Forum sulla Distonia

Salve ho già scritto molto tempo fa la mia storia nel forum generale, ci riepilogo il mio problema per chiedere un parere medico: sono affetto da circa 3 anni da una distonia focale al piede gamba destra (tibiale anteriore tricipite della sura) il forte iper tono mi hanno portato ad aver un piede con un sempre più forte atteggiamento di piede equino varo supinato con gravi problemi di deambulazione ed adattamento delle scarpe. Riesco a camminare ed avere stabilità ed equilibrio solo con delle scarpe ortopediche con rialzo interno.Faccio ogni 3 mesi un trattamento con tossina botulinica presso l'ospedale S.Andrea si Roma ( dottoressa M. Giovannelli) ho iniziato da qualche mese un trattamento con levadopa a basso dosaggio, ho fatto uso anche di rivotril e lyrica purtroppo la mia situazione non migliora e l'impedimento fisico derivante dal mio problema al piede si fa sempre più pesante ( forti dolori, perdita di equilibrio, cadute incidentali) vi chiedo qualche consiglio è/o suggerimento per migliorare questa mia situazione

Grazie Paolo

gent.mo Paolo,
la distonia primaria del piede rientra la le forme dette "segmentarie" che, se associate ad età giovanile, devono sempre fare sospettare una causa genetica (tipo DYT-1 o altro).
Inoltre è da capire se si tratta di un forma "fissa" o se compare solo "durante la deambulazione" o altre posture.
Credo che la dr.sa Giovannelli dell'ospedale S.Andrea possa darle informazioni maggiori al riguardo.
Le dico comunque quanto sopra perché in caso di positività genetica e di non risposta alla tossina botulinica la alternativa è quella di un intervento di neurostimolazione cerebrale profonda (DBS), da valutare anche in relazione ad altri suoi aspetti clinici.
Con i migliori saluti,

dr. Roberto Eleopra