Ciao Mi Presento

Forum libero sulla distonia
iannip
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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » gio 10 lug 2014, 11:11

Ciao Daniele,
grazie per il LINK anche io ho visto e letto molto su di Lui decisamente interessanti le prospettive di miglioramento ....

:OK

iannip
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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » gio 17 lug 2014, 0:16

Ciao a tutti come promesso Vi aggiorno sul trattamento con tossina, ho fatto oggi le iniezioni presso l'Ospedale S.Andrea di Roma e devo dire, anche se come potete immaginare al momento non posso rilevare i benefici del farmaco, che L Equipe della Dottoressa Giovannelli e molto efficiente fanno di tutto per farti sentire a tuo agio.

ovviamente un isola felice nella confusione tipica dei grandi ospedali di Roma ... :D

franco
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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da franco » dom 27 lug 2014, 17:24

vi aggiorno anche io sul mio trattamento con botulino di circa15 giorni fa. 2 iniezioni al tibiale posteriore della gamba sx, per il momento nessun miglioramento e credo che non cambierà. Al collo le iniezioni sono state 8 e comincio ad avere qualche miglioramento anche se troppo botulino fatto su troppi muscoli può causare disturbi secondari come per esempio nel mio caso una fatica a deglutire e vi assicuro non è piacevole,devo stare molto attento mi è successo in passato e una volta pochi giorni fa con un pò di acqua ,per un momento non ti entra più aria nei polmoni e ..lascio immaginare a voi il resto.
Ciao franco

iannip
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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » dom 27 lug 2014, 20:41

Franco posso immaginare il tuo fastidio nel deglutire mi spiace veramente :-)

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » sab 9 ago 2014, 1:00

Volevo fare a tutti Voi un saluto prima del periodo di vacanza ci aggiorniamo a preso :OK

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » lun 18 ago 2014, 7:14

Cari amici oggi mi sento un po' giù ieri sono caduto ed oggi nuovamente è stata proprio una brutta caduta, il piede a causa della distonia si è impuntato ho perso L' equilibrio, in pochi secondi mi sono trovato con la faccia contro un muretto ed il viso tutto sfoggiato e grondante di sangue .....

Quando accadono questi spiacevoli episodi sento tutta la forza della nostra malattia e mi sento impotente ....
Ciao grazie avevo solo il bisogno di sfogarmi con qualcuno che mi poteva capire :out

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da franco » mer 20 ago 2014, 21:24

ciao,ti capisco a me è successo la stessa cosa due sabati fa.stavo camminando (magari fosse cosi) e il piede come a te si è impuntato ,sono caduto e mi sono lacerato i gomiti e questa volta mi è andata abbastanza bene ,la penultima volta ho lasciato la pelle del naso sull'asfalto e non solo quella.
sono alla seconda infiltrazione di botulino ed è gia passato un mese...nessun miglioramento.
ora per colpa di questa dannata malattia ho la schiena ridotta un pò male,la tac ha evidenziato problematiche causate da anni di cattiva postura e quello che ho sempre pensato che sarebbe accaduto prima o poi purtroppo sè avverato,ci mancava anche la schiena!!
ciao un abbraccio
franco

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » gio 21 ago 2014, 8:47

Franco , hai ragione la cattiva postura e un altro grosso problema , ormai sono quasi due mesi che ho dolori alla schiena che non passano con nulla ed ora anche la gamba destra ( quella buona) ha dei forti dolori altezza anca .
Anche io credo dipenda tutto dalla postura , la mia andatura e troppo incerta e la zoppia troppo evidente e quindi tutto il baricentro del corpo spostato in maniera errata sul lato sinistro .

Ciao grazie un caloroso saluto paolo

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » lun 1 set 2014, 21:52

Franco, come ti avevo scritto provavo da giorni dolori all' anca sx e sono andato dall ortopedico che mi dice che L andatura sbagliata dovuta alla distonia sul lato destro mi sta facendo logorare la cartilagine del l'anca sx con forti dolori adesso oltre alla tossina dovrò fare dei trattamenti a base di acido ialuronico .... Sempre peggio :oops:

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » gio 18 dic 2014, 23:55

Un caro Saluto a tutti gli amici del Forum con i miei migliori auguri di Buon Natale e Felice anno Nuovo :ok

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