Libro DiStorie

 Storie di distonia

a cura di Flavia Cogliati, Giovanna Fumagalli e Beatrice Pozzoli
Editore: Bellavite
Data di Pubblicazione: Maggio 2017

L’idea del libro è nata da un gruppo Facebook “Distonia: news, informazione e condivisione”. Così è iniziata l’avventura della stesura e della condivisione delle storie poi volute fortemente da tutti in un libro che ha visto la luce nel maggio 2017.  Questo libro è la rappresentazione di un anno di lavoro per descrivere le vite dei distonici.
 Flavia Cogliati  e Beatrice Pozzoli hanno raccolto i racconti dei malati che volevano partecipare; il materiale è stato inviato a Giovanna Fumagalli, scrittrice, per il lavoro di editing, mentre l’immagine di copertina è stata eseguita da Nada Nuovo. La Casa Editrice BellaVite ha accettato di pubblicarlo e distribuirlo; è disponibile sul sito www.bellavite.it  al costo di 18,90 euro.

Non è mancato inoltre l’apporto economico dell’A.R.D per poter pubblicare e diffondere il libro ed è all’A.R.D. che vengono devoluti tutti gli incassi delle vendite, a sostegno delle sue attività a favore dei soci e dei malati che hanno bisogno di supporto, e della diffusione della conoscenza della malattia.

 Non si tratta di un percorso clinico sulla malattia neurologica di cui parla, ma di una raccolta di toccanti testimonianze di persone che vivono con la distonia tutti i giorni
e di come sono arrivate a quel che sono ora. Un processo catartico per tutti gli autori, ma un percorso emozionale per il lettore. Attraverso il percorso di lettura si possono comprendere le dinamiche psicologiche/emotive dei malati e di alcuni parenti che hanno convissuto anche loro con la malattia. Sono raccolte 26 storie raccontate dai pazienti o da loro parenti; l’età degli autori varia da 16 a 60 anni, e anche i tipi di distonia sono vari, dalla cervicale al blefarospasmo alla generalizzata, genetica o no.
Il titolo del libro è DISTONIE in cui la N viene cancellata e sostituita da una R: un eccellente mix di “distonia” e “storie” che è appunto il progetto del libro.

Leggere queste storie non è facile, dato che in molti casi non c’è un happy end: tutte mostrano un passato di problemi e dolore, un presente con almeno una diagnosi e trattamenti medici, e un futuro che può portare un miglioramento o anche un peggioramento della qualità della vita. Scrivere della propria malattia è come avere il controllo su di essa.

Si ringraziano tutti gli autori che hanno avuto l’immenso coraggio di raccontarsi senza limitarsi per nulla, ma anche i medici che hanno partecipato alla parte scientifica, curata dalla Dott.ssa M.Antonietta Volonté e dal Dott. Roberto Erro.
Per la parte pratica ringraziamo la scrittrice Giovanna Fumagalli che ha curato tutto lo scritto – 120 pagine di lavoro impegnativo – e per l’aspetto grafico ringraziamo Nada Nuovo che ha creato uno spettacolare dipinto solo per noi, come copertina. Ringraziamo la casa editrice BellaVite che ha dato l’opportunità di divulgare il manoscritto dopo averlo pubblicato. E per ultima, ma non certo per importanza, l’Associazione per la Ricerca sulla Distonia, che ha sovvenzionato e ha supportato fin dall’inizio questo progetto.