botulino a roma o............

Forum libero sulla distonia
azzurra
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botulino a roma o............

Messaggio da azzurra » gio 4 nov 2010, 9:46

ciao sono azzurra di roma, soffro di sindrome miofasciale in pratica contrattura muscolare da 18 mesi con forti dolori in particolare trapezio, collo schiena. ho fatto tutte le terapie possibili senza risultato. ho letto che per questa sindrome si puo' agire in alcuni punti con botulino, ho visto le vostre esperienze e anche se non è la stessa patologia mi chiedevo se potevate indicarmi un posto/medico dove poter fare il botulino, meglio roma, altrimenti mi posto..grazie

franco
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Messaggio da franco » ven 5 nov 2010, 19:06

Ciao Azzurra purtroppo non conosco centri medico ospedalieri a ROMA che praticano la terapia con il botulino , ti posso consigliare l'ospedale BESTA di milano dove io sono tuttora in cura e devo dire che mi trovo bene . sempre a milano c'è il SAN RAFFAELE però qua non conosco nessun medico da consigliarti ,ma suppongo che siano bravi pure li .
CIAO FRANCO.

faccio appello a tutti voi ragazzi sopratutto quelli che vivono a ROMA di aiutare la nostra amica AZZURRA .
FORZAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!

azzurra
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grazie franco

Messaggio da azzurra » dom 7 nov 2010, 9:40

si ho letto del besta di milano, non escludo al limite una salto a milano, (anche se abitando a roma......) mi sai dire il nome di qualche medico in particolare e se la visita si fa in convenzione o privata?
grazie

federico
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Messaggio da federico » dom 7 nov 2010, 16:50

Ciao Azzurra,

io soffro di distonia cervicale e ho fatto infiltrazioni, per poi abbandonarle del tutto (nel mio caso il botulino non mi ha mai davvero aiutato)

- Al Gemelli, presso la dottorsssa Bentivoglio
- All'Umbero primo, presso ill dott. Colosimo 0649914493

So per certo che le infiltrazioni le fanno anche al San Filippo Neri

Sono stato anche al Besta di Milano da Albanese ma è un essere umano spregevole che ti sconsiglio

franco
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Messaggio da franco » mer 10 nov 2010, 22:34

Ciao Azzurra sono sicuro che i consigli dati da FEDERICO ti saranno d'aiuto ,ma se in ogni caso tu volessi venire qua al besta di milano ti sconsiglio anche io Albanese ,un ottimo medico che potrebbe aiutarti e che io ti consiglio è la dottoressa Soliveri .Io sono anni che faccio il botulino con lei e mi trovo benissimo.
Tieni comunque presente che ogni distonia è diversa cosi come siamo diversi noi e quindi le risposte al botulino possono essere diverse da soggetto a soggetto.
Consiglio : prova prima con gli ospedali che ti ha descritto Federico nel suo messaggio anche perchè sono vicini a te...
ciao FRANCO :D :D :D

SIMONA SCORZA
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Re: botulino a roma o............

Messaggio da SIMONA SCORZA » ven 13 gen 2012, 20:01

Ciao mi chiamo Simona ed ho 48 anni
. Da circa 3 anni sono affetta da blefarospasmo . Per arrivare alla diagnosi il percorso e' stato lungo in quanto , come credo , sia accaduto a molti, prima si sono sbizzarriti gli oculisti con le diagnosi più ' strane . Poi essendo io stesso medico ho incominciato a pensare ad una diagnosi neurologica e mi sono rivolta prima aFerrara dove mi e ' stato praticato il botulino ma senza successo . Quindi mi sono rivolta alla clinica neurologica a Bologna dove hanno ritentato il botulino , intrapreso varie terapie farmacologiche ma il tutto senza esito e con la sfortuna in entrambi i casi di non riuscire più a contattare i medici .
Quindi sono stata al Besta di Milano. Di nuovo botulino : 1 volta sono stata bene , la seconda ho avuto una forma grave di ptosi con peggioramento di tutta la situazione. Credo sia stata sbagliata la dose o la modalità di somministrazione. Non ho più avuto il coraggio di ripeterlo ma la mia vita e ' un incubo . Difficoltà a guidare, a camminare , cadute , rischio continuo di incidenti . Chiedo se qualcuno può indicarmi centri altamente qualificati in Italia od all ' estero per potersi mettere in mani di elevata competenza. Grazie fin da ora

aida79
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Re: botulino a roma o............

Messaggio da aida79 » ven 13 gen 2012, 23:39

Ciao Simona, mi chiamo Ida e faccio tossina botulinica da più di 10 anni. Anche la mia è una lunga storia, ma potrai leggerla sul forum se avrai tempo.
Ora mi limito a dirti che io sono in cura al Gemelli presso le dottoresse IALONGO e BENTIVOGLIO e mi sono trovata bene. L'andamento della distonia comunque, si sa, o meglio chi ce l'ha da tanto tempo lo sa, che è abbastanza altalenante.
Ti auguro di trovare la strada che ti faccia stare il meglio possibile.
Dimenticavo di precisarti che io ho distonia cervicale.

Ciao

IDA

SIMONA SCORZA
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Re: botulino a roma o............

Messaggio da SIMONA SCORZA » dom 15 gen 2012, 20:03

Grazie Ida delle tue informazioni.
Ciao Simona

aida79
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Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: botulino a roma o............

Messaggio da aida79 » lun 16 gen 2012, 10:10

E' sempre un piacere per me potere aiutare o consigliare qualcuno qundo posso ed è nelle mia conoscenza e possibilità farlo. Non ti scoraggiare Simo, la strada migliore per ognuno di noi esiste e prima o poi la si trova. Ok?
Tra l'altro io verrò a Roma il 19 a Roma per ripetere il trattamento.
Un abbraccio Simo, alla prossima.

Ciao Andrea, ciao Franco, ciao Giulio.
Ho ripreso a studiare lo sapete (procedura penale! è una mazzata!!! speriamo bene)

franco
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Re: botulino a roma o............

Messaggio da franco » mer 18 gen 2012, 21:32

ciao simona,io il botulino lo faccio per il torcicollo e sono in cura presso l'ospedale carlo Besta di milano.
La dottoressa che mi ha in cura è la Soliveri,lo è anche per te?
franco

SIMONA SCORZA
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Re: botulino a roma o............

Messaggio da SIMONA SCORZA » ven 20 gen 2012, 21:21

Ciao Franco . Si' io ero trattata dalla dott.ssa Soliveri . Il primo trattamento e' andato bene mentre dopo il secondo ho avuto una ptosi totale di un occhio con cheratite bilaterale inspiegabile come effetto collaterale del botulino . Ho sospeso , pertanto , la somministrazione . Dopo un periodo di grande benessere il blefarospasmo si e' ripresentato . Da giorni sto tentando di mettermi in contatto al Besta per riprovare il botulino ma non riesco più a trovare nessuno che mi risponda , per cui dovrò cambiare sede . A te funziona il botulino ? Ciao , a risentirci . Simona

franco
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Re: botulino a roma o............

Messaggio da franco » dom 22 gen 2012, 13:08

ciao Simona,si devo dire che a me il botulino sta dando dei discreti e a volte dei buoni risultati ,premetto che quando dico discreti o buoni intendo dire che rendono la distonia sopportabile e non è poco credimi.
comunque se vuoi metterti in contatto ancora con il besta ,segnati questi numeri telefonici :02 23942237 oppure al 02 23942753 sig.NINA (è l'assistente della dottoressa Soliveri).puoi chiamare il lunedi.martedi,mercoledi,giovedi, dalle ore 13.alle ore 15.è probabile che dovrai chiamare + volte ,ma se ti rispondono di che sei stata in cura dalla dottoressa e che vuoi ancora un appuntamento.
ciao franco

SIMONA SCORZA
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Re: botulino a roma o............

Messaggio da SIMONA SCORZA » dom 22 gen 2012, 13:36

Grazie Franco per i numeri di telefono . Riproverò di sicuro . Ciao Simona

SIMONA SCORZA
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Re: botulino a roma o............

Messaggio da SIMONA SCORZA » mar 24 gen 2012, 14:54

ciao Aida , sono Simona.
Mi potresti, per cortesia, fornire i numeri di telefono per contattare la dott.ssa Ialongo al Gemelli dove sei in cura tu ?
Grazie fin da ora
Simona

aida79
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Re: botulino a roma o............

Messaggio da aida79 » mer 25 gen 2012, 17:27

Ciao Simo. Subitissimo, eccomi qua.
Segui bene gli orari e i giorni mi raccomando.

Per prendere appuntamento chiama il 338 / 8069142 risponderà la segretaria solo il martedì /mercoledì e giovedì dalle 13,30 alle 15,30

Ti dò anche il cell della dottoressa, ma tu l'appuntamento lo devi prendere al primo numero che ti ho dato. Il cell della dottoressa è 338 / 9237162 ed è contattabile solo il lunedì e il mercoledì dalle 9,00 alle 9,30 ed il martedì giovedì e venerdì dalle 9.00 alle 10.00 o nel pomeriggio.

Lei è gentilissima, ma sempre superincasinata ( ed è brava pur essendo giovane,diciamo di mezza età, ma è diventata esperta, la conosco ormai da 10 anni... quando cominciò accanto alla professoressa Bentivoglio)
Gli appuntamenti prendono un pò per le lunghe... e comunque quando vai lì se ne salta la giornata... poi dipende tu da dove parti ovviamente.
Ti auguro di trovare la strada giusta per te Simo.
Un abbraccio fortissimo, ora corro a studiare.

Giulio... come stai?

Ciao a tutti raga

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