Chi siamo

Informazioni sull'associazione

L’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (ARD) è una Associazione di Promozione Sociale. Ha lo scopo di aiutare le persone affette dalla distonia ed i loro familiari, ed in particolare si propone di:

  • Informare i pazienti sui progressi nella prevenzione, nella diagnosi e nella terapia della distonia;
  • Fornire un elenco aggiornato dei centri regionali specializzati per la cura della distonia;
  • Raccogliere fondi da destinare specificamente alla ricerca scientifica in questo settore;
  • Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza della distonia e sui problemi relativi alla diagnosi ed alla cura della distonia.

L’associazione è composta da malati, dai loro familiari e da operatori sanitari (medici, fisioterapisti, infermieri, etc.), che lavorano per combattere la distonia.

ARD è affiliata ad altre associazioni analoghe, che esistono in diversi paesi; è membro e socio fondatore della federazione Dystonia Europe e collabora con la Dystonia Medical Research Foundation.

ARD si avvale di un Comitato Scientifico  costituito da medici con competenze specifiche sulla distonia e collabora con molti centri, presenti sul territorio nazionale che operano nel campo della diagnosi e cura della distonia.

Il pagamento della quota annuale di iscrizione dà  diritto a ricevere la rivista  “DIstonia Oggi” ed a partecipare alle attività dell’associazione.

La sede legale di ARD  si trova c/o Avv. Lavinia Freddi – Via Roma 39 – Pescate ( Lecco)

La storia

L’ Associazione per la Ricerca sulla Distonia – ARD – fu costituita a Roma nel 1992, ad opera di un gruppo di medici e di pazienti affetti da distonia, con lo scopo di promuovere la ricerca, la conoscenza della malattia e di favorire l’ assistenza ai malati.
Le associazioni di pazienti nascono spesso da alleanze tra medici e malati, e la loro crescita e il loro sviluppo sono collegate all’ interessamento e alla partecipazione della comunità medica e dei comitati scientifici delle stesse associazioni che esercitano una funzione trainante per i progetti, le strategie e le più importanti iniziative.
Questo accade soprattutto per le malattie rare. Trovare medici che sappiano fornire una diagnosi a lungo cercata, incontrare altri malati con cui condividere le esperienze, stimola le persone a fare squadra, ad impegnarsi per far conoscere la propria malattia e migliorare le condizioni di tutti quelli che ne soffrono.

 L’Associazione nacque a Roma nel 1992 grazie all’ iniziativa del prof. Alberto Albanese e della dott.ssa Annarita Bentivoglio, in un primo momento appoggiandosi presso l’ Istituto di Neurologia del Policlinico Gemelli, in seguito trovando una sede propria, a titolo gratuito, in via Colautti. Nei primi anni furono realizzate alcune pubblicazioni con le varie patologie distoniche destinate a medici e operatori sanitari, e fu stilato un elenco di centri diagnostici e terapici sul territorio nazionale, selezionati dal Comitato scientifico. Furono inoltre organizzati, con un finanziamento della Regione Lazio, una serie di incontri denominati “Conoscere la distonia”, destinati a tutti i medici di base ed agli operatori sanitari del Lazio. Nell’intento di raggiungere i malati delle altre regioni, si cercò di promuovere la costituzione di delegazioni regionali.

In Toscana, l’ evoluzione di un gruppo di auto-aiuto, formato da pazienti che si raccoglievano intorno al Centro per lo studio e la terapia dei Disturbi del Movimento della Clinica Neurologica Universitaria diretta dal prof.  Barontini a Firenze, portò nel 1997 alla formazione di una vera e propria Delegazione, con la presidenza di Filomena Simone, e il prezioso sostegno della dott.ssa Brogelli e del dott. Maurri.
In Lombardia, Laura Latini, forte del contatto avuto con associazioni negli Stati Uniti, dove si recava in un primo tempo per il trattamento della sua disfonia, si impegnò con entusiasmo e determinazione nella creazione di un gruppo che, grazie anche al sostegno del Dott. Giuseppe Galardi, poté presto trasformarsi in Delegazione e svolgere attività di divulgazione della malattia tramite contatti con i principali istituti clinici.

Purtroppo, agli inizi degli anni 2000, la perdita della disponibilità di una sede gratuita e le difficoltà economiche imposero la chiusura dell’ ufficio di Roma, in assenza di un’ alternativa in loco.
La sede nazionale fu quindi trasferita a Milano, grazie all’ impegno dei soci attivi nella Delegazione Lombardia. Non fu possibile trovare un ufficio vero e proprio ma, grazie alla grande disponibilità di Claudia Rinaldoni, che offrì una stanza del suo appartamento a Segrate, nell’ hinterland milanese, tutto l’archivio fu trasferito e la sede fu spostata presso la sua abitazione, dove è rimasta dal 2004 al 2017.Qui è doveroso un breve inciso: l’ Associazione non potrà mai ringraziare  adeguatamente Claudia per questa sua estrema generosità, oltre che per il suo impegno in qualità di segretaria e di tesoriera. Questo trasferimento portò come conseguenza logica alla chiusura della Delegazione Lombardia, non potendo  esistere due associazioni nella stessa sede.
Da parte della Delegazione Toscana, oltre alla promozione delle conoscenze scientifiche, vi è sempre stata un’attenzione agli aspetti sociali della malattia, nonché a quelli psicologici, questi ultimi indagati tramite una ricerca della Facoltà di Psicologia dell’ Università di Firenze, promossa e parzialmente sostenuta da ARD. Purtroppo i problemi di salute di Filomena Simone  non hanno permesso la continuazione delle attività e la Delegazione è quindi stata chiusa nel 2015.

L’ esiguità del numero di soci attivi non impedì il raggiungimento di importanti obiettivi. Per citare solo alcuni tra i più rilevanti: il completamento della pratica per l’ estensione a tutte le distonie focali e segmentarie dell’ indicazione per la tossina botulinica come farmaco erogabile a totale carico del Servizio Sanitario – un traguardo raggiunto grazie alla tenacia e al costante impegno di Paolo Corsi – e l’ ottenimento, tramite la “Fabbrica del Sorriso”, di un finanziamento di 100.000 euro, destinati all’ acquisizione di apparecchiature per la DBS (stimolazione cerebrale profonda), donate all’ Unità di Neuropsichiatria Infantile dell’ Istituto Neurologico Besta di Milano e all’ Ospedale Bambin Gesù di Roma.

Dagli anni 90 ogni anno viene organizzato un convegno( in una città diversa) in cui ARD fa incontrare pazienti e medici per approfondire alcuni aspetti della malattia e permettere ai pazienti di conoscerla meglio, ascoltando gli interventi dei medici presenti e chiedendo loro chiarimenti e delucidazioni. Questi convegni sono anche utili occasione di incontro tra malati e di scambio di esperienze.

Le ottime relazioni stabilite con Società mediche, quali la SIN -Società Italiana di Neurologia, e la LIMPE Dismov, che raccoglie specialisti di disturbi del movimento, hanno fatto sì che l’ Associazione sia invitata ai loro congressi annuali, dove è possibile distribuire materiale sulla distonia e stabilire contatti con gli specialisti.
 A partire dal 2012 e fino al 2019  ARD ha elargito due premi di 1000 € ciascuno per i due migliori studi sulla distonia presentati, sotto forma di poster, al convegno annuale della SIN. Dal 2017 ARD ha istituito 2 premi da 2000 € ciascuno per i due migliori studi sulla distonia presentati, sotto forma di poster, al convegno annuale della LIMPE-Dismov.

Nell’ ambito delle relazioni internazionali, ARD partecipa da sempre agli incontri annuali di Dystonia Europe – che fu costituita come European Dystonia Federation nel 1993 proprio in Italia – inviando una propria rappresentante alle assemblee e ai convegni, nei primi anni con Laura Latini, poi con Anna Moiana, poi con Maria Carla Tarocchi e Raquel Vacas. Questi incontri chiamati DDays sono occasioni di scambio di esperienze tra i gruppi di pazienti dei paesi europei e di aggiornamenti scientifici.
Nel maggio 2017 Dystonia Europe ha organizzato il suo convegno a Roma e ARD vi ha partecipato attivamente. L’attività di Dystonia Europe viene riportata nelle loro newsletter pubblicate con cadenza semestrale, nelle quali sono anche pubblicati articoli sulle attività di ARD.

Anche noi abbiamo una rivista annuale, Distonia Oggi, pubblicata all’inizio di ogni anno  e spedita ai soci, nella quale vengono raccontate e illustrate le attività dell’anno precedente e le storie e testimonianze di pazienti e medici.
Nell’anno 2000 è stato creato il sito www.distonia.it che per parecchi anni è stato l’unico punto di riferimento per persone con distonia che volevano avere chiarimenti o informazioni sulla malattia. Nel 2020 il sito è stato modificato per diventare più facilmente utilizzabile anche da smartphone e tablet e per permettere di associarsi online.
 Nel 2017 è stata creata la pagina facebook
https://www.facebook.com/associazione.distonia/   ed in seguito il canale youtube
https://www.youtube.com/channel/UC030HpolKtIEpaVutQ1exPw

Con l’avvento dei social media che permettono scambi diretti tra pazienti è comunque continuato il servizio di Telefono Amico, che era stato creato fin dagli anni 90 : alcuni volontari per molti anni hanno dato la loro disponibilità ad essere contattati telefonicamente per fornire indicazioni sulle strutture di riferimento, sulle terapie e soprattutto per parlare di distonia in prima persona, con uno scambio di esperienze che si può avere solo vivendo la stessa malattia.

Dal 2009 è possibile devolvere a ARD il 5 per mille nella propria dichiarazione dei redditi: queste entrate sono utilissime per sostenere economicamente l’Associazione che non ha altri fondi se non le quote associative e le donazioni. Così possiamo stampare la rivista, istituire i premi per giovani medici, organizzare convegni ecc.

Nel 2017 è stato pubblicato il libro “DiStorie” che raccoglie le storie di persone con distonia raccontate da loro stessi o da parenti; è stato il primo libro di questo genere in Italia.

Nel 2018 è stata  modificata la sede legale di ARD che ora si trova c/o Avv. Lavinia Freddi – Via Roma 39 – Pescate ( Lecco)

Nel 2018 e 2019 ARD ha partecipato alla Maratona di Milano con una propria squadra, raccogliendo fondi per il progetto di formazione di un gruppo di fisioterapisti specializzati nel trattamento dei problemi connessi alla malattia.

Il 26 settembre 2020  ARD ha creato la prima GND – Giornata nazionale della Distonia: a causa della pandemia di Covid 19 non è stato possibile organizzare un evento in presenza, quindi in diretta nella nostra pagina FB e nel nostro canale youtube  per oltre 3 ore si sono avvicendati molti medici, pazienti e 2 testimonial ( il Maestro Salvatore Accardo e il giornalista Pino Strabioli) allo scopo di dare maggiore visibilità alla distonia , farla conoscere meglio dal mondo medico e dal grande pubblico .

C’è molta strada ancora da fare, ma anche il più piccolo traguardo raggiunto,sebbene con fatica, è pur sempre un successo.
Di questo  ARD vuole ringraziare tutti i suoi Soci il cui supporto è stato prezioso per svolgere il lavoro e per dare concretamente forza alla Associazione onde proseguire il suo cammino con la certezza di seguire una giusta causa.

I PRESIDENTI
2017Flavia Cogliati
2015-2016Anna Mansutti
2008-2014Paolo Corsi
2003-2007Filomena Simone
2001-2002Luciano Barillaro
1998-2000Ermenegilda Pompei
1995-1997Emidio Bianconi
1992-1994Arnaldo Giusti

Organi

Dal 1 febbraio 2020

Flavia Cogliati (Presidente)

Consiglio Direttivo
Maria Carla Tarocchi (Vice Presidente)
Benedetta Trabucchi (Segretaria e Tesoriera)
Manuela Murrocu, Beatrice Pozzoli, Raquel Vacas e Sandra Valenzuela (Consigliere)

Comitato Scientifico

Presidente   Prof Alberto Albanese Responsabile dell’Unità Operativa Neurologia Ospedale Humanitas di Rozzano ( Milano)

Dott.ssa Anna Rita Bentivoglio (Neurologia  Policlinico Gemelli di Roma)
Dott.ssa Miryam Carecchio (Neurologia Ospedale Università di Padova)
Dott.ssa Anna Castagna ( Istituto Don Gnocchi di Milano)
Dott.Giovanni Cossu ( Neurologia Policlinico Monserrato di Cagliari)
Dott.Marcello Esposito ( Neurologia Ospedale  A.Cardarelli di Napoli).
Prof.Paolo Girlanda (Neurofisiopatologia Policlinico di Messina)
Prof.sa Francesca Morgante (Neurologia St.George’s Hospital Londra)
Prof. Nardo Nardocci (Neuropsichiatria Infantile dell’Istituto Neurologico Besta di Milano)
Dott.ssa Maria Chiara Sensi ( Neurologia dell’Ospedale S.Anna di Ferrara).

Documenti

SOSTIENICI