leggendo il tuo messaggio mi è dispiaciuto molto per l'atteggiamento dei tuoi famigliari...purtroppo è capitato anche a me, ma ricordati che quando si chiude una porta si apre un portone e ricevi molto più affetto ed aiuto da persone estranee che dai famigliari, forse anche perchè sono meno coinvolte...oppure perchè hanno un cuore più grande ed una maggiore sensibilità!!! La vera forza per combattere però dobbiamo trovarla dentro noi stessi altrimenti si aggiunge sofferenza a sofferenza. Tieni duro.Un abbraccio affettuoso. Alessandra

ilaria_fonzo91
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Re: la mia storia

Messaggio da ilaria_fonzo91 » sab 27 ago 2011, 20:21

Cara stefy...lo so..i parenti,genitori soprattutto ,delle volte ti trattano come mai non vorresti essere trattata..ma non lo fanno con cattiveria.Loro credo,siano molto addolorati e dispiaciuti perchè vedono che la qualità della tua vita non è al massimo,e questo li distrugge!!Anche mia madre è molto apprensiva..ma ti racconto un episodio che mi è capitato.Stavo camminando con il mio ex ragazzo vicino lungo una salita,improvvisamente ho avvertito dei dolori al piede dx e ho capito che stavo per avere un crampo molto forte.Mi sono fermata dicendogli "Guarda ,ho bisogno di stare un paio di minuti ferma ,tu vai avanti intanto,casa tua è a 10 metri...io non riesco proprio a camminare,ma tu vai ,non ti preoccupare".Lui,conoscendo tutte le mie problematiche,e quanto la distonia limiti il mio vivere quotidiano mi ha risposto"Vergognati,sei solo una piaga,devi sempre fare queste scene,ti rendi conto che c'è gente che cammina senza una gamba,e tu per questa cazzata fai storie..".Ti assicuro che mi sono sentita molto triste ed umiliata,avrei voluto scomparire ...La cattiveria di queste persone che non hanno nemmeno alba di cosa sia una distonia e cosa comporti a mio avviso è ancora peggiore dei parenti che delle volte inconsciamente ti fanno sentire "diversa".Io non ho una forma di distonia acuta,ma sento che qualcosa lega tutti noi in questo forum...un caro saluto :):)ti abbraccio forte..ilaria:)

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daniele
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Re: la mia storia

Messaggio da daniele » dom 28 ago 2011, 9:52

Ciao stefy,
come ho detto anche altre volte, un disturbo come la distonia e' difficile da capire per chi non ce l'ha. Spesso non capiscono ad esempio che la forza di volonta' non c'entra.
Anche secondo me (come ha detto Ilaria) le persone che ci sono piu' vicine a volte non accettano la situazione ed hanno queste reazioni dure pensando inconsciamente di dare come una sferzata che in un certo senso ci sblocchi, ma e' un atteggiamento sbagliato.
Anche io non sono stato soddisfatto delle infiltrazioni con la tossina botulinica, sono sicuro pero' che se sono fatte bene possono aiutare abbastanza (sempre a seconda dei casi e se non si sviluppano anticorpi). Effettivamente un settimana di effetto benefico e troppo poco (speriamo che sia solo un problema di dosaggio giusto per te), ma intanto e' positivo il fatto che non ti abbiano peggiorato la situazione (come succede a molti).
Io ho avuto l'impressione (parlando anche con altri) che la tecnica per individuare il dosaggio ed punti giusti (cose fondamentali) sia ancora troppo approssimativa e ognuno fa un po' come gli pare.
Un caro saluto

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Re: la mia storia

Messaggio da daniele » dom 28 ago 2011, 10:02

ilaria_fonzo91 ha scritto: ..ma ti racconto un episodio che mi è capitato.Stavo camminando con il mio ex ragazzo vicino lungo una salita,improvvisamente ho avvertito dei dolori al piede dx e ho capito che stavo per avere un crampo molto forte.Mi sono fermata dicendogli "Guarda ,ho bisogno di stare un paio di minuti ferma ,tu vai avanti intanto,casa tua è a 10 metri...io non riesco proprio a camminare,ma tu vai ,non ti preoccupare".Lui,conoscendo tutte le mie problematiche,e quanto la distonia limiti il mio vivere quotidiano mi ha risposto"Vergognati,sei solo una piaga,devi sempre fare queste scene,ti rendi conto che c'è gente che cammina senza una gamba,e tu per questa cazzata fai storie..".Ti assicuro che mi sono sentita molto triste ed umiliata,avrei voluto scomparire ...
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Ultima modifica di daniele il dom 28 ago 2011, 11:25, modificato 1 volta in totale.

Alessandra69
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Re: la mia storia

Messaggio da Alessandra69 » dom 28 ago 2011, 11:18

ilaria_fonzo91 ha scritto: ..ma ti racconto un episodio che mi è capitato.Stavo camminando con il mio ex ragazzo vicino lungo una salita,improvvisamente ho avvertito dei dolori al piede dx e ho capito che stavo per avere un crampo molto forte.Mi sono fermata dicendogli "Guarda ,ho bisogno di stare un paio di minuti ferma ,tu vai avanti intanto,casa tua è a 10 metri...io non riesco proprio a camminare,ma tu vai ,non ti preoccupare".Lui,conoscendo tutte le mie problematiche,e quanto la distonia limiti il mio vivere quotidiano mi ha risposto"Vergognati,sei solo una piaga,devi sempre fare queste scene,ti rendi conto che c'è gente che cammina senza una gamba,e tu per questa cazzata fai storie..".Ti assicuro che mi sono sentita molto triste ed umiliata,avrei voluto scomparire ..


Cara Ilaria, sono d'accordo con Daniele, gli avrei tirato un bel calcione con l'altro piede..purtroppo non c'è peggior cieco di chi non vuol vedere ed anche se conoscono le problematiche legate alla distonia a volte sei trattata da indolente. Purtroppo io lo vivo spesso sul lavoro.Baci a tutti e scusate le intromissioni, ma sono nuova del sito e mi piaceva parlare un po' con voi. Alessandra

ilaria_fonzo91
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Re: la mia storia

Messaggio da ilaria_fonzo91 » dom 28 ago 2011, 12:13

ahahahah:):) avete ragione alessandra e daniele!!!!!!!!!!!!!!!!!in quel momento ero cosi' triste e ci sono rimasta davvero malissimo!!!!vabbè,non si puo' pretendere che tutti abbiano la stessa sensibilità e lo stesso buon senso no!?!?!grazie ragazzi <3

stefy62
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grazie

Messaggio da stefy62 » lun 29 ago 2011, 6:57

Grazie ragazzi per la soliarietà!!!!!! comunque vedo che anche a qualcun0 di voi succede la stesa cosa e nn è bello perchè loro dovrebbero essere i primi a farti sentire il loro affetto per poter andare avanti e combattere. Mia figlia forse la potrei anche capire ha perso il papà che aveva solo sette anni per una malattia ed il trauma nn lo ha ancora superato , quindi vedere che anche la sua mamma sta male le provoca un rifiuto spicologico di notevole importanza. Ma il mio compagno no!! non ha giustificazioni l'indifferenza personificata. Comunque noi si va avanti e ho intenzione di chiedere un consulto un pò più esplicativo con uno dei professori del Policlinico, cercando di evitare quei poretti degli assistenti, soprattutto per sapere se ci possono essere altri farmaci che mi possono aiutare tra un botulino e l'altro. Poi vi farò saper un abbraccio.

grossigius
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Re: la mia storia

Messaggio da grossigius » mar 30 ago 2011, 11:32

Ciao Stefy,
sono Pino affetto da distonia idiopatica alla gamba destra. Ho vissuto anch'io momenti terribili come i tuoi, quando passeggiando con amici o parenti ho dovuto, lasciarli andare, perchè avevo bisgono di riposarmi, inventavo una scusa del tipo sono stanco, mi fa male al piede, eh loro ... è dai non esagerare, tu ti fissi troppo, rilassatti e altro..Non ti dico quando tornavo a casa mi prendeva una forte depressione perchè? Poi ho imparato bene, ma ci vuole ancora tanto, a conoscere il disturbo, a conviverci, a scegliere le persone adatte con cui passeggiare, raccontando anche cosa è la distonia, questa cosa così capricciosa così imprevedibile.
dobbiamo solo sperare tanto che presto si trovi un rimedio efficace duraturo e magari risolutivo.
Ciao

franco
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Re: la mia storia

Messaggio da franco » gio 1 set 2011, 20:51

ciao ragazzi io in piu di 30 anni di distonia ne ho sentite di tutti i colori "ma guarda come cammina quello""ma come si fa a camminare cosi"e altre battute che non sto qui ad elencare.
Cara Ilaria io al tuo ex gli avrei rifilato un bel calcione nelle palle (scusate il termine ma quando ci vuole....)che se lo merita dopo una affermazione cosi cattiva.
e...si molto spesso i famigliari sono quelli che ,senza volerlo,ti fanno pesare molto il tuo problema.Gli amici e i parenti molto spesso non riescono a capire le diffilcoltà che incontri nella giornata ,ma perchè probabilmente "loro" non sanno che cosa provoca al nostro corpo la distonia.
io sto combattendo la mia battaglia da molti anni con molte sconfitte e piccole vittorie e a ottobre dovro forse decidere per un altro intervento di dbs....ma non lo so....sono cosi stanco e demoralizzato che non ne ho proprio voglia.
Speriamo in un futuro migliore.
un abbraccio a tutti :wink: :wink:

aida79
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Re: la mia storia

Messaggio da aida79 » gio 6 ott 2011, 18:18

Cara Stefy, benvenuta nel forum. Mi chiamo Ida ho 32 anni e sono affette da distonia cervicale dall'età dii 20 anni. In questi lunghi anni ne ho passate tante...insomma alti e bassi... ma ora posso ritenermi "stabilizzata" su un livello più che suffuciente, insomma un 6 e mezzo, che alcuni giorni sale a 7 e altri a 5. Mi spiego meglio: la scrittura per me resta sempre e comunque un'azione "OF LIMITS" per me, anche nei momenti migliori dell'andamento della distonia, non riesco a scrivere bene, mi stanco prestissimo e non scrivo come vorrei, a volte per mettere una firma quando necessita sudo sette camicie... e la metto tutta storta e ti posso assicurare che per me che vorrei un giorno , chi lo sà, diventare un'avvocato.... facile da gestire la cosa nn lo è per nulla!!!!! Mi dispiace sentire che persone care non capiscano il nostro problema, ma purtroppo non tutti abbiamo lo stesso carattere o la stessa sensibilità, che ti devo dire! Sai mio padre, che ora è morto era convintissimo che fosse solo questione di testa , di volontà insomma, e non è mai riuscito a capire veramente come doveva comportarsi con me, credeva invece che continuare a ripetermi di sforzarmi a radrizzarmi era la cosa giusta, e invece...ed io ci stavo male, perchè lui non capiva, non solo stavo male di mio perchè camminavo tutta strana col collo, ma poi stavo male pure perchè lui quasi mi rimproverava! Invece mia madre fortunatamente è su un altro pianeta, in questa malattia lo avuta sempre vicina , paziente , comprensiva e desiderosa sempre di capire e di fare tutto quello che c'è da fare e si può fare, senza mai scendere nel vittimismo, ed anche questo è importante.... perchè non bisogna mai piangersi addosso. Amici miei, le lacrime si versano in questa vita, ma solo per un'attimo... poi si riparte, noi siamo i primi artefici del miglioramento della nostra salute NON DIMENTICHIAMOCELO MAI.
Un saluto a tutti.
IDA

stefy62
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Re: la mia storia

Messaggio da stefy62 » dom 9 ott 2011, 22:33

Ciao a tutti !! ho di nuovo fatto delle infiltrazioni di botulino il 4 ottobre dosi minime perchè devo ripetere l'elettromiografia dei nerv,i in quanto sembra che per questo proff che mi ha visitato il probblema sussiste sulla parte del collo destra. Quindi a quanto sembra devo ricominciare tutto da capo? E poi nn fanno altra che dirmi che il Lyrica che prendo nn serve a nulla ma nn mi danno altre soluzioni. Nn sò più cosa devo pensare!!!

stefaniastella
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Re: la mia storia

Messaggio da stefaniastella » mer 19 ott 2011, 0:26

ciao stefy62 mi chiamo stefi anch'io ed è la prima volta che scrivo su questo forum.
Voglio dirti che sono d'accordo con te sul fatto dell'atteggiamento dei familiari, penso però che un familiare che reagisce male alla malattia di una sorella o altro parente reagisce male anche in altri ambiti della persona magari lo faceva anche prima della malattia, a me è successo così, è una questione di sensibilità ed è ovvio che la malattia spaventa ancor di più sopratutto in chi è sanissimo, ma se non hai un braccio rotto, la testa fracassata, non sei in coma o similari l'etichetta è che sei "UN'ESAGERATA", il tuo dolore cronico non è visibilmente eclatante e quindi "bisogna smetterla"!!!
io in famiglia sono sempre stata molto forte e quindi nessuno vuole prendere in considerazione la mia malattia, fanno finta che non c'è ed io mi sento sola negli affetti che, si dice, dovrebbero essere i più importanti.... ma non lo sapranno mai.
forse sono troppo dura in fondo chi non conosce non può comprendere e questo in tanti altri gli ambiti della vita, forse non c'è nessuna colpa.
io ho da 7 anni una distonia oro-mandibolare-cervicale sx (almeno così dicono) ma in conseguenza mi vanno in spasmo anche i muscoli della gola, dell'orecchio, della testa e del collo.
Fatico a parlare il che per il mio lavoro e per il mio hobby (canto) è stato proprio un gran bel regalo (ironico)
mi devo riposare spesso perchè il dolore è cronico e continuo ma direi sopportabile tranne in alcune giornate particolari e non ho mai fatto nessuna terapia tranne i tranquillanti.

dolcenotte...stefi

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