Distonia parossistica non chinesigenica

Forum libero sulla distonia
Rispondi
Frank 1989
Messaggi: 1
Iscritto il: mer 19 nov 2014, 10:04

Distonia parossistica non chinesigenica

Messaggio da Frank 1989 » lun 16 feb 2015, 11:04

salve a tutti,

mi hanno diagnosticato una distonia parossistica non chinesigenica. Qualcuno di voi è affetto dalla stessa? Avrei alcune domande da porvi nel caso di risposta affermativa.

Avete facilmente trovato un farmaco per una "cura".

Sono stato affetto degli stessi problemi a 9 anni che si sono risolti spontaneamente e si sono ripresentati dopo 16 anni, all'età dunque, di 25 anni.

Spero qualcuno sia così gentile da rispondermi.

Francesco

franco
Messaggi: 266
Iscritto il: mer 5 dic 2007, 20:53
Località: BRESCIA

Re: Distonia parossistica non chinesigenica

Messaggio da franco » lun 16 feb 2015, 21:24

Ciao Francesco benvenuto in questo forum.Purtroppo non conosco questo tipo di distonia,io ho una distonia generalizzata ad esordio infantile dovuta ad una mutazione genetica del gene DTY1,sicuramente è diversa della tua e mi dispiace non poterti rispondere.Sollecito tutti quelli di questo forum di aiutare ,se possibile,il nostro amico Francesco ad avere informazioni sulla sua malattia.
A presto Francesco.
Franco

Melania
Messaggi: 2
Iscritto il: mar 26 gen 2016, 12:25

Re: Distonia parossistica non chinesigenica

Messaggio da Melania » mar 26 gen 2016, 20:34

Ciao Francesco, mi chiamo Melania e nn so se posso esserti di aiuto ma mio figlio dall eta'di tre anni è affetto da coreoatetosi parossistica kinesigenica e sta assumendo il tegretol sciroppo . Dal primo cucchiaio nn ha avuto più nessuna "crisi" . Per sei mesi fino ad arrivare finalmente alla diagnosi e di conseguenza alla cura aveva circa 20-30 crisi al giorno.

Ivan1991
Messaggi: 1
Iscritto il: mer 30 nov 2016, 23:39

Re: Distonia parossistica non chinesigenica

Messaggio da Ivan1991 » gio 1 dic 2016, 10:48

Ciao Francesco, mi chiamo ivan ed ho 26 anni. anch'io sono affetto dalla Distonia parossistica non chinesigenica. Come hai potuto notare dalle risposte è difficile trovare persone affette dalla stessa malattia, è abbastanza rara. Cmq il mio specialista mi ha prescritto Tegretol 200mg rilascio prolungato, ovviamente basse dosi ( 1 la mattina ) e posso dire che ha risposto molto bene x il momento. Non ho più avuto nessun'altro "attacco". Ma se x caso dimentico di prenderla :(. La faccina dice tutto. Cmq spero ti sia stato di aiuto. Spero di sentirti al più presto per parlarne un pò.

Rispondi