A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
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Convegni e congressi svolti

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Assemblea Generale della European Dystonia Federation
(Settembre 2005)

Dal 23 al 25 di settembre 2005 si è tenuta a Bruxelles, presso il Club de la Fondation Universitairie, in rue Egmont, l'annuale Assemblea Generale della European Dystonia Federation. I delegati provenienti da tutte le nazioni europee hanno ascoltato alcune presentazioni scientifiche e hanno, a loro volta , svolto relazioni sull'attività culturali delle diverse associazioni nazionali nello scorso anno. Secondo il Dr. Butler, epidemiologo del Regno Unito e Vice Presidente dell'EDF, la Distonia può ormai essere considerata uno dei disturbi del movimento più frequenti nella popolazione mondiale senza significative differenze di razza, se si includono nelle statistiche epidemiologiche tutti i tipi di distonia: primaria e secondaria, focale, segmentale e generalizzata; è il terzo disturbo del movimento, dopo il Tremore Essenziale e il Morbo di Parkinson.
Le "novità" terapeutiche del 2005 sono state due. La Stimolazione Cerebrale Profonda ha raggiunto una dimostrazione di sufficiente sicurezza-innocuità così da ottenere l'autorizzazione ufficiale in Europa. Non si hanno ancora casistiche estese per garantire risultati favorevoli a lungo termine . La tossina botulinica A purificata Xeomin è risultata efficace e sicura tanto quanto il Botox. Non sono stati ancora provati i vantaggi collegati con la maggior purificazione rispetto alle preparazioni che contengono il complesso proteico.
L'Assemblea è stata caratterizzata da una grande cordialità nei rapporti fra i delegati e il consiglio direttivo. Didi Jackson è stata riconfermata Presidente dell'EDF.


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