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Forum libero sulla distonia
paola
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Messaggio da paola » ven 11 mag 2007, 14:43

Grazie daniele, avevo già  letto quelle testimonianze e mi sono messa anche in contatto con la mamma di un bambino che si è sottoposto alla DBS con ottimi risultati. Spero che un giorno anche mia figlia affronti quell'intervento anche se, al tempo stesso, mi spaventa non poco...

paola
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Re: DBS

Messaggio da paola » ven 11 mag 2007, 14:54

Cara dana mia figlia non è DYT1 ma ha una distonia primaria generalizzata e particolarmente alla parte sinistra. Prende dei farmaci ma mi sembra con pochi risultati..Ho sempre fiducia che prima o poi la cura si troverà . La DBS ci è stata consigliata dal medico e sentendo le sue esperienze avrei voluto che Alice lo facesse subito! Ma la paura c'è eccome..
Tua figlia quanti anni ha? Da quanto tempo si è manifestata la distonia?
Un abbraccio
Paola

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » lun 14 mag 2007, 18:58

Cara Paola !
Mia figlia ha 23 anni ma la malattia si è manifestata 4 anni fa. Gli attacchi distonici sono molto fastidiosi perche' oltre agli spasmi ci sono forti dolori, deviazioni degli occhi, blefarospasmi, mioclonie, disartria.
Tua figlia invece ha la distonia in forma stabile senza attacchi? Lei ha pure ha difficolta con la voce?
vi saluto !
Dana

paola
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Messaggio da paola » lun 14 mag 2007, 21:16

[Ciao Dana! Si mia figlia Alice non ha attacchi di distonia bensì la sua condizione è stabile. Non ha dolori ma le è scomparsa particamente del tutto la voce. Questo praticamente è stato il primo sintomo della malattia che poi si è esteso nella parte sinistra del corpo. Il braccio e la gamba sono molto rigidi, cammina da sola ma con difficoltà .
Ogni tanto anche gli occhi sono interessati ma solo quando è più tesa e nervosa.Il medico dice che qualsiasi motivo di tensione chiaramente fa accentuare la distonia ma per fortuna alice è ancora abbastanza serena, va a scuola molto volentieri ma il suo...difetto se così lo possiamo chiamare, è il suo netto rifiuto ad affrontare qualsiasi visita medica e men che meno iniezioni di tossine o operazioni. spero che maturi con il passare del tempo, ma mi metto anche nei suoi panni e mi rendo conto che passare da una condizione di assoluta normalità  a ...questo...è tremendo da affrontare. Lei in un tema ha scritto che sa che in ogni caso la sua famiglia ( Alice è la prima di tre fratelli) le sarà  sempre vicino e questo mi ha confortato non poco...ma la strada sarà  lunga e mi auguro di poter vedere dei progressi un giorno. Raccontami di tua figlia...come è cominciato?
A presto Paola

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » mar 15 mag 2007, 21:47

Cara Paola!
Tua figlia Alice ha scritto parole bellissime: è importante avere una famiglia cosi bella come la vostra. Quante sono le persone che si sentono sole in questa situazione! Lei si sente amata e protetta e perciò è serena. Rispondendo alla tua domanda, la malattia di mia figlia si è scatenata dopo un incidente stradale 4 anni fa, ma ripensandoci i primi deboli segnali sono apparsi all'eta' 8-10 anni con tic nel viso e negli addominali, certe rigidità ....ma li abbiamo presi come segni di stress scolastico etc.
Paola, hai detto che le medicine non danno tanto beneficio ad Alice: potresti dire che medicine ha provato lei durante il decorso della sua malattia?
salutoni
Dana

paola
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Messaggio da paola » mer 16 mag 2007, 16:50

[cara Dana anche io all'inizio pensavo che la voce diventata un sussurro fosse un segnale di stress e di timidezza tipica di quell'età ..poi invece era ben altro. Le medicine che Alice tuttora assume sono l'Artane ( due al mattino tre a pranzo e cinque la sera)- siamo arrivati a questa posologia perchè a dosi superiori Alice avverte fastidio alla vista, noi non ce ne eravamo accorti ma poi ho iniziato a trovare pastiglie in giro per casa e allora mi sono accorta che faceva a meno di prenderle! All'Artane in questi mesi è stato aggiunto il Lioresal che perlomeno sembra abbia stabilizzato la malattia o perlomeno rallentato il decorso...ma naturalmente quando provi un nuovo farmaco ti aspetti miracoli e poi invece....
Come si chiama tua figlia? Lei prende farmaci quando ha gli attacchi di distonia oppure segue una terapia? è DYT1?. Scusami se ti faccio le domande così a raffica ma mi fa piacere parlare con qualcuno che vive situazioni analoghe alla nostra..Un abbraccio a te e a tua figlia
Paola

Manu2
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Botulino non riuscito!

Messaggio da Manu2 » ven 25 mag 2007, 9:31

Ciao a tutti,
sono ritornata dall'ospedale e purtroppo sono tornata a cavallo delle mia spider con le grosse ruote... Il botulino questa volta mi ha tradito e il piede si è storto ancora di più e anche la gamba!
Sono un pò avvilita e confusa, perchè non riesco a capire cosa sia successo e cosa ancora più negativa è che non lo sanno neanche i medici.
La prossima settimana andremo a fare due visite importanti a Como e a Varese dove incontreremo due medici molto competenti per quanto riguarda la spasticità  e la distonia.
Speriamo che si apra uno spiraglio in questo tunnel buio in cui sono entrata.... ora le mie certezze sono abbastanza crollate e per il momento la mia autonomia che speravo di riottenere con il botulino è svanita!!
Ma la speranza non deve mai mancare e soprattutto la voglia di lottare e andare avanti... quando si è ricoverati in queste strutture riabilitative si incontrano tante persone che stanno veramente male, ma che riescono a infonderti un coraggio e una forza incredibili.
Manuela
Ciao a tutti
Manuela

Danarita
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Messaggio da Danarita » ven 9 nov 2007, 21:15

Navigando su internet mi sono resa conto che siamo molte persone ad avere problemi di distonie, anche se diverse, ma pur sempre maledette!! Sono Danarita, soffro di torcicollo spasmodico da circa 5 anni, da quattro faccio la tossina trimestralmente, e in questi ultimi 2 trimestri con scarsi risultati, il neurologo dice che sono diventata purtroppo insensibile. Sono stata al Carlo Besta a Milano e il prof. Albanese mi ha consigliato di fare la dbs. So che e' un intervento molto delicato, lungo e in piu' dovrei portare un pacemaker per tutta la vita, e non vi nascondo che mi si e' bloccata la parola x la paura (solo un attimo x fortuna). Vorrei sapere da qualcuno che lo ha gia' fatto quali sono i rischi se ci sono, xrche' l'intervento viene fatto in anestesia locale, se si sente dolore durante e dopo, e quanto e' il tempo di convalescenza. Scusate se vi ho fatto 10 mila domande, ma devo sapere ed essere consapevole di quello che affrontero'. Sarei felice se mi rispondesse qualcuno/a che ha fatto la dbs. In bocca al lupo a tutti. Danarita
Danarita

tempesta
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Messaggio da tempesta » sab 10 nov 2007, 8:42

Danarita ha scritto:Navigando su internet mi sono resa conto che siamo molte persone ad avere problemi di distonie, anche se diverse, ma pur sempre maledette!! Sono Danarita, soffro di torcicollo spasmodico da circa 5 anni, da quattro faccio la tossina trimestralmente, e in questi ultimi 2 trimestri con scarsi risultati, il neurologo dice che sono diventata purtroppo insensibile. Sono stata al Carlo Besta a Milano e il prof. Albanese mi ha consigliato di fare la dbs. So che e' un intervento molto delicato, lungo e in piu' dovrei portare un pacemaker per tutta la vita, e non vi nascondo che mi si e' bloccata la parola x la paura (solo un attimo x fortuna). Vorrei sapere da qualcuno che lo ha gia' fatto quali sono i rischi se ci sono, xrche' l'intervento viene fatto in anestesia locale, se si sente dolore durante e dopo, e quanto e' il tempo di convalescenza. Scusate se vi ho fatto 10 mila domande, ma devo sapere ed essere consapevole di quello che affrontero'. Sarei felice se mi rispondesse qualcuno/a che ha fatto la dbs. In bocca al lupo a tutti. Danarita
Ciao Dana,sono Anna,questo è il secondo messaggio che ti scrivo,spero tanto che questa volta mi rispondessi.Anch'io sono stata visitata dal dott. Albanese,nel mese di giugno del 2006, con tante speranze,io non mi sono trovata bene.Mi piacerebbe condividere con te la tua esperienza al Besta,xchè s'è non ci veniamo incontro trà  di noi,questo sito lo trovo inutile.Aspetto una tua risposta.

Manu2
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Siamo tanti!!!

Messaggio da Manu2 » sab 10 nov 2007, 17:20

Danarita, ciao sono Manuela, se vai sulla pagina iniziale del sito ci sono tante esperienze di ragazzi, come Davide Spadoni e Giuseppe che hanno fatto la DBS.
Raccontano tutto in maniera molto dettagliata.
Anche io sto aspettando di essere chiamata per fare la DBS all'Istituto Carlo Besta, ma ancora non mi hanno chiamato anche se ero in lista da un pò di tempo.
Questo, perchè è sopraggiunto un altro problema, cioè devo prima andare al San Raffaele di Milano a fare un'altro esame, cioè la SPECTSCAN.
Mi ricovereranno al Besta, mi porteranno in ambulanza al San Raffaele e poi mi riporteranno al Besta per operarmi.
Sai sono ritornata da poco da un ricovero di un mese e mezzo, di cui due settiamne passate al Besta.
Non ti far ipressionare dal fatto dell'anestesia locale, non sentirai alcun dolore lo stesso durante l'intervento.
Deve essere locale, perchè noi dobbiamo collaborare durante l'intervento con i medici.
Ti invio un enorme in bocca al lupo.
Noi ce la faremo, vedrai, dobbiamo farcela.
Dobbiamo lottare e non avere paura di affrontare le difficoltà , se ci sono validi modi per guarire dalle nostre situazioni, che ci legano e non ci fanno essere autonomi.
Manuela
Ciao a tutti
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paola
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Messaggio da paola » sab 10 nov 2007, 21:50

ciao manu sono paola. Ho letto che stai aspettando di fare la dbs al Besta...ti sei decisa quindi! Ti sento decisa e determinata e spero che un giorno anche mia figlia Alice possa essere così. Durante il ricovero al Besta ti hanno fatto fare tanti esami? C'è una sorta di lista di attesa per l'intervento? Io spererei che alice lo affrontasse la prox estate ma da quanto ho capito non è così facile scegliere il periodo..In bocca al lupo e fatti sentire mi raccomando!

Danarita
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Messaggio da Danarita » dom 11 nov 2007, 10:52

Grazie Manu 2 x la tua risposta, tu, sarai quindi la prossima candidata x la dbs, ti faccio tanti in bocca al lupo e soprattutto grazie x l'incoraggiamento. Io x la verita' sono molto decisa e affronto con determinazione il tutto. Sono sinceramente stanca di andare avanti e indietro con la tossina. Ti hanno dato la data dell'intervento? Fammi sapere qualcosa dopo la tua convalescenza. Auguroni...........Dana
Danarita

Manu2
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Botulino!

Messaggio da Manu2 » dom 11 nov 2007, 12:41

Ti capisco Dana che sei stanca di fare la tossina, sai anche io ho fatto la tossina per parecchie volte, ma alla fine il mio corpo aveva fatto gli anticorpi e non ho avuto più nessun benefecio.
Tu come reagisci alla tossina?
E' sempre uguale per te il suo effetto benefico?
Un abbraccio
Manu
Ciao a tutti
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tempesta
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Messaggio da tempesta » mer 14 nov 2007, 9:12

Danarita ha scritto:Grazie Manu 2 x la tua risposta, tu, sarai quindi la prossima candidata x la dbs, ti faccio tanti in bocca al lupo e soprattutto grazie x l'incoraggiamento. Io x la verita' sono molto decisa e affronto con determinazione il tutto. Sono sinceramente stanca di andare avanti e indietro con la tossina. Ti hanno dato la data dell'intervento? Fammi sapere qualcosa dopo la tua convalescenza. Auguroni...........Dana
Ciao Dana,sono Tempesta,mi sono sentita con Manu,riguarda l'intervento,ha detto che sono passate già  3 settimane,senza avere risposte chiare,che forse anche lei si rivolgerà  al dott.Eleopra.Come mai hai deciso di rivolgerti al dott.Eleopra,forse al Besta non ti sei trovata bene,mi puoi dire da chi sei stata seguita.Aspetto una tua risposta,grazie

Manu2
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Attesa!!

Messaggio da Manu2 » mer 14 nov 2007, 12:04

Anna, oggi ho parlato al telefono con la clinica di riabilitazione, secondo loro ci sono buone possibilità  che mi chiamino in breve tempo, anche perchè adesso interverranno loro.
Quindi ancora dò un pò di fiducia e speriamo che venga ricambiata in breve tempo.
Ti invio un bacione e un abbraccio!
Manu
Ciao a tutti
Manuela

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