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Il meeting di Barcellona sulla tossina botulinica B nella distonia cervicale
(Settembre 2001)

La ricerca sulle neurotossine per la terapia delle distonie focali prosegue con lo scopo di ottenere farmaci sempre più puri , perchè abbiano effetti prevedibili e costanti, e sempre più facili da conservare e da somministrare , per ridurre la probabilità di errore durante l'iniezione.
Il 25 e il 26 Settembre siamo stati invitati a Barcellona dalla casa produttrice di Neurobloc e da un' organizzazione internazionale che si occupa di sviluppo della ricerca scientifica in campo clinico mediante l'applicazione delle cosiddette "Good Clinical Practice", regole che garantiscono la sicurezza dei pazienti , la veridicità nella raccolta dei dati sui risultati e la correttezza nella loro elaborazione statistica.
Ci sono stati presentati due protocolli di ricerca a cui abbiamo aderito, sull'applicazione della neurotossina botulinica B alla distonia cervicale.
Erano presenti molti clinici di grande esperienza nel campo della distonia, provenienti da quasi tutti i paesi europei e tutte le fasi del protocollo di ricerca sono state analizzate e discusse con cura in gruppi di lavoro ristretti e in sessioni comprendenti tutti i ricercatori.

E' stata data molta importanza alla precisa applicazione della scala di valutazione per la distonia cervicale che è stata scelta per questa ricerca in quanto già validata e già diffusa fra gli esperti di distonie focali in tutto il mondo: la Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale e tutti i medici presenti si sono impegnati a studiare o ristudiare il video didattico per tale scala e a eseguire gli esercizi in esso proposti che verranno esaminati dal gruppo che coordina il progetto di ricerca.
Lo scopo di questo sforzo è ottenere uniformità di giudizio di fronte allo stesso caso di un gran numero o di tutti i medici che possono occuparsene.

Ci è stato chiesto anche di prepararci a eseguire prelievi di sangue ai pazienti che aderiranno alla sperimentazione per valutare nel tempo la risposta immunitaria alla neurotossina botulinica B e ci è stata illustrata l'attuale normativa europea per la conservazione e il trasporto del materiale biologico destinato a esami clinici.

Così ci prepariamo ad affrontare una nuova fase nella terapia delle distonie, che assorbirà molte energie dei medici e impegnerà anche l'ARD, per la divulgazione delle notizie utili al progresso della terapia e per far capire come questa novità farmacologica vada inserita con gradualità e in modo appropriato,cioè senza lasciarsi andare a facili entusiasmi, nell'armamentario terapeutico disponibile per le distonie.

Dr. Silvia Brogelli e Dr. Sandro Maurri, Firenze

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