Resilienza nelle Pieghe dell’Ombra: Il Mio Viaggio con la Distonia Mioclonica
1: Introduzione:
Il cammino della vita è spesso caratterizzato da alti e bassi, da sfide che ci mettono alla prova e da momenti che ci ispirano. Nel mio caso, una malattia neurologica conosciuta come distonia mioclonica mi ha condotto su un cammino pieno di difficoltà e incertezze. Questo articolo racconta la mia storia e come, attraverso la resilienza e la forza di volontà, ho trovato la forza di andare avanti nonostante tutte le avversità.
2: Storia e Resilienza
La distonia mioclonica ha segnato la mia infanzia e adolescenza con bullismo, isolamento sociale e profonde lotte personali. I sintomi, che mi rendevano difficile svolgere compiti quotidiani, mi facevano spesso sentire diverso e isolato. Durante la mia adolescenza, quando l’oscurità della disperazione mi avvolgeva, ho anche considerato l’idea di porre fine alla mia vita. La mia forza interiore si è gradualmente manifestata nonostante queste sfide, paragonabile al risveglio della primavera dopo un lungo, rigido inverno. La musica è diventata la mia fedele compagna, aiutandomi a superare i momenti difficili. È servita da rifugio e ha creato uno spazio in cui potevo esprimermi quando le parole fallivano. Sebbene i cambiamenti siano arrivati lentamente, ci sono stati due punti di svolta decisivi nella mia vita. Il primo è stata la decisione consapevole di reagire alla vita, all’età di circa 17 o 18 anni. Ho iniziato a cambiare la mia prospettiva e a credere fermamente nella mia forza interiore. Da lì in poi, le cose sono pian piano tendenzialmente migliorate. Il secondo punto di svolta è stato l’intervento di DBS (Stimolazione Cerebrale Profonda) nel 2022, che ha superato ogni mia aspettativa.
La mia malattia ha influenzato quasi ogni aspetto della mia vita, in particolare le mie relazioni sociali. Mi sentivo solo e emarginato, il che era particolarmente difficile per una persona comunicativa come me. Il bullismo durante l’infanzia e l’adolescenza ha causato ulteriore dolore. L’intervento di DBS a Milano (“Istituto Neurologico Carlo Besta”) è diventato un atteso punto di svolta che sta cambiando la mia vita. Dopo l’intervento, speravo già in miglioramenti immediati, ma i risultati effettivi sono arrivati gradualmente. Ripercorrendo il percorso, i miglioramenti sono davvero sorprendenti, e soprattutto, la mia condizione migliora giorno dopo giorno grazie alla stimolazione cerebrale profonda. Ora, grazie all’intervento, posso apprezzare di più anche solo le piccole cose nella vita. Ad esempio, quando bevo da un bicchiere d’acqua o da una tazza di caffè senza esitazioni. Per gran parte della mia vita, ho potuto bere solo con l’aiuto di una cannuccia. Le molte nuove opportunità che l’intervento mi ha aperto sembrano ancora oggi un miracolo. Ho acquisito una prospettiva completamente nuova della vita e sono felice di aver fatto l’intervento, anche se all’inizio la decisione non è stata facile.
3: Consigli e Conclusione:
Percorrere il cammino con la distonia mioclonica è stato ed è caratterizzato da resilienza e forza di volontà. Superare il bullismo, l’isolamento sociale e le lotte personali ha richiesto forza e fiducia nel proprio potenziale. Oggi, dopo tutte le difficoltà, vorrei dare alcuni consigli a coloro che lottano in situazioni simili:
– Credi in te stesso e nella tua forza interiore, perché ti sosterrà nei giorni più bui.
– Trova il tuo rifugio, che sia nella musica, nell’arte o in altre passioni che ti confortano.
– Non lasciarti scoraggiare dagli ostacoli, perché fanno parte della vita. La tua resilienza ti farà rialzare ogni volta.
– Ricorda che la vita è preziosa e merita di essere vissuta appieno.
Inoltre, sii sempre pronto a contribuire a ridurre la sofferenza intorno a te – solo così anche la tua sofferenza diminuirà col tempo. Dalla mia esperienza, questo non solo aiuta a rafforzare la nostra resilienza interiore, ma rende il mondo anche un posto migliore a poco a poco. Vivere in mezzo ad algoritmi e un sovraccarico di informazioni porta la società a essere sempre più divisa. Invece, dovremmo ora trovare le nostre somiglianze. La forza interiore, il coraggio di esplorare se stessi e mantenere la calma ci aiutano a gestire la complessità della vita e a incontrarci nuovamente su un piano di uguaglianza. Ne sono fermamente convinto.
Salvatore Caruso
mail : caruso.salvatore@outlook.com
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E’ visibile sotto pelle il dispositivo medico, simile a un pacemaker cardiaco, che invia degli impulsi elettrici agli elettrodi situati nelle aree cerebrali.