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Sono una ragazza di 19 anni

Inviato: dom 16 ott 2016, 18:42
da rosa_
grazie per avermi inserito in questo forum.
sono una ragazza di 19 anni che dieci mesi fa mi sono svegliata con l'occhio destro semichiuso. nei giorni precedenti avevo provato formicolii e lacrimazione all'occhio. successivamente tre giorni dopo ho notato la bocca tirata verso destra.
al pronto soccorso mi hanno diagnosticato paresi di bell, fatto un esame audiometrico e previsto una cura cortisonica.
la cura non ha sortito alcun effetto e dopo un paio di giorni mi sono recata dal neurologo.
fatta una prima rmn alla testa non risulta nulla di anomalo. nel frattempo si prosegue con il cortisone senza risultati. si esegue una elettromiografia che non evidenzia lesioni del nervo per cui si esclude la paresi.
si esegue una seconda rmn con mezzo di contrasto che rileva un probabile conflitto neuro vascolare.
la visita dal neurochirurgo non convalida tale ipotesi in quanto mancano gli spike, propri di uno spasmo, infatti l'occhio è perennemente semichiuso e la bocca sempre tirata, mancano gli spasmi ritmici.
un'ulteriore visita da un altro neurologo vede esami del sangue, emocromo semplice che non è alterato, ecografia della parotide, anche questa rileva un modico ispessimento nel prolungamento faringeo, poi abbiamo eseguito anche un'elettromiografia con blink reflex con studio delle sincinesie, anche questo non rileva anomalie. pare che dal punto di vista neurologico non ci sono alterazioni. pensando a probabile miastenia ho eseguito le analisi relative che hanno escluso il problema. adesso non so cosa fare e leggendo della vostra associazione ritrovo alcuni sintomi da me lamentati.
vorrei aggiungere che i sintomi si aggravano in condizioni di stanchezza (dopo esercizio fisico) e in situazione di stress anche emotivo. le aggiungo inoltre che all'aspetto esteriore si aggiungono dolori alla guancia, mal di testa, debolezza alle braccia, ultimamente noto che durante la notte mordo la guancia e la lingua. è possibile che si tratti di distonia? cosa posso fare per verificarlo?
grazie per la risposta

Re: Sono una ragazza di 19 anni

Inviato: mar 18 ott 2016, 8:29
da silviabrogelli
Buongiorno,
nei centri che utilizzano il botulino per le distonie viene trattato anche l'emispasmo faciale e la distinzione nosologica fra questo tipo di discinesia faciale e le vere e proprie distonie ,che esiste ed è stata oggetto di molte dotte discussioni scientifiche, non impedisce ai medici che trattano la distonia di fare del bene anche ai numerosi casi di emispasmo faciale che incontrano.
Importante,nel tuo caso, è controllare che non sia presente la miastenia e mi pare che tu lo abbia fatto con esami . L'inutilità della terapia cortisonica ne è una ulteriore prova. Il work-up diagnostico che hai già fatto è ampio . Dato che sei molto giovane ti raccomando di tenerti in contatto con gli specialisti in neurologia (per il movimento anomalo) e di endocrinologia (per le paratiroidi) e di fare ancora accertamenti negli anni che verranno perchè potrebbe emergere qualche dato nuovo e illuminante , però ,fin da ora puoi pensare a curarti .
Se il disturbo non recede e le contrazioni non eliminabili con la volontà ti svegliano nel sonno è molto probabile che tu abbia questo disturbo del movimento: emispasmo faciale ( un blefarospasmo monolaterale legato a contrazione tonica del m. orbicolare palpebrale accompagnato dalla contrazione dei muscoli mimici di metà della faccia -dal greco emi che significa metà). Immagino che tu abbia già preso Calcio e Magnesio . Se questo non è bastato puoi andare in un centro per il trattamento con tossina botulinica. L'iniezione locale nei muscoli interessati dalle contrazioni anomale riferite dai pazienti e viste e sentite fisicamente dai medici può esser fatta anche se il referto dell'esame elettromiografico (EMG) è negativo . L'EMG documenta la funzione muscolare solo nel preciso momento in cui viene eseguito e non in tempi diversi, non in tutta una giornata. Inoltre il lato positivo e negativo del botulino è la reversibilità dell'effetto terapeutico. L'effetto farmacologico finisce dopo tre mesi . Non si possomo provocare danni permanenti con il botulino iniettato secondo i protocolli approvati per l'emispasmo faciale. Se dopo il trattamento il sistema motorio si riequilibra ,il problema può realmente scomparire.
Spendiamo ancora qualche parola per la palpebra superiore: la palpebra superiore si muove per azione di due muscoli ,elevatore della palpebra superiore e orbicolare palpebrale. La visita oculistica fatta semplicemende ponendo la mano sulla palpebra e chiedendo al paziente di guardare in alto con gli occhi il più possibile aperti ,e poi di chiudere gli occhi con forza, è quasi sempre sufficiente per capire se abbiamo un orbicolare fortissimo che sopravanza con la sua azione un muscolo elevatore normale. Questa può essere una conferma per la diagnosi di emispasmo faciale idiopatico o da conflitto neurovascolare all'angolo pontocerebellare,come mi sembra sia il tuo in base a quello che mi hai raccontato. Un caro saluto. Silvia Brogelli