Distonia dopa responsiva..aiuto!!

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ilaria_fonzo91
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Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da ilaria_fonzo91 » ven 26 ago 2011, 12:42

Ciao a tutti!!!Mi sono appena iscritta a questo forum con la speranza che voi possiate darmi qualche consiglio.
All'età di 12 anni ho cominciato ad avere dei crampi molto forti sotto la pianta dei piedi.Ho provato a tenere vari plantari ma senza alcun giovamento.Mi hanno visitato tre ortopedici diversi dicendo che i miei piedi erano concavi e avevo dei muscoli deboli(iperlassità muscolare).NELL'ottobre dello scorso hanno ho cominciato a zoppicare con la gamba destra e ad avvertire una rigidità molto forte alla mano destra nel momento in cui scrivevo.Come ultima spiaggia mi sono recata da un neurologo a Udine che mi ha diagnosticato una forma di distonia primaria.Mi ha prescritto il levo dopa sinemet,che mi ha fatto scomparire il disturbo di coordinazione motoria(il fatto di zoppicare),ma non ha risolto del tutto gli spasmi e i crampi molto forti ai piedi.Secondo i medici è una questione di dosaggio che andrebbe aumentato.Il rischio è che prendendo il levodopa 3 volte al giorno già a vent'anni ,io in un futuro piu' o meno prossimo possa avere delle ripercussioni...Qualcuno di voi ha il mio stesso problema?????Attendo con impazienza i vostri commenti !!!!grazie ilaria

andrea roscico
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da andrea roscico » ven 26 ago 2011, 18:42

ciao ilaria io ho 16 anni e prendo il sinemet 3 pasticche al giorno da circa 6 anni.... e ho fatto un intervento di DBS da 10 mesi... per ora il sinemet non mi ha mai dato nessun fastidio però con il tempo sono peggiorato.... è ovvio le distonie non sono mai uguali..... anche io ho degli spasmi e mioclonia (dei tremori) che sono molto migliorati dopo l'intervento di DBS....credo che per togliere gli spasmi devi ricorrere ad un medicinale + forte del sinemet.... io prendevo il rivotril... in conclusione il sinemet a confronto altri medicinali di cui fanno uso i distonici non è niente xD si come tutte le medicine fa male però ci dobbiamo ritenere fortunati che prendiamo solo un farmaco e neanche molto potente.... spero di essere stato d'aiuto ciaoo :)

Alessandra69
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da Alessandra69 » sab 27 ago 2011, 19:00

:wink: Cara Ilaria, anch'io come te ho la distonia responsiva alla levo-dopa e una miopatia aspecifica associata. Prendo il madopar 1/4 di compressa per 4 volte al giorno + altri farmaci per una serie di disturbi collegati più alla miopatia. Volevo tranquillizarti dicendo che è ormai 11 anni che prendo il Madopar (levodopa) e l'unica cosa è con il tempo aggiustare la dose, pensa che ci sono moltissimi tipi di distonia che purtroppo che non rispondono a nessun farmaco, per cui possiamo proprio ritenerci fortunati, non trovi? Volevo invece chiedere se c'è qualcuno che come me ha la distonia responsiva alla levo-dopa associata alla miopatia?Se sì, assume per caso la selegilina?
Baci a te Ilaria e forza...lottiamo insieme,ok?!?!

ilaria_fonzo91
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da ilaria_fonzo91 » sab 27 ago 2011, 20:08

Grazie mille per avermi tranquillizzato :) mi avete dato tanta forza ..mi considero davvero fortunata :) grazie ..baci!

stefy
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da stefy » ven 2 set 2011, 21:44

ciao Ilaria anch'io ho la distonia responsiva alla levodopa e prendo il madopar da circa 10 anni e i risultati sono stupefacenti, prima avevo sempre rigidità alle gambe e braccia, soprattutto alla sera e non riuscivo praticamente a camminare.. da quando prendo il madopar cammino normalmente e tutti i sintomi della distonia sono scomparsi. Ho iniziato gradualmente da mezza pastiglia fino ad arrivare a 1 e mezza che sembrava essere il dosaggio ottimale per il mio organismo ma poi ogni tanto sentivo dei piccoli spasmi e soprattutto ero diventata iperattiva e così i medici hanno provato a ridurmi il dosaggio e da ormai 10 anni prendo 1 pastiglia e 1/4 di madopar 250 tutti i giorni senza avere nessun problema. I medici mi hanno spiegato che il mio organismo non produce dopamina e con il madopar vado ad integrarla .. bisogna solo trovare il dosaggio giusto per ogni singola persona. Da qualche mese sono diventata mamma e per tutto il periodo della gravidanza non ho sospeso il farmaco e la mia bimba non ha avuto nessun particolare problema. Spero di esserti stata d'aiuto. Un abbraccio ps: ti lascio il mio sito su cui puoi trovare maggiori info riguardanti la ns malattia www.camminaconstefy.it

Alessandra69
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da Alessandra69 » mar 6 set 2011, 21:33

Ciao Stefy, ti ricordi che ci siamo sentite anche telefonicamente un po' di tempo fa? Sono Alessandra da Monza, (niente a che fare con la monaca...ahahahaha) e sono affetta anch'io dalla distonia alla levo-dopa come voi anche se poi si è associata anche una miopatia. Che bello aver saputo che sei diventata mamma, sono molto contenta per te.Come stai? E tu Ilaria come va? Baci ad entrambe ed alla tua piccolina Stefy. Alessandra

Alessandra69
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da Alessandra69 » mar 6 set 2011, 21:36

andrea roscico ha scritto:ciao ilaria io ho 16 anni e prendo il sinemet 3 pasticche al giorno da circa 6 anni.... e ho fatto un intervento di DBS da 10 mesi... per ora il sinemet non mi ha mai dato nessun fastidio però con il tempo sono peggiorato.... è ovvio le distonie non sono mai uguali..... anche io ho degli spasmi e mioclonia (dei tremori) che sono molto migliorati dopo l'intervento di DBS....credo che per togliere gli spasmi devi ricorrere ad un medicinale + forte del sinemet.... io prendevo il rivotril... in conclusione il sinemet a confronto altri medicinali di cui fanno uso i distonici non è niente xD si come tutte le medicine fa male però ci dobbiamo ritenere fortunati che prendiamo solo un farmaco e neanche molto potente.... spero di essere stato d'aiuto ciaoo :)
Ciao, Andrea, ma anche tu hai la distonia responsiva alla levo-dopa? Non ti faceva più effetto il madopar?Scusa la curiosità, ma anch'io ho la distonia responsiva alla levo-dopa e vorrei conoscere se possibile la tua storia. Grazie . Ciao Alessandra

andrea roscico
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da andrea roscico » ven 9 set 2011, 12:33

ciaoo alessandra.... si io rispondo al levodopa la mia è una distonia mioclonica concentrata alla parte superiore del corpo. ho la distonia dalla nascita però la diagnosi lo avuta solo 6 anni fa' e da lì mi hanno cominciato a trattare con il levodopa (sinemet) poi però all'età di 13 anni (cioè 3 anni fa') mi è comparsa la componente mioclonica che mi porta a dei tremori..all'età di 14 anni la mia situazione è peggiorata di molto tanto che avevo difficoltà a mangiare da solo xD e così i medici mi hanno iniziato a curare con il rivotril (uno psicofarmaco che agisce a livello del sistema-nervoso) poi però anche il rivotril ha iniziato a fare ben poco così ho deciso di sottopormi nell'ottobre del 2010 ad un intervento di DBS (deep brain stimulation) che mi ha portato moltissimi benefici tanto che fine qualche mese fa' stavo benissimo e non si percepiva proprio che ero distonico ma si vedeva solo un pochino di mioclonia.... solo che come un fesso a luglio ho fatto pressione per farmi togliere del tutto il rivotril e ora prendo solo un pochino di sinemet (3 pasticche a giorno) e siccome l'ho tolto da poco il mio corpo si sta riassestando e ho dinuovo qualche disturbo a livello distonico ma niente di grave sto' comunque molto meglio di prima dell'intervento....cmq la DBS è un intervento che nasce per il parkinson e riadattato anche per la distonia :) bhe questa è un poco la mia storia :) tu invece?

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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da stefy » lun 12 set 2011, 22:20

Ciao cara Alessandra certo che mi ricordo di te, che bello risentirti, come stai? io tutto bene e la piccolina è davvero un dono prezioso che mi è arrivato dal cielo..sono proprio felice. Sono felice anche perchè da un pò di tempo è guarita anche una bambina affetta da DRD ma con diagnosi sbagliata.. i suoi hanno letto della mia storia e riconosciuto i sintomi così hanno chiesto approfondimenti ed è risultato che anche la bimba è positiva alla ns malattia.. ora prende il madopar e sta benissimo, è rinata, cammina, corre, si arrampica sugli alberi, incredibile davvero come con una pastiglia la vita ti possa cambiare.. incredibile anche che ancora oggi la ns malattia vanga confusa con altre patologie.. cmq l'importante è parlarne sempre e farla conoscere il più possibile. Un abbraccio e un in bocca al lupo x tutto

Alessandra69
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da Alessandra69 » gio 15 set 2011, 23:16

Carissimi Andrea e Stefy, mi ha fatto molto piacere leggere dei vostri progressi di salute. Io purtroppo sono un po' incasinata nel senso che dopo la diagnosi di DRD e l'assunzione di madopar mi si sono affiancati altri disturbi di tipo miopatico:stanchezza generalizzata,facile affaticabilità, ho iniziato a perdere forza al braccio e a perdere i riflessi alle gambe già rallentati dalla DRD ed anche ptosi all'occhio. Mi hanno poi diagnosticato una miastenia gravis associata e mi hanno operata con sternotomia mediana per asportazione del timo. Peccato che poi hanno scoperto che non è Miastenia Gravis ma dopo una biopsia muscolare mi hanno comunicato che è una miopatia aspecifica. Ora preendo il Madopar+Jumex+ altri farmaci per reflusso gastroesofageo e disturbi intesìtinali collegati probabilmente alla miopatia. Con la terapia non vedo miglioramenti netti soprattutto per quanto rigurda i disturbi miopatici.Da come sento le vostre storie i vostri disturbi rimangono su uno stesso binario, i miei a volte non capisco più che direzione vogliono prendere. Scusate se mi sono dilungata e ditemi se conoscete qualcuno che ha i miei stessi disturbi, mi aiuterebbe nella cura. Baci baci baci Alessandra :?

andrea roscico
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da andrea roscico » ven 16 set 2011, 14:10

ciao alessandra mi dispiace per i tuoi peggioramenti.... ma se ti può essere di conforto io ho avuto peggioramenti e miglioramenti all'infinito si alternano (ora però spero che ci siano solo miglioramenti...sono stanco) vedrai sono sicuro come ti è passata la rigidità ti passerà anche questo :) io non conosco nessuno che ha dei sintomi come i tuoi mi dispiace.... un carissimo saluto ANDREA.

Alessandra69
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da Alessandra69 » sab 24 set 2011, 0:01

Carissimo Andrea, vado un po' meglio...per lo meno ho poturo riprendere la mia routine lavorativa e famigliare. Tu come stai? Mi ha fatto molto piacere ricevere il tuo messaggio...sei molto caro...Grazie e baci. :OK :clap Alessandra

andrea roscico
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da andrea roscico » sab 24 set 2011, 13:21

bhe sono molto contento che tu ti stia riprendendo... :D a me invece da quando hanno tolto il rivotril sn un pochino peggiorato... però sn sikuro ke tt si può risolvee :) ciaoooo :)

francesca mussoi
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Re: Distonia dopa responsiva..aiuto!!

Messaggio da francesca mussoi » dom 25 set 2011, 20:26

Ciao sono francesca ,37 anni..e malata di distonia multisegmentaria primaria...in pratica ho clonie alla parte dessta del corpo, ho il collo deviato a destra e tremori mandibolari. Ho affrontato periodi davvero difficili..tra ospedali da milano e padova....e farmaci di ogni tipo tra cui il levodopa .La mia salvezza è stato l'ospedale di udine con il primario Eleopra e la sua equipe. Sono stata operata di dbs a luglio..la situazione era diventata davvero insostenibile non riuscivo nemmeno più a mangiare a causa del botulino fatto alle corde vocali e alla glottide...avevo perso 15kg....per una persona già magra sono veramente tanti....La dbs ha migliorato molto la mia situazione, anche se la strada è molto lunga e probabilmente alcuni problemi non li risolverò mai del tutto .Ma udine è un ottimo centro non so chi ti ha in cura...ma sono molto competenti ..te lo dice una che purtroppo di centri ne ha visti...e ho avuto esperienze in ospedale a volte al limite dell'umano... Purtroppo la nostra è una mlattia difficile da diagnosticare e difficile da vivere perchè a me ha tolto tanto e in due anni ha cambiato totalmente la vita non solo mia ma anche quella di mio marito e mia figlia....Vivi nel disagio e devi accettare il tuo corpo che non ti ascolta più...terribile....Non so se la mia esperienza possa servirti..e so che non tutti possono essere candidati alla dbs..ma fidati sei in buone mani... Dimenticavo ora prendo solo 10gocce di rivotril al giorno...e non uso più farmaci...Buona vita e se qualcuno vuol condividere la mia esperienza sono qui!!

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