distonia cervicale... :(

[friky]

ciao a tutti, sono nuova. Sono una ragazza di 23 anni e da quasi 2 anni ho un problema alla testa, un tremore continuo quando sono dritta o girata sulla sinistra.
Dopo mille visite in quasi tutta Italia mi hanno diagnosticato una distonia cervicale
ho fatto la prima iniezione di tossina botulinica a fine maggio e l'effetto benefico (anche se avevo continui dolori) mi è durato circa 2 settimane...ora infatti è tornato tutto come prima
provo un fastidio assurdo, non riesco a stare dritta o con il capo girato a sinistra senza tremare. Non posso nè sostenere una conversazione normale con qualcuno nè mandare mess con il telefonino (quindi cose normali per una ragazza della mia età ) perchè il tremore non è normale e sono stanca di tutto ciò. Ogni volta che esco torno a casa piangendo perchè faccio di tutto pur di nascondere questa cosa e vorrei tanto tornare la ragazza di prima che poteva andare al cinema stando con la testa ferma o parlare con le amiche e con il ragazzo senza tremare ecc.
Il medico mi ha detto che ho i muscoli destri del collo troppo contratti e ciò provoca un tremore del capo.
La cosa che mi dà  più fastidio è che fino a qualche anno fa stavo benissimo, all'improvviso mi è venuta questa cosa e peggiora di giorno in giorno. Se prima avevo questo tremore raramente, ora lho continuamente nelle posizioni che vi ho detto e questo mi porta a stare spesso con il capo girato sulla destra per evitare questi maledetti tremori e per non fare accorgere i miei amici e soprattutto il mio ragazzo.
So che molte persone stanno peggio di me e che non dovrei lamentarmi,ma questo...diciamo che è uno sfogo
Sto cercando un piccolo aiuto per stare meglio, anche perchè non posso fare ogni 2 settimane un'infiltrazione ...costa troppo...circa 300 euro ho uscito.
A breve mi laureo e almeno quel giorno vorrei (a parte non avere quell'ansia maledetta che mi accompagna per ogni cosa) stare dritta e girarmi sulla sinistra (verso la commissione) normalmente
Ho provato di tutto tra tisane, erbe, prodotti omeopatici ecc, quindi vi chiedo se conoscete qualche rimedio, farmaco o che so...che possa almeno ridurre questo mio problema
grazie

[Danadaisy]

ciao Friky,prima di tutto benvenuta sul forum!
Mi dispiace che devi attraversare tutti questi momenti difficili ,ma sempre c'e la speranza che un giorno la distonia se ne andrà ,ogni tanto capita che distonia cervicale va in remissione anche se nessuno sa perche'.Se la botulina non ti ha aiutato questa volta ,magari hai bisogno di una dosi piu' alta..forse il tuo neurologo dovrebbe provare qualche medicinale ,la lista forse non e' lunga ma sempre vale la pena provare ,magari qualcosa ti aiuterà ?benzodiazepine anticolinergici(akineton artane) ,baklofen ,tetrabenazina etc.Leggi questo forum ,trovarai messaggi che parlano proprio di distonia cervicale ,Federico di roma ha avuto qualche esperienza interessante ,mi sa che sta facendo una cura omeopatica che gli aiuta ..allora in bocca al lupo
Dana

[franco]

ciao Friky benvenuta su questo forum.
per prima cosa non pensare a quelli che stanno peggio di te o meglio è giusto pensare ed essere vicini a loro con affetto e con amore ma purtroppo dobbiamo essere consapevoli che per loro molti di noi non possono fare assolutamente nulla...è questo è molto triste ma è la realtà .
concentrati su te stessa perchè sei tu quella che deve affrontare la situazione con forza e determinazione, noi ti siamo vicini e possiamo darti qualche consiglio.
bene.... trovo assurdo che tu debba pagare per fare la tossina quando viene usata per curare tutte le forme di distonia e non al massimo si paga il ticket ed è altrettanto strano che ti duri cosi poco , io la faccio da diversi anni con un periodo tra una infiltrazione e l'altra di circa 3-4 mesi con un discreto risultato quindi è probabile che chi te la fa non sia cosi esperto . Devi sapere che la tossina deve essere fatta nei punti esatti altrimenti non si hanno gli effetti desiderati.
per quanto riguarda i farmaci io sono un paio di mesi che sto prendendo il gababentin.
fatti risentire magari spiegando dove ti stai facendo curare e se ti va leggi i miei messaggi sul forum .
ciao un abbraccio FRANCO

[Danadaisy]

ciao Franco,che bella risposta ,ma io volevo chiederti come ti trovi con gabapentin e che dosi prendi?Ti chiedo perche' mia figlia da qualche mese prende lyrica (pregabalin) che praticamente è la stessa cosa solo che piu' nuova e si prende le dosi piu' piccole.Per ora mia figlia prende due volte al giorno 75 mg di Lyrica e prima di andare a dormire rivotril (benzodiazepina).
ciaoo
dana

[franco]

ciao Dana io prendo da pochi mesi il GABABENTIN TEVA 100mg .Ho cominciato con 2 capsule al giorno per arrivare a prenderne 4al giorno e secondo il mio medico dovrebbe fare effetto sulla distonia al piede.....beh purtroppo non è cosi , in questi giorni ho grosse diffilcoltà  a camminare e sono perfino caduto massacrandomi una gamba e un braccio sull'asfalto,per il rivoltril lo prendo anche io la sera prima di andare a dormire.
A mio parere non ci sono farmaci che riescano a ridurre con estrema efficacia la distonia possono si fare qualcosina ma niente di più.
Purtroppo credo che la medicina sia ancora lontana nel trovare una soluzione farmacologica che possa troncare sul nascere la distonia senza provocare forti controindicazioni ci sarebbe la terapia genetica già  sperimentata sugli animali (almeno cosi man detto),ma sugli uomini ci sono molti punti interrogativi....speriamo in un breve futuro che la medicina possa trovare una soluzione per tutti noi.
ciao FRANCO

[lizzy]

Cara Friky,
Ho la distonia cervicale dal 1995, quando avevo 28 anni e so bene come ci si sente all'inizio: ti crolla il mondo addosso e non si vorrebbe più uscire di casa. Bisogna avere tanta forza e tanto coraggio. Per quanto riguarda la tossina, concordo con quanto ha detto Franco: l'efficacia dipende dalla quantità  infiltrata, dai muscoli infiltrati (spesso all'inizio il medico non azzecca i muscoli giusti) e dalla bravura dello stesso.
Per il resto devi cercare tu dei rimedi che ti facciano stare un po' meglio. Ad esempio a me ha fatto molto bene lo yoga, perchè mi ha fatto prendere coscienza dei muscoli del mio corpo e mi ha insegnato a rilassarmi attraverso la respirazione. A me fa molto bene anche il nuoto e naturalmente la fisioterapia fatta da persone competenti. L'ansia è la peggior nemica della distonia, perciò fai tutto ciò che ti rilassa. Si deve imparare a essere medici di se stessi.
Per quanto riguarda i farmaci, io sarei molto cauta: usateli solo dietro consiglio del medico.
Non dare troppa importanza a ciò che possono pesare gli altri: nessuno è perfetto. In tutti questi anni, grazie all'ARD, ho conosciuto tanti distonici e posso dirti che sono tutte persone speciali.
Se posso aiutarti in altro modo, scrivi.
Un caro saluto
Lizzy

[franco]

eccellente LIZZY hai dato un'ottima panoramica di come ci si deve comportare davanti a queste problematiche che la distonia provoca.
Aggiungo un'altra cosa che ho omesso di dire nei miei precedenti messaggi :aiutiamo il nostro medico quando ci fa la tossina e facciamolo in questo modo , sentiamo tocchiamo cerchiamo di capire dove i nostri muscoli si contraggono maggiormente dove sentiamo più dolore affiniamo i nostri sensi come il tatto e la nostra mente per capire dove è meglio per il medico iniettare la tossina. Sembra banale la cosa ,ma io vi garantisco che funziona.
la mia dottoressa mi guarda tasta i miei muscoli mi chiede se sento più dolore in un punto che in un altro e poi inietta la tossina MA PRIMA di farlo sono io che le dico -guardi dottoressa in quel punto qua sento più dolore e il muscolo mi si contrae maggiormente -glie lo dico e glie lo indico ,lei controlla bene e poi infiltra.
sembra una stupidaggine ma pochi centimetri possono fare la differenza perchè la tossina deve agire sempre sul punto giusto non un centimetro piu a destra ne uno più a sinistra o più su o più giù ma nel punto esatto OK!!!!!!!!!!!!!!!
ciao a tutti.
FRANCO

[paola]

stando accanto ad Alice mi viene da pensare a quanta forza interiore devono avere quelli che purtroppo sono colpiti dalla distonia....leggendo il forum ho conosciuto persone che lottano e non si disperano anche nei casi più difficili....Alice ha sempre il sorriso pronto anche se la distonia le ha rovinato la vita; eppure non smette di fare progetti per il futuro....parla di università , di viaggi ecc e qualche volta mi viene da pensare che non si renda conto di quanto è invalidante il suo stato....la prox settimana vuole andare allo stadio a padova a vedere il concerto di Ligabue e naturalmente mamma papà  e sorella la accompagneranno. lì ci saranno centinaia di persone che vedranno la sua fatica e il suo sforzo per riuscire a camminare senza che qualcuno inavvertitamente la urti...poi sa che il papà  interviene portandola in groppa....eppure sembra che sia felice lo stesso...Secondo voi c'è una sorta di meccanismo di autodifesa che interviene in quelli che hanno questa malattia?
Scusatemi ma ho scritto proprio di slancio e non so neanche se sono riuscita a farmi capire...quello che è comunque certo è che io di certo la speranza non la mollerò mai! un abbraccio a tutti voi...paola

[friky]

grazie a tutti per le risposte
grazie davvero

comunque sono in cura dal dottor Galardi (Fondazione Istituto San Raffaele - G. Giglio di Cefalù)
ha sperimentato lui stesso per la prima volta in italia questo trattamento della tossina botulinica. Prima di andare da lui ho girato molti ospedali d'italia (milano, genova...) e tutti mi hanno fatto il suo nome, quindi meglio di lui....
è assurdo che ogni volta che esco la sera e andiamo in qualche locale a prendere qualcosa da bere,subito dopo mezzo bicchiere mi sento benissimooooo e riesco a stare così ferma che è una meraviglia
sono arrivata al punto di desiderare di farmi un drink ogni volta che esco da casa per poter stare benissimo

non vorrei prendere medicinali...non so ho paura di non riuscire più a smettere di prenderli.
Per quanto riguarda il discorso di aumentare la dose, il medico mi ha detto che una dose più elevata potrebbe indebolire troppo i muscoli del collo e farmi "calare" la testa

[friky]

che fastidio non potermi girare sulla sinistra per fare qualsiasi cosa senza tremare tutto il tempo
mi tocca stare sempre sulla destra, fare qualsiasi cosa con la destra

[franco]

Ciao Friky come va in questi giorni?
Rispondo un pò in ritardo , non conosco il dottor Galardi ma se ti hanno fatto il suo nome sicuramente è un ottimo medico e saprà  gestire la tua situazione con professionalità .
leggo nel tuo messaggio che sei stata anche a milano , puoi dirmi da che medico sei andata?
ciao FRANCO

[aida79]

ciao a tutti, sono nuova. Sono una ragazza di 23 anni e da quasi 2 anni ho un problema alla testa, un tremore continuo quando sono dritta o girata sulla sinistra.
Dopo mille visite in quasi tutta Italia mi hanno diagnosticato una distonia cervicale
ho fatto la prima iniezione di tossina botulinica a fine maggio e l'effetto benefico (anche se avevo continui dolori) mi è durato circa 2 settimane...ora infatti è tornato tutto come prima
provo un fastidio assurdo, non riesco a stare dritta o con il capo girato a sinistra senza tremare. Non posso nè sostenere una conversazione normale con qualcuno nè mandare mess con il telefonino (quindi cose normali per una ragazza della mia età ) perchè il tremore non è normale e sono stanca di tutto ciò. Ogni volta che esco torno a casa piangendo perchè faccio di tutto pur di nascondere questa cosa e vorrei tanto tornare la ragazza di prima che poteva andare al cinema stando con la testa ferma o parlare con le amiche e con il ragazzo senza tremare ecc.
Il medico mi ha detto che ho i muscoli destri del collo troppo contratti e ciò provoca un tremore del capo.
La cosa che mi dà  più fastidio è che fino a qualche anno fa stavo benissimo, all'improvviso mi è venuta questa cosa e peggiora di giorno in giorno. Se prima avevo questo tremore raramente, ora lho continuamente nelle posizioni che vi ho detto e questo mi porta a stare spesso con il capo girato sulla destra per evitare questi maledetti tremori e per non fare accorgere i miei amici e soprattutto il mio ragazzo.
So che molte persone stanno peggio di me e che non dovrei lamentarmi,ma questo...diciamo che è uno sfogo
Sto cercando un piccolo aiuto per stare meglio, anche perchè non posso fare ogni 2 settimane un'infiltrazione ...costa troppo...circa 300 euro ho uscito.
A breve mi laureo e almeno quel giorno vorrei (a parte non avere quell'ansia maledetta che mi accompagna per ogni cosa) stare dritta e girarmi sulla sinistra (verso la commissione) normalmente
Ho provato di tutto tra tisane, erbe, prodotti omeopatici ecc, quindi vi chiedo se conoscete qualche rimedio, farmaco o che so...che possa almeno ridurre questo mio problema
grazie

Ciao Friky, sono una ragazza di 32 anni abito in provincia di Teramo e sono affetta anch'io da distonia cervicale. Capisco perfettamente come ti senti.... ora ti racconto la mia storia.
Soffro di distonia dall'età di 20 anni e in questi lunghi anni l'andamento della distonia è stato molto altalenante. Posso dirti che sono tra quelle poche persone affette da distnia che hanno creduto veramente di essere guarite di punto in bianco come per miracolo, si è infatti pensato ad una regrtessione spontanea (durata 3 anni dal 2006 a tutto il 2009 infatti sono ritornata non bene, benissimo senza fare più nulla , nè tossina , nè fisioterapia.... nulla!!!! Ma purtroppo è stata solo una bellissima parentesi momentanea, perchè nel Natale 2009 mi si è ripresentata ed anche in modo abbastanza rafforzato, con la precisazione che sono stata per i 2 o 3 successivi trattamenti con tossina che sembravano fare meno effetto rispetto agli inizi della malattia, come se il corpo si fosse abituato e sono riprecipitata nel buio più totale, dalle stelle alle stalle....
Io sono in cura al Gemelli a Roma dove mi conoscono fin dagli esordi della distonia.
Abbiamo tante cose da raccontarci e mi farebbe piacere potere avere un filo diretto con te.... viviamo le stesse situazioni , cara , ma ora ti devo salutare.
Cmq in bocca al lupo per gli studi , e cmq anch'io sono quasi in dirittura d'arrivo alla laurea ( ci arrivo in ritardo perchè sono stata male in questi anni al punto di dovere stoppare gli studi per 6 anni) ora mi mancano 5 esami e anch'io vorrei potere guardare in faccia i prof ma chissà come ci arriverò????
Ciao cara alla prossima e fammi sapere dove abiti.

[ely82]

ciao friky,sono elisa ho 28 anni e sono affetta da distonia facciale il che mi porta ad avere un occhio chiuso e la bocca deviata a sinistra,a me e' venuta da un colpo di aria fredda. Sono tre anni che vado avanti con le iniezioni di botulino e putroppo la neurologa che mi seguiva mi ha scaricato dicendomi che non sa piu che farmi,lei mi faceva solo il botulinoe non mi ha mai fatto fare accertamenti per capire che cosa avevo. Grazie a questo sito ho trovato un neurologo specializzato in questa malattia.Ho fatto il botulino il 3 febbraio e purtroppo non ha fatto nessun effetto,purtroppo ora ho pure la testa che pende al lato destro comunque il prossimo mese dovro tornare ad udine,mi ha dato pure una terapia con l'artane,e' grazie a lui che ho capito cosa avevo mi ha fatto fare la tac per vedere se avevo fratture, poi la visita maxillo facciale e ad udine mi ha fatto elettromiografia.Io sono sei mesi e mezzo che sono con occhio chiuso e bocca storta,e devo stare attenta a non prendere freddo nella stgione autunalle invernale mentre all aria condizionata d estate infatti non posso piu tenere ne finestrino abbassato ne l'aria.
Ti capisco come ti senti,pure io e' una settimana che sono in piena crisi totale piango,sono stufa di tutto ho difficolta nel bere a causa del collo che cade a destra impedendomi di bere e avendo mandibola strorta non masstico piu.
Putroppo la distonia e' capricciosa,hai periodi che pensi di esser guarita e mesi in qui ritorna piu peggiore di prima.
io e' dal 2007 che faccio botulino,ma la diagnosi di distonia l ho scoperta solo ad ottobre dell anno scorso,almeno ora so veramente cosa ho.
Capisco il tuo disagio ma non ti devi abbattere,qui hai molti amici e sfogati pure,io avevo amiche ora non ne ho piu mi hanno abbandonata perche si vergognavano di me,dicendomi che se sarei uscita con loro le avrei messe a disagio,le persone quando mi vedono stanno li a fissarmi come se avessero visto un alieno e ridono.
Ti faccio i miei migliori auguri per la tua laurea e un grande in bocca al lupo per la tua laurea.
Con affetto e un forte abbraccio elisa

[artepartedinoi]

ciao mi presento mi chiamo Gianluca è pure io da tre anni e mezzo la distonia.

Che dire che non è facile convivere con questa patologia anche perché è una maledetta malattia, comunque ti posso dare dei consigli, Più e arrabbi su questa malattia,peggio è.
quindi ti posso dire di stare più tranquilla possibile, lo sò non è facile ma vedrai che se ci riesci,1 pochino meglio andrà.

Ricordo ancora come se fosse ieri, la mia prima uscita aveva la testa che si girava destra e mi andava indietro, pensa che per poter camminare, dovevo tenermi il capo.

Addirittura mi hanno costruito un'armatura, almeno io la chiamo così, anche perché parte dal collo e arriva fino all'inguine facendoti respirare male.

L'ottenuta solo per pochi mesi anche perché non risulta tenerla, ora ti posso dire che a distanza di tre anni, le cose vanno un po' meglio, continua fare il botulino ogni tre mesi, anche perché di più non dura, hai scritto che lo paghi, mi sembra strana cosa anche perché si rivolge a un Ospedale io per esempio sono di Genova e vado alla clinica neurologica del San Martino, lo fanno mutualmente, insomma non pago, certo la prima volta il neurologo che si fa botulino ti deve fare una visita specialistica per individuare il punto dove aver effettuato botulino, questa prima visita la paghi ,ma puoi tutte le altre perle te le passa la mutua, certo ci vuol narrativa richiesta del suo medico curante.
da quanto tempo sei questo stato, che dire che una macchia maledetta anche io prima facevo 1000 cose pensa correvo nuotavo e riscritto al Cai, non facevo in tempo a fare una cosa che già ne pensa un'altra.

Avevo due lavori e molti hobby, ora mi sono rimasti soli hobby per fortuna anche perché con questa patologia si hanno dei limiti, te ne sarei già accorta, per esempio per poter restar alzato tutta la giornata mi devo riposare almeno 2 h alla mattina, poi mi sono organizzato la giornata porta un pochino fuori il cane, aiuto mia madre in casa e faccio ceramica, anzi se ti va di vedere nel sito www.gianlucabianchi.it questo tutto quello che m'è rimasto, ma è sempre meglio di niente.

Io non ho più la ragazza, anche perché mi sono accorto che non volevo costringerla, a farmi la crocerossina.

Ho preferito lasciarla libera, cercandosi una vita migliore, certo la cosa non è stato semplice, anzi molto difficile, ma almeno sono contento per lei, ora so che si è sposata e si è fatta famiglia, cosa che io non le avrei potuto dare.

Mi farebbe molto piacere se ci tenessimo in contatto ti do la mia email è gianlucabianchi@fastwebnet.it almeno possiamo parlarci di sapere come stiamo.

A proposito ti consiglio di andare da un nuovo neurologo per fare una buona visita, certo durante la giornata prenda anche molte pastiglie, anche perché la mia prima malattia e il lupus eritematoso sistemico, è stato proprio lui che mi ha portato questa maledetta distonia.

a distanza di tutti questi anni il collo non va poi tanto male, certo continuo a fare il botulino ogni tre mesi ma la cosa più grave è un'ansia che mi tengo tutta giornata è questa una brutta cosa, perché mi fa respirare male e tremare le gambe, certo non sono così tutta la giornata, ma quando capita questo mi devo coricare per qualche ora.

Spero al più presto di avere tue notizie, ciao Gianluca da Genova

[eugenio peracchi]

Ho letto con attenzione i vari mesaggi, vi racconto brevemente la mia storia e' dall'eta' di 21 anni che dopo primo episodio non ben identificato saltuariamente nel tempo ho attacchi di contrazioni spesso coincisi con stati debilitativi o dopo assunzione antibiotici erano pero' almeno 15 anni che mi ero stabilizzato e tranne un paio di episodi sempre rientrati spontaneamente ho vissuto vita quasi normale ( mi e' sempre rimasta difficolta' a piegarmi mai piu' inginocchiato o seduto con distensione. Purtroppo nel settembre scorso sempre dopo assunzione antibiotici leggeri per contrastare un'apparente puntura d'insetto purulrnte e vi assicuro in uno stato di forma per me davvero brillante ho incominciato ad indebolirmi e a sentire una strana sensazione specialmente al collo e alle spalle e nel frattempo ha incominciato a rotearmi il bacino la postura e' diventata da ritta a piu' ingobbita ma ho continuato la mia vita preoccupato ma fiducioso che come sempre passasse spontaneamente invece questa volta ho avuto problemi al collo mi sono svegliato alla prima mattina di cambio temperatura completamente storto ed in roteazione, spaventato ho chiamato dottore che mi ha prescritto antinfiammatori e cortisone seguita da vitamina b12 ma niente risultato, ho fatto esami di routine e risonanza cervicale ma nonostante presenza piccola ernia niente giustifica lo stato posturale che continuo ad assumere, neurologo dopo altra elettromiografia esclude problemi muscolari e propende per distonia ma i medicinali somministratomi non danno nessun risultato, altro neurologo propende per distrofia scapolo omerale che prevede ulteriori accertamenti. Il problema che sono mesi che sono debolissimo ho cambiato postura sono calato muscolarmente e faccio fatica anche a mangiare ed il collo tende sempre a roteare con la testa che tende a piegarsi in avanti e quando risale sembra cercare l'appoggio nella spalla, trovo un po' di relax a letto ma poi non rieco piu' a rialzarmi e quando lo faccio rimango piegato per ore. Penso di rivolgermi all'istituto Besta di Milano, io sono di Salsomaggiore Terme per accertarmi che si tratti di distonia qualcuno di voi puo' darmi un consiglio sul da farsi e confrontare i propri sintomi con i miei.
Grazie Eugenio 3291562320