Libro Diagnosis:Dystonia

data di pubblicazione   2015

Intervista a Tom Seaman da Matthieu Creson ( che ha fatto parte dei Direttivo di Amadys, Associazione francese Distonia)

Intervista pubblicata nell’edizione primavera/estate 2019 della rivista di ADDER (Action for Dystonia Diagnosis Education and Research), Associazione inglese membro di Dystonia Europe.

Matthieu: Buongiorno Tom, grazie tante per aver accettato di rispondere ad alcune domande per Amadys. Inizierò col presentarla ai nostri lettori. Lei è affetto da distonia cervicale dal 2001, ha attraversato diverse sfide da allora, ma oggi sta molto meglio! Lavora come coach professionale riconosciuto negli Stati Uniti nel campo della salute e del benessere, e ha anche pubblicato un libro intitolato “Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey”, che è stato riconosciuto per la Michael J. Fox Foundation e compare anche nell’elenco dei libri consigliati. In questo libro ripercorre nei particolari non soltanto la sua esperienza personale di paziente affetto da distonia cervicale, ma fornisce anche al lettore tante informazioni e consigli veramente utili, in risposta alle tante domande che spesso si pongono le persone che devono affrontare la distonia. La prima domanda che desidererei farle è: cosa l’ha spinta a scrivere un intero libro sulla distonia e su cosa è più conveniente fare per convivere al meglio con la malattia?

Tom: Grazie Matthieu. Sono molto onorato di poter contribuire e di farlo insieme al lavoro che Amadys fa per aiutare le persone colpite dalla distonia! Ho deciso di scrivere questo libro per diversi motivi. Quando fui diagnosticato per la prima volta, comprai tutti i libri che ho potuto trovare sull’argomento, che a mio malgrado e grande delusione erano pochissimi. Purtroppo anche al giorno d’oggi la situazione è la stessa. Anche se ho potuto informarmi su alcuni aspetti in merito alla distonia grazie a questi libri, ho trovato che un gran numero di informazioni, a mio avviso  essenziali, mancavano.

Infatti, quasi 20 anni dopo la comparsa dei miei primi sintomi, mi rendo conto che si trovano sempre un po’ gli stessi problemi – di cui  patiscono i nuovi pazienti diagnosticati, e addirittura anche quelli che convivono con la malattia da molto più tempo: per esempio, come affrontare la malattia? O ancora, quali sono i migliori trattamenti di cui possono beneficiare i pazienti? Mi intristivo nel vedere casi di pazienti che soffrivano e non avevano nemmeno accesso alle informazioni essenziali. Desiderando poter contribuire al cambiamento di ciò e non volendo che nessun altro fosse condotto a percorrere la salita che ho poi dovuto scendere, ho perciò sentito il bisogno di scrivere questo libro, sperando che potesse contribuire ad aiutare non soltanto le persone affette da distonia, ma anche i loro cari e i medici. Questo libro pertanto non è stato scritto soltanto per i pazienti.

In questo libro condivido oltre alla  mia testimonianza, anche un insieme di strategie per affrontare tutto ciò che implica la distonia: la sofferenza fisica, l’ira, la paura, la depressione, l’ansia, lo stress,il lutto, i problemi a relazionarsi, la vergogna: ma anche come condurre una vita più salutare, come vincere il dolore, come imparare ad accettare la malattia e come imparare a ricostruirsi, come affrontare lo sguardo degli altri, come parlare della distonia, come accettare sia la diagnosi sia i cambiamenti che comporta nella propria vita; cosa aspettarsi dagli appuntamenti con gli specialisti, dai trattamenti medici, cosa fare nell’ambiente di lavoro, come fare le attività quotidiane in modo più semplice? Ho incluso molte testimonianze di pazienti per offrire un vasto ventaglio di prospettive sulla distonia. Tutti questi argomenti non sempre vengono trattati in altri libri, almeno non con un simile livello di informazioni.

Consapevole di quanto può essere difficile trovare delle informazioni pertinenti, ho voluto stilare un  testo che raggruppi in una stessa fonte il massimo possibile di informazioni pratiche, affrontando gli aspetti sia fisici che emozionali, sociali, professionali e psicologici della malattia.

Peraltro quando si soffre psicologicamente ed emozionalmente per la distonia, può essere molto faticoso dedicare tanto tempo a cercare tutte le informazioni di cui ne abbiamo bisogno per godere della migliore salute possibile, o per sapere a chi dirigersi per richiedere aiuto. A volte, semplicemente non si sa che informazioni cercare, quelle che sono più benefiche. Ecco, è di questo che si occupa il libro.

Matthieu: Come ha reagito quando è stato diagnosticato? Che trattamento le è stato prescritto e quale è stato il suo risultato?

Tom: La diagnosi per me è stata un vero sollievo. Mi ha permesso di sapere quello che dovevo fare per stare meglio. Prima di avere la diagnosi ho consultato tanti dottori, ma nessuno di loro sapeva quello che avevo e nessuno mi ha potuto aiutare davvero. Quelli che hanno tentato di aiutarmi hanno fatto peggiorare la mia sintomatologia. Senza una diagnosi di supporto si erano ridotti a brancolare, provando senza successo tutto quello che avrebbe potuto eventualmente funzionare. Alcuni mesi dopo la comparsa dei miei primi sintomi, il torcicollo era diventato talmente grave che dovevo rimanere chiuso in casa. Ero perennemente sdraiato per terra tutto il giorno perché non riuscivo a stare in piedi e nemmeno seduto più di dieci minuti senza che il dolore fosse insopportabile. Al punto che ho deciso allora di sospendere qualsiasi trattamento. Mi sono messo a fare delle ricerche in internet mentre la mia situazione mi permetteva di rimanere seduto abbastanza a lungo. E’ stato in quel momento che sono incappato nelle parole “torcicollo spasmodico” e “distonia cervicale”. Tutto a un tratto mi sono riconosciuto nella sintomatologia descritta e nelle immagini. Sono stato poi ufficialmente diagnosticato da un neurologo.

Per rispondere alla seconda parte della domanda, il trattamento che ho inizialmente seguito consisteva in un trattamento farmacologico ed iniezioni di tossina botulinica. I farmaci mi hanno apportato un aiuto relativo, ma le iniezioni si sono dimostrate, purtroppo nel mio caso inefficaci. Avevo la sensazione di stare addirittura peggio man mano che proseguivo il trattamento. Ho tentato le iniezioni con diversi medici per un periodo di dieci anni, anche se in vano. Credo che le iniezioni possono essere ottime quando funzionano: quindi non è che perché non abbiano dato a me i risultati sperati io sia in disaccordo con questo trattamento.

Visto che le punture non sono state efficaci nel mio caso – sono inoltre piuttosto indirizzato ai metodi naturali quando si tratta della mia salute – ho deciso allora di raggiungere la “ST Clinic” nel Nuovo Messico negli Stati Uniti (www.stclinic.com). E’ stato proprio in quel momento che ho iniziato a stare meglio. Il fatto di riapprendere i corretti movimenti attraverso esercizi, stretching, massaggi adatti, grazie all’elaborazione di una dieta nutrizionale ed altri metodi naturali si può rivelare estremamente utile.

Matthieu: Come sopra indicato , lei lavora come coach professionale riconosciuto nel campo della salute e del benessere. Secondo lei quanto è importante l’esercizio fisico nel trattamento della distonia cervicale? Consiglierebbe degli sport in particolare? Lei stesso ha praticato svariati sport. Pensa, nel suo caso, che il fatto di essere stato uno sportivo prima della comparsa della malattia abbia avuto un ruolo importante nell’imparare a gestire la sintomatologia?

Tom: Queste sono delle domande giuste. Credo che voler trattare i movimenti anomali attraverso il movimento stesso può essere un’ottima cosa. Il fatto veramente importante è trovare i migliori movimenti tenendo conto della vostra distonia e della vostra conformazione fisica. Preferisco impiegare i termini come “movimento” e “terapia del movimento” piuttosto che “esercizi”, “stretching” o “sport”, perché il movimento qualunque esso sia, è potenzialmente benefico. Penso anche che chiunque potrebbe sfruttare della rieducazione attraverso il movimento e che non c’è bisogno di essere qualcuno particolarmente sportivo.

Non consiglio determinati sport in particolare, né scoraggio nessuno a praticare qualsiasi esso sia. Si tratta di una decisione personale che ha a che vedere, come ho detto prima, con la natura specifica di ogni distonia e con la conformazione fisica di ognuno. La cosa più importante è che si ottenga da uno sport particolare un risultato che ci permetta di stabilire se allo stesso col tempo riduce o no la sintomatologia. 

Nel mio caso, non so se l’essere stato uno sportivo prima della comparsa della malattia, mi abbia aiutato a gestire meglio i sintomi grazie alla rieducazione. Può essere stato il caso, ma conosco tanta gente che non è particolarmente sportiva e che ha ottenuto risultati molto buoni con la rieducazione. Quello che penso invece è che il fatto di essere stato un  atleta mi ha dotato delle risorse mentali che mi hanno aiutato a superare la distonia. E’ il mio pensiero combattivo che viene dal mio passato da sportivo, che mi ha soprattutto apportato di più, più che il semplice fatto di aver praticato sport precedentemente.

Matthieu: Nel suo libro, riserva diverse pagine a come le persone affette da distonia devono imparare a dedicarsi al “rilassamento della loro mente”. In effetti, le tecniche di rilassamento sono considerate in generale come una componente essenziale del trattamento. Quali sono state le tecniche di rilassamento più efficaci nel suo caso? Con quale frequenza pratica questo tipo di tecniche?

Tom: Sono molto contento che mi fa questa domanda perché la relazione corpo-mente è più forte di quello che ci immaginiamo. Curare l’aspetto emozionale e psicologico della distonia e tanto importante, se non di più, quanto la stessa rieducazione fisica. Questo aspetto è spesso tralasciato dai medici e dai pazienti.

E’ fondamentale comprendere che lo stress e le emozioni forti creano un contesto per il corpo non idoneo al miglioramento della condizione. Se non si è rilassati, se non si è in pace con se stessi, se si è in preda alla tristezza, alla colpevolezza, alla frustrazione o all’ira, si avrà la tendenza all’esasperazione della tensione muscolare e del dolore. Se non si riesce a riposare il corpo e a calmare la mente, il trattamento probabilmente non sarà sufficiente, o in ogni caso meno efficace in virtù dello stress che fa peggiorare la tensione muscolare.

Nel caso della distonia, il riposo e la tranquillità della mente sono assolutamente essenziali per il riapprendimento dei movimenti corretti del corpo. Il nostro corpo riuscirà difficilmente a effettuare movimenti nuovi se la mente non è placata. E’ quando si impara a “mollare la presa” che il nostro corpo è in grado di eseguire i movimenti corretti. Dico spesso alle persone affette di distonia cervicale che il migliore momento per fare stretching ed esercizi coincide con il momento in cui si sia più rilassati in modo uguale fisicamente e mentalmente. E’ in quei momenti  che la mente e il corpo sono più suscettibili di ricuperare la facoltà di eseguire i movimenti corretti. Fare degli esercizi quando si è stressato o quando i sintomi sono più evidenti si rivela spesso controproducente.

Molte persone affette da distonia hanno un sentimento di colpevolezza all’idea di riposarsi e rilassarsi. Fu il mio caso per molto tempo. Alla fine mi sono reso conto che il” non fare niente” – era così che lo vedevo – era fondamentale al mio benessere. Sono consapevole del fatto che sono molto più produttivo quando consento al mio corpo e alla mia mente il riposo di cui ha bisogno. Questo mi permette di svuotare la mente e di portare a buon fine i miei progetti. Molte idee che ho riportato per scritto nel mio libro mi sono venute in mente quando ero tranquillo lontano dalla mia scrivania, spesso in mezzo alla natura. Pertanto mi organizzo per poter passare sempre del tempo durante la giornata in un contesto tranquillo. In merito alla frequenza con la quale pratico il rilassamento cerco di dedicare del tempo giornalmente, addirittura più di una volta al giorno. Si conviene a tal fine di mettersi in ascolto del proprio corpo.

Tra gli esempi di tecniche di rilassamento, possiamo menzionare la meditazione, gli esercizi di respirazione, il tai-chi, lo yoga, lo chi-gong, la danza o ancora le passeggiate nella natura, etc. Tutto ciò che ci aiuta a sentirci più presenti, più rilassati e più felici può rappresentare di per sé una tecnica di rilassamento. Qualche volta si pensa erroneamente che questo implica rimanere immobili, come nella meditazione. Credo che tutto quello che può favorire la tranquillità della mente può essere considerato come una forma di meditazione, che si può praticare in movimento o no. La cosa più importante è di essere pienamente consapevoli del nostro ambiente, delle nostre sensazioni, dei nostri pensieri e dei nostri sentimenti, e questo può accompagnare qualsiasi attività.

Di recente ho letto un articolo nel quale c’era scritto che “il riposo è importante per una migliore produttività. Se non vi prendete del tempo per riposarvi, il vostro corpo lo farà al posto vostro – e in questo caso sarà un riposo forzato e non necessariamente gradevole.” Trovo ciò pienamente vero.

Matthieu: Spesso per le persone affette di distonia è difficile affrontare gli sguardi altrui. E’ stato anche questo un suo problema, e se si cosa ha fatto per superarlo?

Tom: Per fortuna, non ho dovuto affrontare questo problema. Talvolta mi son sentito a disagio in queste circostanze, ma ho subito capito che più mi costringevo a combattere lo sguardo altrui, a parlare alle persone della distonia o a conversare con loro di qualsiasi argomento – qualunque fosse l’effetto della distonia e del mio aspetto –  meno mi preoccupavo del dover essere tra la gente.

Penso che sia molto importante per noi per superare la distonia il non esitare a parlarne agli altri, nella misura in cui ci si agita per il modo in cui gli altri ci percepiscono (fatto molto ricorrente nelle persone affette da distonia) ; si rischierà così di peggiorare la sintomatologia. Più si riesce a contenere il livello di ansia sociale – e di ansia in generale -, meglio ci si sente in presenza di altre persone. E’ questo che ci riporta alla connessione tra la mente e il corpo, che dicevo in precedenza. La paura, l’ansia tendono a peggiorare i sintomi. Cercare a tutti i costi di nascondere qualcosa è molto più stancante che accettare di essere noi stessi. O meglio ancora, ci dobbiamo accettare per essere noi stessi!

Per ritornare all’ultima domanda in merito all’importanza del rilassamento, affrontare lo sguardo altrui può essere un mezzo utile per imparare a calmarsi. Sicuramente all’inizio sarà molto difficile che succeda, ma via  via che ci si esporrà allo sguardo altrui, diventerà sempre più facile. Si diventa quindi meno attenti a quello che gli altri pensano e ci si preoccupa meno della propria immagine. Affrontare lo sguardo degli altri può quindi aiutarci ad accettare in modo migliore la malattia, una fase che può essere complicata da superare ma che è fondamentale per la nostra guarigione. E’ molto importante rendersi conto che spesso siamo noi molto più attenti del nostro aspetto di quanto lo siano gli altri.

Sin dall’inizio ho cercato di capire ciò che mi stava accadendo, ed ho così parlato di ciò che provavo a chiunque mi avesse potuto aiutare. Dopo essere consapevole di cosa era la distonia, ero molto felice di poterne parlare. Desideravo che la mia cerchia sapesse cosa è la malattia e ciò che dovevo subire. Dialogando con gli altri della malattia, anche se si tratta semplicemente di un breve cenno ad essa durante la conversazione, mettiamo più a proprio agio i nostri interlocutori perché non sanno sempre cosa dire in simili circostanze. E’ più facile da fare se siete voi a intavolare la conversazione,  invece che aspettare dagli altri che vi facciano delle domande, o che vi dicano qualcosa.

Ritengo inoltre di avere il dovere di parlarne perché dobbiamo considerare che sono a priori le persone affette da distonia le più adatte a discutere di questi argomenti. Se vogliamo che il pubblico abbia maggiore consapevolezza di questa patologia, e desideriamo subire meno gli sguardi o i commenti delle persone che non sono al corrente di quello con cui dobbiamo convivere siamo noi a dover parlarne. Sennò chi altro lo farà?

Per contro mi sono sentito sempre più a disagio nei confronti degli altri man mano che ingrassavo. Quello che ho omesso di dire finora è che durante i primi cinque anni nel corso dei quali ho dovuto affrontare la distonia, mi sono sentito fortemente depresso, sconvolto e disperato tanto che mi sono dato all’alcool. All’epoca conducevo una vita molto sedentaria e la mia alimentazione era completamente squilibrata. Avevo preso quasi 70 chili e non mi riconoscevo più quando mi rivedevo allo specchio. In veste di ex atleta e comproprietario di un’azienda di alimentazione, vedermi pure affetto di obesità era davvero molto imbarazzante. Questo mi ha causato un forte sentimento di vergogna e di emarginazione, più della distonia stessa. In effetti, se non ero la causa della mia distonia, ero invece responsabile del mio aumento di peso. Per fortuna, ho lavorato molto e sono riuscito a perdere tutti i chili che avevo preso. Attualmente non mi tiro indietro a condividere le foto in cui mi si vedeva obeso con l’obiettivo di dare speranza agli altri facendo vedere che si può riuscire a cambiare il proprio corpo e a vivere meglio.

Matthieu: Lei è anche coinvolto in un lavoro di sensibilizzazione del pubblico al dolore cronico e alla distonia. Ci potrebbe dire qualcosa in più?

Tom: Per me questo passa dalla condivisione del maggior numero di informazioni possibili a quello che implica dover convivere con la distonia e con un dolore cronico. Passo la maggior parte delle mie giornate parlando alle persone da sole o in gruppo, facendo sessioni di coaching, scrivendo articoli oltre che un blog, registrando dei video, facendo podcasts ed interviste in modo da poter apportare informazioni al pubblico e  sensibilizzarlo, nell’interesse delle persone affette di distonia e che subiscono di dolori cronici. Cerco di parlare per me stesso e per le persone che lottano contro la distonia, soprattutto le persone che soffrono e che non sanno di preciso cosa dire o cosa fare. Sono anche membro di molti gruppi di auto-aiuto e sono amministratore volontario di una struttura che ha più di 7000 associati.

Impegnarsi per sensibilizzare al meglio il pubblico sulla distonia non significa soltanto prestare aiuto agli altri. E’ anche un modo di prendersi cura di sé stesso e di adoperarsi a favore della propria salute. Quando siamo ben informati sulla malattia che ci colpisce, siamo molto più propensi a prenderci cura di noi stessi e a prendere le migliori decisioni per la nostra vita. Di conseguenza, se vogliamo godere di buona salute, ci dobbiamo prendere cura di noi stessi il più possibile, a livello fisico, emozionale e mentale. I medici non possono risolvere tutti i nostri problemi. Loro non sono i responsabili del modo in cui ci alimentiamo, del numero di ore che dormiamo, della scelta delle persone che ci circondano, della gestione delle nostre emozioni, dei fattori di stress nella nostra vita etc. Ne è in gioco la responsabilità di ognuno di noi.

Matthieu: Tom, un grande ringraziamento per aver risposto a tutte le nostre domande!

Tom: E’ stato con grande piacere. Grazie di avermi concesso quest’intervista e per il lavoro straordinario che fa l’associazione. Giusto un’ultima cosa che desidererei aggiungere per chiunque debba affrontare la distonia o qualsiasi altra malattia cronica con la quale sia difficile convivere: non siete soli, c’è sempre un speranza e ogni giorno che passa può essere vissuto come l’opportunità per stare meglio. Le sfide ci permettono progredire, diventare migliori persone; ogni giorno che passa ci permette avvicinarci alla persona che vorremmo diventare. A volte, le sconfitte nella vita ci permettono di venirne fuori più forti e maturi. Allora non mollate mai!

Se desiderate avere maggiori informazioni su Tom Seaman o sulla distonia e se volete acquistare una copia del suo libro (lo stesso è disponibile su Amazon) in inglese, potete visitare il suo sito Internet: www.tomseamancoaching.com