A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
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Convegni e congressi

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Assemblea della Federazione Europea della Distonia
(Ottobre 1997)

Il 24 e 25 ottobre 1997 si è tenuta a Beaconsfield (Inghilterra) l'Assemblea annuale della Federazione Europea della Distonia, con la presenza dei delegati di 14 paesi. Erano presenti i responsabili delle Associazioni di pazienti di Austria, Belgio, Croazia, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Italia, Olanda, Norvegia, Spagna, Svezia, Svizzera e Regno Unito.
Ogni rappresentante ha illustrato le attività svolte nel 1997 e presentato i programmi per il prossimo anno. Fra le iniziative più interessanti sono da segnalare :

Quasi tutte le Associazioni europee sono presenti su Internet e presso la nostra sede di Roma si potranno avere presto i dati per comunicare con loro.

E' stato eletto il nuovo Comitato Direttivo e ad ogni membro è stato assegnato un compito specifico per consentire un lavoro più efficiente e proficuo. Le mansioni previste per i nuovi incarichi sono: raccolta fondi, ricerca, contati con i funzionari della Unione Europea, partecipazioni a Congressi di Neurologia, relazioni pubbliche (rapporti con sponsors, pubblicazioni bollettini, aggiornamento e raccolta dati, Internet.
Da tutti gli interventi si è potuto constatare che, per la crescita e lo sviluppo delle associazioni, risulta determinante la divulgazione capillare di informazioni sulla malattia ed il coinvolgimento della comunità medica.

Durante l'incontro si sono anche tenute due conferenze:

La riunione si è conclusa con un bilancio positivo per quanto riguarda la diffusione di informazioni e lo scambio di notizie fra i diversi paesi europei, il consolidarsi dei rapporti con la comunità medica che vede finalmente le associazioni dei pazienti come valide strutture di appoggio, i contatti con l'Unione Europea per elaborare normative sanitarie che favoriscano le malattie orfane come la distonia e partecipare con fondi alla ricerca medica in questo settore.

Nella conclusione si è espresso un sincero ringraziamento alla Allergan che ha sostenuto la Federazione nella sua costituzione (1992) ed anche la Speywood che ha generosamente contribuito alle iniziative negli ultimi anni.

Laura Latini
dicembre 1997

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