Chi siamo

Informazioni sull'associazione

L’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (ARD) è una Associazione di Promozione Sociale. Ha lo scopo di aiutare le persone affette dalla distonia ed i loro familiari, ed in particolare si prone di:

  • Informare i pazienti sui progressi nella prevenzione, nella diagnosi e nella terapia della distonia;
  • Fornire un elenco aggiornato dei centri regionali specializzati per la cura della distonia;
  • Raccogliere fondi da destinare specificamente alla ricerca scientifica in questo settore;
  • Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza della distonia e sui problemi relativi alla diagnosi ed alla cura della distonia.

L’associazione è composta da malati, dai loro familiari e da operatori sanitari (medici, fisioterapisti, infermieri, etc.), che lavorano per combattere la distonia.

ARD è affiliata ad altre associazioni analoghe, che esistono in diversi paesi; è membro e socio fondatore della federazione Dystonia Europe e collabora con la Dystonia Medical Research Foundation.

ARD si avvale di un comitato scientifico costituito da medici con competenze specifiche sulla distonia e collabora con molti centri, presenti sul territorio nazionale che operano nel campo della diagnosi e cura della distonia.

Il pagamento della quota annuale di iscrizione dà  diritto a ricevere il bollettino “Distonia Oggi” ed a partecipare alle attività dell’associazione.

La storia

Nel 1992 un gruppo di medici e di Pazienti, decise di dar voce alle loro esigenze dando vita ad una Associazione denominata “ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RICERCA SULLA DISTONIA”. Una piccola Associazione che deponeva le fondamenta per la Federazione Europea delle Associazioni sulla Distonia, muovendo i primi passi verso lo scopo della sua esistenza: promuovere la ricerca, la conoscenza e favorire l’assistenza ai malati.

In questi otto anni, tanto è stato fatto per la vita dell’Associazione, che ha visto alti e bassi. Le difficoltà burocratiche, economiche e di collaborazione sono state quelle che più hanno ritardato il buon andamento della ARD, ma il tutto è stato superato dall’entusiasmo dei Soci, dall’interesse che ci veniva dimostrato durante convegni, manifestazioni, spettacoli organizzati per raccolta fondi. E questo ci ha aiutati ad andare avanti, con impegno e volontà, che non sono mai mancati. Da anni partecipiamo al grande progetto Telethon; attraverso i mass media ci siamo fatti conoscere e abbiamo fatto sì che la DISTONIA fosse conosciuta da un gran numero di persone.

Centri diagnostici e terapici sono sorti in tutto il territorio nazionale, selezionati dal Consiglio Scientifico dell’Associazione, ed affidati a medici specialisti in grado di diagnosticare ai pazienti la natura del loro disturbo: la Distonia. Le pubblicazioni si sono arricchite di nuovo materiale utile ai pazienti e di un opuscolo con le varie patologie distoniche destinato ai medici ed agli operatori sanitari.

Dopo un sondaggio tra i pazienti, che aveva dato risultati sconfortanti per quanto riguardava il lungo iter presso vari specialisti prima di ricevere una corretta diagnosi di distonia, il progetto a cui si stava lavorando da anni, nel 1997 ha visto la sua realizzazione. L’unico modo per evitare ai pazienti questa odissea, è stato quello di organizzare con l’aiuto della Regione Lazio, una serie di incontri denominati “Conoscere la Distonia” destinati a tutti i medici di base ed agli operatori sanitari del Lazio.

La rispondenza a questi incontri c’è stata, ed è stata, per chi ha lavorato, una grande soddisfazione.
Comunque la ARD conta di poter organizzare gli incontri in tutte le altre Regioni Italiane.
C’è molta strada ancora da fare, ma anche il più piccolo traguardo raggiunto,sebbene con fatica, è pur sempre un successo.
Di questo la ARD vuole ringraziare tutti i suoi Soci il cui supporto è stato prezioso per svolgere il lavoro e per dare concretamente forza alla Associazione onde proseguire il suo cammino con la certezza di seguire una giusta causa.

I PRESIDENTI
2017Flavia Cogliati
2015-2016Anna Mansutti
2008-2014Paolo Corsi
2003-2007Filomena Simone
2001-2002Luciano Barillaro
1998-2000Ermenegilda Pompei
1995-1997Emidio Bianconi
1992-1994Arnaldo Giusti
DONA ORA