distonia cervicale... :(

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franco
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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da franco » dom 15 apr 2012, 10:44

ciao Eugenio, se pensi di rivolgerti al besta di milano, posso consigliarti il dott.ROMITO o la dottoressa SOLIVERI (io sono in cura con loro).
Romito è piu per gli interventi,mentre la Soliveri è molto brava con le infiltrazioni di botulino.
Personalmente avendo avuto problemi con gli interventi, con pochi risultati positivi ,viceversa ho avuto dei benefici con il botulino.
Ricordati comunque che ogni distonia è soggettiva, i trattamenti riservati a me,a te potrebbero avere un effetto diverso in peggio o in meglio questo non te lo so dire.
Ti consiglio di provare con il botulino.
ciao FRANCO

eugenio peracchi
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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da eugenio peracchi » dom 15 apr 2012, 11:31

grazie franco davvero gentilissimo.
Eugenio

eugenio peracchi
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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da eugenio peracchi » dom 15 apr 2012, 12:45

Comunque ho delle crisi terrificanti mi contorco completamente, sembro una biscia quando mi viene e capita in continuazione prendo posture anomale ma qualcuno di voi ha cose simili?

artepartedinoi
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Re:

Messaggio da artepartedinoi » dom 22 apr 2012, 14:07

Ciao , mi chiamo Gianluca ho 40 anni e sono di Genova , ho il tuo stesso problema , anche se la Distonia Cervicale è stata portata dalla mia prima Malattia il Lupus
Per prima cosa devi trovarti un neurologo che ti faccia l'infiltrazione Gratis, io per esempio la faccio all'Ospedale S. Martino di Genova , proprio alla clinica universitaria dal Professore Giovanni abruzzese , se ti può interessare ti lasio il suo numeto di telefono, questo è il centralino poi ti fai passare Abruzzese Giovanni al 010 3537040
L'orario in cui lo èpuo trovare è per le 7.45 di mattina anche perchè poi và in Corsia , poi din Cattedra perchè come detto insegna anche , non sò di dove tu sia , poi Genova non è molto lontana , ti lascio il mio Cell . se vuoi chiarimenti 346 3689231.
Assumo molti farmaci Neurologici , ma devono essere prescritti dal Professore , quindi per prima lo chiami e poi ti fai visitare , vedrai che ti frà il Botulino gratis.
Anche a mè dura poco, anche perchè sotto ogni aspetto è Parkinson , mi Dispiace ...............
Io assumo dei farmaci che in parte tolgono il tremore e mi fanno stare diritto col collo.........

Se hai skipe e voui parlarne sempre tu abbia la web cam , mi trovi come artepartedinoi , ciao e non demoralizzarti anche perchè siamo in Tanti a soffrire di questo disturbo
ciao Gianluca
Sono Invalido,ma non per questo ( quando riesco ) ho molti hobby ed interessi.................

eugenio peracchi
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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da eugenio peracchi » mar 24 apr 2012, 18:49

Mi e' stata diagnosticata una distonia focale come devo comportarmi, mi hanno prescritto la xenazina la conoscete va bene?
Grazie se qualcuno puo' darmi indicazioni sarei grato.
EUGENIO

artepartedinoi
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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da artepartedinoi » mer 25 apr 2012, 13:27

Ciao Eugenio , sei tè sono Gianluca ci siamo sentiti proprio ieri al telefono.
Guarda io la xenazina la prendo ormai da 5 anni e direi è molto utile , sopratutto per i tremori, è un farmaco che ti deve prescrivere il tuo neurolo anche perchè costa circa 237,00 euro , almeno non paghi ma ci vuole la richiresta del tuo neurologo .
é un medicinale che và preso ( io lo prendo sia alle 8.00 mattina che alle 15,30) .
Per farti un esempio sulla sua capacità , proprio la settimana scorsa sono stato prima in pronto soccorso per accertamenti e poi ricoverato , in quel frangente di tempo non sono riuscito a prendere quella delle 15,30 , risultato tremavo come una foglia , quindi serve.
Ciao
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eugenio peracchi
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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da eugenio peracchi » ven 27 apr 2012, 13:00

Grazie GianLuca
Si la sto' provando e l'ho presa all'ospedale gratuitamente.
Grazie
Eugenio

artepartedinoi
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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da artepartedinoi » sab 28 apr 2012, 13:32

Ciao Eugenio , non ti spaventare , è normale che il Botulino funzioni poco , vedrai che dipende dalle giornate , a mè hanno anche riscontrato il Parkinson, puoi immaginare come mi senta .
ciao
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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da eugenio peracchi » lun 30 apr 2012, 11:35

non parlo di botulino ma xenazina.

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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da eugenio peracchi » lun 30 apr 2012, 11:46

gianluca dopo quanto tempo hai sentito effetto con xenazina e quanto ne prendi?

artepartedinoi
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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da artepartedinoi » mer 2 mag 2012, 15:25

Ciao Eugenio , il Neurologo per prescriverti la xenaxina deve aver trovato qualche cosa che non và sai dirmi cosa ?
forse un ischemia
non è uguale per tutti ......................
non pensare che la xenaxina risolva il tuo problema ( o meglio il nostro )
a mè l'anno prescritta per rilassare il tremolio .
ciao e buona giornata
Gianluca
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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da Elena » lun 7 ott 2013, 8:22

Salve a tutti sono nuova e porto la mia esperienza sperando sia di aiuto.

Mi chiamo Jelena e ho 42 anni, ho la distonia cervicale da tre anni e ho fatto diverse cure: muscoril 4 mg in capsule ( miorilassante ) e trattamenti con tossina botulinica, ma questi rimedi agivano solo parzialmente.

Quello che mi ha aiutata veramente è stata la meditazione. Dieci mesi fa ho letto "autobiografia di uno Yogi" di Paramahansa Yogananda e ho iniziato a meditare.
Non era per niente facile stare ferma e concentrata e meditare con la testa che andava dove voleva, ma non ho mollato! Ho resistito meditando ogni giorno.
Adesso sto molto meglio. La mia vita è cambiata e la malattia quasi non si nota. Questo me l'ha affermato anche la neurologa che mi ha in cura,
Sto continuando in ogni caso le cure ma sono sicura che senza la meditazione non starei meglio e che non andrei verso la guarigione.

Jelena.

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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da franco » mar 8 ott 2013, 17:40

Ciao Jelena benvenuta su questo forum,grazie per averci raccontato la tua esperienza e grazie per il tuo aiuto.
é vero meditazione o qualsiasi altra forma di rilassamento possono aiutare nelle diverse forme di distonia , non è facile, ci vuole impegno ,costanza e una buona dose di volontà e tu ne sei l'esempio.
Grazie di nuovo per il tuo contributo e tienici informati.
un abbraccio
FRANCO

friky
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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da friky » mar 27 mag 2014, 23:17

Buonasera a tutti! Sono anni che non scrivo più nel forum, penserete che sono guarita dal mio disturbo ma purtroppo ahimè è solo peggiorato. Adesso ho 28 anni e continuo ad avere gli stessi problemi. Ho fatto una risonanza alla cervicale e non è uscito niente di cattivo, a parte delle leggere protusioni.La settimana scorsa sono ritornata dal medico di cui vi parlavo qualche anno fa, convinta di poter fare un'altra iniezione dopo 4 anni ma non ho risolto un tubo. Non mi è sembrato tanto convinto, non lo ritiene così grave e crede che sia un problema psicologico nonostante gli abbia detto tutt quello che sento tra dolori, fastidio etc. Risultato? Mi ha detto che vorrebbe agire anche sul piano psichico oltre che fisico. Sul piano psichico andando da uno psicologo, sul piano fisico andando magari da qualche osteopata , sconsigliandomi la tossina perchè SECONDO LUI non lo ritiene così grave. Mi ha detto che ho i muscoli tutti contratti e che secondo lui dovrei fare body building.Non ho nessuna intenzione di andare da uno psicologo a perdere tempo. Sono così stanca di dover spiegare continuamente il mio problema e di sentirmi dire che non è grave, che sono giovane e QUINDI valutare il mio disturbo superficialmente. Chiedo troppo se pretendo un po' di serietà solo perchè non ho 50 anni? Con tutti i casi gravi che ci sono di distonia non mi prendono in considerazione e credono sia solo un problema legato a livello psicologico perchè sono introversa etc etc. Intanto quella che rimane con questi maledetti dolori e tremori sono io. La verità è che non si ha ancora una cura quindi non sanno cosa dirmi.Non ne posso più!

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Re: distonia cervicale... :(

Messaggio da franco » sab 31 mag 2014, 21:21

ciao Friky ,ho riletto i messaggi che hai scritto in precedenza e che ti legano in qualche modo a questo forum ed a tutti noi.
guarire dalla distonia ,credo che non si può,forse se uno è affetto alla distonia responsiva alla levodopa e con gli opportuni farmaci.
Mi è un pò difficile inquadrare la tua situazione con cosi pochi elementi, vorrei capire come mai sei rimasta cosi tanto tempo senza fare il botulino ,io per esempio se non le faccio ogni 3/4 mesi comincio ad avere grosse difficoltà con il collo.
credo che tu debba scegliere una struttura ospedaliera che tratta i disturbi del movimento e che abbia medici che hanno a che fare tutti i giorni con queste tipo di patologie.
il carlo besta di milano per esempio ha ottimi medici.

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