A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
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Testimonianze

Malati, familiari, amici, medici raccontano la loro storia personale o la loro esperienza.

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Agostina Albino Pizzo

HO IMPARATO AD ACCETTARMI

Ci sono voluti parecchi anni per poter accettare il mio disturbo: distonia (movimento involontario del capo), ma ora, dopo un pellegrinare senza sosta da un medico all'altro, da una decina di anni ho trovato il toccasana: infiltrazioni di tossina botulinica, con cui le membra del mio corpo sono facilmente rinate.

Quando la distonia mi colpi' avevo 26 anni. E' stato tutto molto sofferto: non riconosciuta la malattia, sono stata curata con i soliti tranquillanti, defraudando una volta di piu' il mio fisico senza curare il disturbo. Non osavo piu' affrontare la gente; sentivo gli sguardi posarsi su di me, quando dovevo andare tra le persone. Dentro di me bruciava un fuoco che feriva profondamente il mio gia' provato cuore, ma dovevo guardare avanti e quando la depressione mi avvinceva davo sfogo al pianto disperato della non accettazione. Dovevo resistere per amore del mio piccolo bambino: solo lui era in grado di potermi scrollare, il suo sguardo dolce era per me la vita. E' stato un cammino lento, fatto di grandi sofferenze ma anche di molte piccole vittorie.

Quando ho incontrato la prima volta il professor Giovanni Abbruzzese, presso la Clinica Neurologica di Genova, ero veramente molto provata. Questa figura, per la quale nutro stima e riconoscenza, mi dette un'alternativa che forse avrebbe aiutato la mia distonia.

E cio' avvenne come per miracolo: il movimento del capo calo' in modo impressionante, lasciando prima me e dopo i miei familiari quasi increduli. Pian piano riacquistai fiducia in me stessa; la forza, la grinta da tirar fuori furono per me inaspettati. La serenita' fiorente dentro di me era ormai la prova del fatto che fossi sulla strada giusta. Iniziai cosi' a scrivere per un giornale locale. Nuove emozioni si impadronivano di me. Si': ritrovavo il mio equilibrio, provavo la folle gioia di vivere.

Mi buttavo sempre piu' in situazioni che richiedevano il mio intervento in prima persona, conquistando sempre piu' piccole vittorie. Ho imparato a sorridere se qualche persona posa lo sguardo su di me. Sono amata e apprezzata. Vivo una vita piu' che normale, ho finalmente fatto pace con me stessa e ho fede.

Vorrei ricordare alle persone che soffrono di distonia che per superare le difficolta' ci vogliono volonta', coraggio e serenita'. Questo è quanto io stessa ho imparato dalla mia malattia: mi ha rafforzato. Ho piu' grinta, ora, piu' spregiudicatezza e consistenza psicologica.

Desidero concludere con una breve poesia tratta dal mio ultimo libro dal titolo "IL MIO PICCOLO MONDO", affinchè un grido di speranza giunga a tutti coloro che convivono con la distonia.

LA MIA FORZA

La forza che mi trasforma
E' la forza dell' amore
Che vive nel mio cuore
Il suo nome è felicita'

Agostina Albino Pizzo
Febbraio 2005

Pagina aggiornata il 25 Febbraio 2005

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