Ciao a tutti,
ho deciso di proporre questa domanda dopo aver riflettuto sulla testimonianza di Massimo Scorretti https://www.distonia.it/testimonianze/scorrettim.shtml
Sono stato colpito dal punto in cui racconta della temporanea, completa scomparsa della distonia, per una decina di giorni in seguito ad alcune analisi e all'assunzione del farmaco akineton.
Ecco, e' successa anche a me la stessa cosa, per la durata di un paio di giorni, molti anni fa (sono cose che non si dimenticano!), in quel caso accadde dopo aver fatto un "esame elettrico" dell'avambraccio (un esame che facevano nel 1972) e senza aver assunto nessun tipo di farmaco.
Vorrei sapere se ci sono altri casi oltre a noi due. Se volete, vi prego scrivere anche la motivazione della vostra risposta.
Grazie in anticipo per la partecipazione a questo sondaggio.
Colgo l'occasione per augurare a tutti Buona Pasqua
Avete mai avuto una scomparsa temporanea della distonia?
Ciao, io sono Diana e soffro di una distonia agli occhi chiamata blefarospasmo.
Effettivamente mi è capitato, anzi mi capita ancora, di non soffrire alcun sintomo per alcuni periodi...ore o, addirittura, giorni interi. Di norma, il mio problema si accentua dopo un pò di ore dal risveglio (non a caso, se nel corso della giornata dormo un paio di ore poi mi sento un pò meglio), quindi, diventa insostenibile alla sera. Però, più di una volta, mi è capitato di credere di esserne guarita perchè per intere giornate lo spasmo era scomparso (dopo un pò, logicamente e purtroppo, ho constatato di non essere guarita affatto!!!). In realtà , ora che mi ci fai pensare, questi periodi "positivi" seguivano sempre a delle specifiche analisi (risonanza magnetica, speciale elettroencefalogramma etc)...ci sarà una relazione fra i due eventi?!?
Effettivamente mi è capitato, anzi mi capita ancora, di non soffrire alcun sintomo per alcuni periodi...ore o, addirittura, giorni interi. Di norma, il mio problema si accentua dopo un pò di ore dal risveglio (non a caso, se nel corso della giornata dormo un paio di ore poi mi sento un pò meglio), quindi, diventa insostenibile alla sera. Però, più di una volta, mi è capitato di credere di esserne guarita perchè per intere giornate lo spasmo era scomparso (dopo un pò, logicamente e purtroppo, ho constatato di non essere guarita affatto!!!). In realtà , ora che mi ci fai pensare, questi periodi "positivi" seguivano sempre a delle specifiche analisi (risonanza magnetica, speciale elettroencefalogramma etc)...ci sarà una relazione fra i due eventi?!?
Sì, è vero...sono periodi positivi (tutta colpa della mia propensione a mettere tutto fra virgolette):-)
Mi domandavo, non essendo pratica di questo forum al quale sono iscritta da poco, se tutti quanti noi fossimo affetti da diversi tipi di distonia...nel mio caso si tratta di blefarospasmo ad entrambi gli occhi e, su questa patologia, oltre alla momentanea scomparsa dei sintomi, avrei molte altre "bizzarrie" da raccontare!!!
Per un pò di tempo non hanno capito quale fosse il mio problema, così, questo sabato (finalmente!!!) effettuerò la prima infiltrazione di botulino alla clinica Besta...ho paura, ma anche tanta speranza di ritornare, almeno per un pò, alla mia vita di sempre!!!
Mi domandavo, non essendo pratica di questo forum al quale sono iscritta da poco, se tutti quanti noi fossimo affetti da diversi tipi di distonia...nel mio caso si tratta di blefarospasmo ad entrambi gli occhi e, su questa patologia, oltre alla momentanea scomparsa dei sintomi, avrei molte altre "bizzarrie" da raccontare!!!
Per un pò di tempo non hanno capito quale fosse il mio problema, così, questo sabato (finalmente!!!) effettuerò la prima infiltrazione di botulino alla clinica Besta...ho paura, ma anche tanta speranza di ritornare, almeno per un pò, alla mia vita di sempre!!!
Rispondo alla domanda,assolutamente SI nel caso di mia figlia ,la distonia se ne va ogni tanto ,e meno male.(giorni,settimane)
Su un forum americano sulla distonia ho letto che una persona di nome Tom (nick Tomspasm)ha scoperto che la sua distonia era correlata con i campi elettrici ,lui mostra anche su youtube qualche sperimento,e' una cosa molto interessante .
Grazie Daniele per il lavoro che fai per noi!
Dana
Su un forum americano sulla distonia ho letto che una persona di nome Tom (nick Tomspasm)ha scoperto che la sua distonia era correlata con i campi elettrici ,lui mostra anche su youtube qualche sperimento,e' una cosa molto interessante .
Grazie Daniele per il lavoro che fai per noi!
Dana
Re: Avete mai avuto una scomparsa temporanea della distonia?
Salve a tutti. Io ho distonia cervicale dalla bellezza di circa 15 anni (ne avevo circa 20). Si, devo dire che ho avuto una "parentesi" abbastanza lunga (che io chiamo oasi di pace) durata buoni 3 anni, nei quali la distonia sembrava scomparsa. Informandomi un pò, son venuta a sapere che questa cosa è possibile, in casi che si contano sulle dita di una mano, però, haimè!, pare che comunque ritorni, non si sa come e quando, ma ritorni! Infatti a me è ritornata...Troppa grazie sant'Antonio!!! 
Ma va ben così, c'è chi sta peggio di me! 
Ma va ben così, c'è chi sta peggio di me! Re: Avete mai avuto una scomparsa temporanea della distonia?
Mia moglie soffre di sindrome di Meige, blefarospasmo unito a contrazioni della bocca, e ahimè non ha riscontrato temporanee scomparse del disagio che si accentua con il movimento, lo stress, la luce ... Con tutto... da approfondire le interazioni con trattamenti elettrici/elettromagnetici....
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pasquale63
- Messaggi: 3
- Iscritto il: ven 12 mag 2017, 7:28
Re: Avete mai avuto una scomparsa temporanea della distonia?
Salve a tutti. Sono Pasquale e soffro di distionia cervicale da quasi un anno (spasmi e torsioni del collo). Diciamo che mi capita di sentirmi un pochino meglio, ma solo per pochi minuti.
Saluti.
Pasquale
Saluti.
Pasquale