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15 Marzo 2020 - Comunicato da parte del Comitato Scientifico di ARD
Per tutti coloro che vivono con la Distonia
Stiamo attraversando un periodo difficile a causa del propagarsi di COVID19. Abbiamo ricevuto in queste settimane tante domande che riflettono le vostre paure e la precarietà della situazione corrente. Con questo comunicato del Comitato Scientifico di ARD speriamo di poter chiarire alcuni dubbi.
1) La Distonia non aumenta la vulnerabilità al nuovo Coronavirus.
2) I farmaci usati per la Distonia non determinano una maggiore predisposizione all'infezione.
3) La Tossina Botulinica non riduce le difese immunitarie.
4) Poiché' il personale sanitario è impegnato in una battaglia senza precedenti contro la diffusione di COVID19, potreste avere difficoltà a reperire il vostro Neurologo, Neuropediatra o Neuropsichiatra Infantile. Per tale motivo, i Medici specialisti di ARD sono a disposizione per rispondere ai vostri quesiti che potrete indirizzare ad a.r.d.associazione@gmail.com
5) Sia per i bambini che per gli adulti con Distonia, e' fondamentale esporsi il meno possibile al contagio ed attenersi all'indicazione di restare a casa - #iorestoacasa
6) Numerosi ambulatori per la Tossina Botulinica sono stati temporaneamente sospesi per limitare l'accesso agli Ospedali. Sappiamo quanto sia importante questo trattamento per molti di voi, ma speriamo che con le nuove misure messe in atto, si possa tornare in qualche settimana a ripristinare questo servizio. Queste misure sono state adottate per la vostra sicurezza.
7) Per chi è portatore di un impianto DBS, non vi sono evidenze che il nuovo Coronavirus possa determinare un'infezione del sistema DBS.
8) Le medesime precauzioni si applicano ai bambini con la Distonia che devono continuare ad assumere le terapie farmacologiche.
Siate attivi mentalmente, non fatevi schiacciare dalla paura e continuate a lottare con quella perseveranza e coraggio che ispirano noi medici a lavorare per voi.
Insieme siamo piu' forti ed insieme ci riprenderemo.
I vostri Neurologi di ARD (Alberto Albanese, Anna Rita Bentivoglio, Giuseppe Galardi, Francesca Morgante, Nardo Nardocci, Miryam Carecchio, Anna Castagna, Giovanni Cossu, Marcello Esposito, Mariachiara Sensi)
Premiazione del concorso "Il volo di Pegaso"
Il 24 Febbraio 2020, presso il Teatro Piccolo Eliseo di Roma, si è svolta la cerimonia di premiazione del XII Concorso "Il volo di Pegaso", promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità. Il Prof. Carlo Iacomucci, che sta collaborando attivamente con A.R.D. per diffondere la conoscenza della distonia, ha partecipato presentando un'opera dal titolo "Sipario Nel Mondo", conquistando l'ambito premio di miglior disegno (categoria adulti professionisti) per la sezione arti visive. Si tratta di un disegno a tecnica mista che rappresenta un gruppo di figure all'interno di un sipario con vista su di un ponte immaginario, emblema di connessione e unione. Al centro, una sfera di colore azzurro, metafora del mondo e quindi del messaggio universale dell'arte. Il cielo, metà chiaro e metà scuro, a simboleggiare il giorno bianco e luminoso e la notte buia e scura, proprio come il percorso di una persona affetta da una malattia che torna alla rinascita spirituale e fisica, nella contemplazione della bellezza dell'arte. In alto a destra un aquilone, che unisce la parte alta e la parte bassa del disegno.
Una menzione speciale è andata anche al giornalista Federico Bitti che ha presentato il video "Un abbraccio ci salverà" di cui lui stesso è protagonista, mostrando i suoi esercizi di fisioterapia e riabilitazione presso il centro Don Gnocchi di Milano.
Ringraziamo Carlo e Federico per la loro partecipazione e ci congratuliamo per i premi ottenuti.
Milano 1 febbraio 2020 - Rinnovo Direttivo A.R.D.
Si è svolta a Milano l'Assemblea dei Soci dell'Associazione con il rinnovo del Consiglio Direttivo che è composto da:
Flavia Cogliati (Presidente)
Maria Carla Tarocchi (Vice Presidente)
Benedetta Trabucchi (Segretaria e Tesoriera)
Manuela Murrocu, Beatrice Pozzoli, Raquel Vacas e Sandra Valenzuela (Consigliere)
Auguriamo alle "Ragazze di A.R.D." di svolgere un buon lavoro per i prossimi tre anni.
28-29 ottobre 2019 "VI Congresso Associazioni amiche di Fondazione Telethon"
Il 28 e 29 ottobre è svolto a Riva del Garda il VI Congresso Associazioni amiche di Fondazione Telethon dal titolo "Fondazione Telethon e le Associazioni di pazienti: un percorso insieme" con un nutrito programma di incontri e workshop tra le Associazioni. Come nelle scorse edizioni, Beatrice Pozzoli ha rappresentato l'ARD.
12-15 ottobre 2019 Bologna - 50° Convegno della Società Neurologica Italiana
Anche quest'anno l'ARD, in occasione del 50° Congresso Nazionale SIN, tenutosi a Bologna dal 12 al 15 ottobre scorsi, ha consegnato il premio riservato ai giovani neurologi che hanno presentato uno studio su un particolare aspetto della Distonia. Sono risultate vincitrici, scelte da una commissione di neurologi organizzatori del convegno, la D.ssa Paola Imbriani del Policlinico Universitario di Tor Vergata di Roma, che ha presentato "RGS9-2 ripristina i livelli e il signaling del recettore D2 della dopamina in modelli murini di distonia DYT1" e la Dr.ssa Ottavia Baldi del Policlinico Universitario San Martino di Genova, con "La teoria della mente emotiva e cognitiva è alterata nei pazienti con distonia cervicale e tremore".
L'ARD le ringrazia per il loro prezioso lavoro.
Roma 18-19 Settembre 2019 - 7° Workshop biennale su Distonia e malattia di Parkinson
Obiettivi molecolari e cellulari per nuove terapie
Il 18 e 19 settembre si è svolto a Roma il 7° Workshop biennale su Distonia e malattia di Parkinson, organizzato dal Prof. Antonio Pisani dell'Università di Roma Tor Vergata. Il titolo era "Obiettivi molecolari e cellulari per nuove terapie" e i relatori erano circa 40 medici italiani e stranieri (da Francia, Belgio, Germania, Gran Bretagna, Spagna, Stati Uniti, Canada). Le due malattie condividono, almeno fino a un certo punto, comuni aspetti patogeneci; lo scopo di questa edizione è stato fornire una panoramica circa le nuove scoperte in ambito genetico, le nuove tecnologie per ricerche, i nuovi obiettivi cellulari e molecolari, per valutare se essi possono essere applicati con successo a entrambe le patologie. Il workshop era rivolto a medici, biologi, chimici, fisioterapisti (circa 60 presenti) e i vari interventi hanno tutti avuto un linguaggio molto tecnico. La ricerca sui disturbi del movimento progredisce e ci sono molti medici in molti paesi che la stanno portando avanti con passione e competenza. Si spera che nuovi agenti terapeutici o terapie geniche mirate possano presto essere disponibili.
Ricordo di un grande presidente
Conobbi Paolo Corsi nel 1999. Era la fine di maggio ed io, reduce dalla mia quarta infiltrazione di tossina per il blefarospasmo (la prima veramente efficace), partecipai a Pavia ad un convegno della rinata Delegazione ARD di Lombardia, raccontando la mia storia e il mio desiderio di aiutare altri pazienti.
In quell'occasione incontrai Paolo, Claudia Rinaldoni, Annalisa Sironi ed altri, con i quali nacque un rapporto di collaborazione e di amicizia. Ci accomunava la voglia di superare i limiti delle nostre rispettive patologie e di unire le nostre forze per diffondere la conoscenza della distonia e condividere con altri malati le nostre esperienze. Insieme lavorammo nella Delegazione Lombardia, risorta grazie all'insostituibile supporto del Dottor Giuseppe Galardi.
Più tardi Paolo subentrò ad Annalisa alla presidenza della Delegazione e, qualche anno dopo, quando si dovette per causa di forza maggiore trasferire la sede nazionale in Lombardia e chiudere la Delegazione regionale, divenne presidente dell'ARD nazionale, carica che tenne dal 2008 fino al 2014. Paolo Corsi era un uomo corretto, con le idee chiare, capace di perseguire i suoi obiettivi con ostinazione. Una volta lasciato il lavoro, divideva il suo tempo libero tra varie attività di volontariato, ma certamente la nostra Associazione fu quella che gli stette maggiormente a cuore e a cui si dedicò anima e corpo, applicandovi le qualità e le competenze che l'avevano contraddistinto nella sua vita lavorativa... continua -->
Catania 22-24 Maggio 2019 - V Congresso LIMPE DISMOV
Dal 22 al 24 maggio si è svolto a Catania il 5° Congresso dell'Accademia LIMPE-DISMOV che si occupa di disturbi del movimento. Il Congresso ha avuto ben 800 partecipanti, di cui circa la metà donne. Come l'anno scorso, anche quest'anno A.R.D. ha premiato i 2 migliori studi sulla distonia proposti da medici sotto i 35 anni. I vincitori sono stati la D.ssa Gaia Bonassi che lavora presso l'Ospedale San Martino di Genova e ha presentato "Sviluppo di un questionario per la valutazione del gesto antagonista in pazienti con distonia" e il Dr. Francesco Asci del Dipartimento di Neuroscienze - Università La Sapienza di Roma con "Analisi vocale in pazienti affetti da distonia laringea". A.R.D. è consapevole della grande importanza della ricerca e per questo ha istituito questi premi (di 2000¤ ciascuno) per stimolare i giovani medici a occuparsi di distonia.
Progetto disturbi del movimento
A.R.D. ha il piacere di comunicare che fablab srl, con il contributo non condizionato di IPSEN, sta promuovendo un progetto di "Disease Awareness" sui disturbi del movimento: il focus in particolare è su distonia cervicale e spasticità. Il progetto prevede l'accesso on-line, sul sito Medicitalia, ad una sezione "Speciale Salute" dedicata ai disturbi del movimento: All'interno dello Speciale Salute i pazienti potranno trovare utili articoli e video preparati da medici specializzati su queste patologie. Oltre a ciò, nella sezione dedicata ai Medici di Medicina Generale, è stato realizzato un mini sito di approfondimento dove il medico può trovare informazioni aggiuntive sulle due patologie. Infine è presente il link diretto alla sezione centri di cura e diagnosi del nostro sito, in modo che pazienti e medici possano trovare riferimenti per la cura e la diagnosi della distonia su tutto il territorio italiano.
15.09.2017 - Nuovi LEA 2017: esenzioni per le malattie rare
A settembre sono stati pubblicati i nuovi elenchi per le esenzioni delle malattie rare all' interno dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). La buona notizia è che, oltre all' esenzione RF0090 per Distonia di Torsione Idiopatica, viene aggiunto il nuovo codice RFG160 per Distonia Primaria. In pratica nel codice RFG160 sono comprese le distonie di tipo genetico mentre le altre possono avere entrambi i codici.
L'Osservatorio Malattie Rare (O.MA.R.), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una guida che è scaricabile gratuitamente (solo per uso domestico) da questa pagina sul sito dell' O.MA.R. Alla pagina 20 di questa guida si trova il codice RFG160 per Distonia Primaria. A pagina 72 si trova la definizione di Distonia Primaria e qui si trova un link diretto al sito di Telethon dove viene definita la malattia e vengono citati studi finanziati da Telethon. A pagina 10 si trova la guida per il riconoscimento dell' esenzione e a pagina 13 come ottenere il riconoscimento di invalidità civile o handicap.
28.02.2017 "Giornata Mondiale delle Malattie Rare"
Al palazzo del Quirinale il 28 febbraio, l'A.R.D. ha partecipato alla "X Giornata Mondiale delle Malattie Rare" grazie alle nostre rappresentanti Flavia Cogliati e Maria Carla Tarocchi, che sono state ricevute al Quirinale dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella. Qui è possibile seguire il video della celebrazione: "hanno preso la parola la Presidente di UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno; il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome e la Presidente del Comitato Malati Invisibili, Deborah Capanna. Nei tre interventi sono state evidenziate le difficoltà e, talvolta, l'impossibilità di avere una diagnosi della malattia, con conseguenti difficoltà o impossibilità a trovarne una cura.
Poi il Direttore scientifico dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola, ha parlato delle problematiche ancora maggiori che si manifestano per malattie rare in campo pediatrico.
Ha fatto seguito l'intervento della Ministra della Salute, Beatrice Lorenzin, che ha detto di voler accendere un faro su cosa significhi avere una malattia rara e sulla necessità di dare dignità e pazienti e loro famigliari, auspicando che in tutte le regioni sia possibile avere accesso a pari cure, con un adeguato impegno istituzionale.
Infine il Presidente Sergio Mattarella ha riaffermato l'importanza di questa Giornata Mondiale, citando l'articolo 32 della nostra Costituzione che tutela la salute come diritto della persona e della società. Ha poi elogiato le Associazioni di malati per il loro insostituibile ruolo nel dare visibilità alle malattie rare e diffondere conoscenza e condivisione; ha concluso esortando a progredire ancora insieme affinchè nessuno si senta invisibile o dimenticato."
Maria Carla Tarocchi
26.05.2016 - Il medico risponde - Blefarospasmo
Nella sezione Blefarospasmo de "Il medico risponde" del Forum, la dr.ssa Silvia Brogelli, si è resa disponibile a rispondere alle domande delle persone colpite da questo tipo di distonia o dei loro familiari. Come sempre, la sezione è leggibile da chiunque, ma per porre le domande è necessario essere registrati nel forum. Se non lo siete già, potete seguire le isruzioni a questo link. Per registrarsi nel forum non è necessario essere iscritti e associati all'A.R.D.
23.05.2011 - ESTESA A TUTTE LE DISTONIE FOCALI E SEGMENTARIE
L'INDICAZIONE PER LA TOSSINA BOTULINICA
L'Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia informa tutti i propri associati e i medici che sulla Gazzetta Ufficiale n.118 del 23/05/2011 è uscita la determinazione AIFA 18/05/2011 in merito all'aggiornamento dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario ai sensi della legge n 648. In particolare, è stata approvata l'estensione di indicazione per la tossina botulinica per le distonie focali e segmentarie.
L'Associazione, nel ringraziare tutti coloro che hanno contribuito al raggiungimento di questo importantissimo risultato, si augura che sia quanto prima ripristinata la situazione di eguaglianza di trattamento nei diversi Centri di Riferimento di tutta l'Italia.
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