Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia

Medici Italia progetto sui disturbi del movimento

A.R.D. invita a partecipare al questionario "Dystonia - Rare or not?"

Invitiamo tutti coloro che soffrono di disturbi distonici, a partecipare entro il 30 giugno 2019 all'indagine "Dystonia - Rare or not?" proposta da Dystonia Europe, rispondendo ad un breve questionario sulla propria esperienza con la distonia (le domande sono sul momento della diagnosi, l'accesso alle cure, la soddisfazione rispetto ai trattamenti e la qualità della vita). Dopo aver indicato il proprio paese di appartenenza, si può iniziare scegliendo fra 20 lingue diverse fra cui l'italiano. Alla fine, se si vuole, si può lasciare un indirizzo email per ricevere in seguito i risultati dell'indagine.
Ricordiamo che un numero importante di partecipazioni può aiutare ad avvalorare l'idea che la distonia non è una malattia così rara, favorendo così l'interesse per la ricerca.

Newsletter Dystonia Europe

Pubblichiamo qui la Newsletter di Dystonia Europe relativa al 2° semestre 2018; ci sono due articoli di neurologi che collaborano attivamente con ARD. A pag. 9 il Dr. Roberto Erro illustra una nuova possibile terapia, ovvero una stimolazione non invasiva del cervello; da pag 14 a pag 16 è riportata l'intervista alla D.ssa Francesca Morgante che lavora presso il St.George's University Hospital di Londra e racconta le sue esperienze con la distonia. La D.ssa Morgante parteciperà al nostro Convegno del 23 marzo 2019 a Firenze.

Progetto disturbi del movimento

A.R.D. ha il piacere di comunicare che fablab srl, con il contributo non condizionato di IPSEN, sta promuovendo un progetto di "Disease Awareness" sui disturbi del movimento: il focus in particolare è su distonia cervicale e spasticità. Il progetto prevede l'accesso on-line, sul sito Medicitalia, ad una sezione "Speciale Salute" dedicata ai disturbi del movimento: All'interno dello Speciale Salute i pazienti potranno trovare utili articoli e video preparati da medici specializzati su queste patologie. Oltre a ciò, nella sezione dedicata ai Medici di Medicina Generale, è stato realizzato un mini sito di approfondimento dove il medico può trovare informazioni aggiuntive sulle due patologie. Infine è presente il link diretto alla sezione centri di cura e diagnosi del nostro sito, in modo che pazienti e medici possano trovare riferimenti per la cura e la diagnosi della distonia su tutto il territorio italiano.

15.09.2017 - Nuovi LEA 2017: esenzioni per le malattie rare

A settembre sono stati pubblicati i nuovi elenchi per le esenzioni delle malattie rare all' interno dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). La buona notizia è che, oltre all' esenzione RF0090 per Distonia di Torsione Idiopatica, viene aggiunto il nuovo codice RFG160 per Distonia Primaria. In pratica nel codice RFG160 sono comprese le distonie di tipo genetico mentre le altre possono avere entrambi i codici. L'Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una guida che è scaricabile gratuitamente (solo per uso domestico) da questa pagina sul sito dell' OMAR. Alla pagina 20 di questa guida si trova il codice RFG160 per Distonia Primaria. A pagina 72 si trova la definizione di Distonia Primaria e qui si trova un link diretto al sito di Telethon dove viene definita la malattia e vengono citati studi finanziati da Telethon. A pagina 10 si trova la guida per il riconoscimento dell' esenzione e a pagina 13 come ottenere il riconoscimento di invalidità civile o handicap.

28.02.2017 "Giornata Mondiale delle Malattie Rare"

Al palazzo del Quirinale il 28 febbraio, l'A.R.D. ha partecipato alla "X Giornata Mondiale delle Malattie Rare" grazie alle nostre rappresentanti Flavia Cogliati e Maria Carla Tarocchi, che sono state ricevute al Quirinale dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella. Qui è possibile seguire il video della celebrazione: "hanno preso la parola la Presidente di UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno; il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome e la Presidente del Comitato Malati Invisibili, Deborah Capanna. Nei tre interventi sono state evidenziate le difficoltà e, talvolta, l'impossibilità di avere una diagnosi della malattia, con conseguenti difficoltà o impossibilità a trovarne una cura.
Poi il Direttore scientifico dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola, ha parlato delle problematiche ancora maggiori che si manifestano per malattie rare in campo pediatrico.
Ha fatto seguito l'intervento della Ministra della Salute, Beatrice Lorenzin, che ha detto di voler accendere un faro su cosa significhi avere una malattia rara e sulla necessità di dare dignità e pazienti e loro famigliari, auspicando che in tutte le regioni sia possibile avere accesso a pari cure, con un adeguato impegno istituzionale.
Infine il Presidente Sergio Mattarella ha riaffermato l'importanza di questa Giornata Mondiale, citando l'articolo 32 della nostra Costituzione che tutela la salute come diritto della persona e della società. Ha poi elogiato le Associazioni di malati per il loro insostituibile ruolo nel dare visibilità alle malattie rare e diffondere conoscenza e condivisione; ha concluso esortando a progredire ancora insieme affinchè nessuno si senta invisibile o dimenticato." Maria Carla Tarocchi

26.05.2016 - Il medico risponde - Blefarospasmo

Nella sezione Blefarospasmo de "Il medico risponde" del Forum, la dr.ssa Silvia Brogelli, si è resa disponibile a rispondere alle domande delle persone colpite da questo tipo di distonia o dei loro familiari. Come sempre, la sezione è leggibile da chiunque, ma per porre le domande è necessario essere registrati nel forum. Se non lo siete già, potete seguire le isruzioni a questo link. Per registrarsi nel forum non è necessario essere iscritti e associati all'A.R.D.

23.05.2011 - ESTESA A TUTTE LE DISTONIE FOCALI E SEGMENTARIE L'INDICAZIONE PER LA TOSSINA BOTULINICA

L'Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia informa tutti i propri associati e i medici che sulla Gazzetta Ufficiale n.118 del 23/05/2011 è uscita la determinazione AIFA 18/05/2011 in merito all'aggiornamento dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario ai sensi della legge n 648. In particolare, è stata approvata l'estensione di indicazione per la tossina botulinica per le distonie focali e segmentarie.
L'Associazione, nel ringraziare tutti coloro che hanno contribuito al raggiungimento di questo importantissimo risultato, si augura che sia quanto prima ripristinata la situazione di eguaglianza di trattamento nei diversi Centri di Riferimento di tutta l'Italia.

A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
Associazione di Promozione Sociale senza fini di lucro per promuovere la conoscenza della distonia e favorire l'assistenza ai malati
secondo quanto previsto dalla legge 383/2000 sulle Attività di Promozione Sociale.
Per informazioni sulla malattia o casi specifici scrivere a: email

Contenuti a cura di: A.R.D. | Manutenzione tecnica a cura di: Daniele Fontani email

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