Ricerca sulla Qualità della Vita e la Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare e nelle Sindromi Genetiche

Il tema della qualità della vita e della consegna della diagnosi nelle malattie rare, croniche e nelle sindromi genetiche rappresenta una sfida complessa e multidimensionale.

Il Centro Thélema -Psicoterapia e Riabilitazione APS,  il  Prof. Luigi Tarani, pediatra genetista e professore presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I di Roma e il Dott. Giuseppe Caliccia, Sociologo esperto di Studi Sociali e Psicosociali, hanno  ideato un ambizioso progetto di ricerca che mira a esplorare gli atteggiamenti, le percezioni e i comportamenti dei pazienti, dei caregiver e dei sibling in relazione alla qualità della vita e alla consegna della diagnosi.

Il  progetto di ricerca, intitolato “Ricerca sulla Qualità della Vita e la Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare e nelle Sindromi
Genetiche,” prevede la compilazione di un questionario online autosomministrato anonimo, disponibile in due versioni: una per i
pazienti e una per i caregiver.

Questo strumento ci permetterà di raccogliere dati preziosi direttamente dalle persone coinvolte, fornendo una visione autentica e dettagliata
delle loro esperienze e dei loro bisogni.

Perché è importante partecipare?
 Rafforzare la Ricerca Sociale: I dati raccolti ci aiuteranno a comprendere meglio le difficoltà e le sfide che affrontate quotidianamente, permettendoci di sviluppare soluzioni più efficaci e mirate.
Promuovere il Benessere Psicologico e Sociale: Le informazioni fornite contribuiranno a migliorare i servizi di supporto psicologico e sociale, rendendoli più adeguati ai bisogni reali di pazienti e famiglie.
Valorizzare le Vostre Esperienze: Ogni risposta rappresenta una voce importante che può influenzare positivamente le politiche sanitarie e sociali, promuovendo un cambiamento concreto e significativo

Come Partecipare?
● Accesso al Questionario: Potete accedere al questionario online, scegliendo fra l’opzione
paziente o caregiver, tramite i seguenti link: https://forms.gle/hE3qbAPGQx1Fc1od9
(pazienti) e https://forms.gle/Hma6dQkBvU5otneD7 (caregiver)
● Anonimato Garantito: La vostra partecipazione sarà completamente anonima e i dati saranno
trattati nel rispetto delle normative sulla privacy.
● Durata: Il questionario richiede circa 15 minuti per essere completato

Ringraziamo chi vorrà partecipare a questa importante indagine.