Guida  “Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari”

Segnaliamo che, all’interno della collana “Dalla Parte dei Rari”,  è stata pubblicata a novembre 2020 la guida “Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, frutto del lavoro del team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare O.MA.R. , a cui ha collaborato anche ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – nella sezione dedicata ai diritti scolastici. 

La guida affronta le tematiche e  difficoltà che più frequentemente i malati rari incontrano: invalidità civile non riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguente mancata erogazione delle prestazioni economiche di diritto; difficoltà di ottenimento di diritti sul fronte lavorativo e scolastico, legati alla Legge 104;  difficoltà di accesso alle esenzioni e agevolazioni fiscali;…

Il volume è scaricabile gratuitamente attraverso questo link:

https://www.osservatoriomalattierare.it/news/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/16672-invalidita-civile-legge-104-e-diritti-dei-malati-rari-online-la-guida-gratuita-dello-sportello-legale-o-ma-r

 

Nuovi LEA 2017 -due codici esenzione per la distonia

A settembre 2017 sono stati pubblicati i nuovi elenchi per le esenzioni delle malattie rare all’ interno dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). La buona notizia è che, oltre all’ esenzione RF0090 per Distonia di Torsione Idiopatica, viene aggiunto il nuovo codice RFG160 per Distonia Primaria. In pratica nel codice RFG160 sono comprese le distonie di tipo genetico mentre le altre possono avere entrambi i codici. L’Osservatorio Malattie Rare (O.MA.R.), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una guida che è scaricabile gratuitamente (solo per uso domestico) da questa pagina sul sito dell’ O.MA.R. Alla pagina 20 di questa guida si trova il codice RFG160 per Distonia Primaria. A pagina 72 si trova la definizione di Distonia Primaria e qui si trova un link diretto al sito di Telethon dove viene definita la malattia e vengono citati studi finanziati da Telethon. A pagina 10 si trova la guida per il riconoscimento dell’ esenzione e a pagina 13 come ottenere il riconoscimento di invalidità civile o handicap.

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Normativa riguardante la Distonia

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