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Testimonianze

Malati, familiari, amici, medici raccontano la loro storia personale o la loro esperienza.

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Un amico scomparso

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Emidio Bianconi
Primo presidente dell'ARD
(8.8.1930 - 26.7.1998)

Tocca a me ricordare la scomparsa di un amico che molti di noi hanno conosciuto, nel corso degli ultimi anni, per il suo essere anima della ARD Ho incontrato Emidio diversi anni fa, il 28 dicembre 1990, quando ha accompagnato per la prima volta sua moglie Antonietta per una visita neurologica nell’ambulatorio della distonia. Vivere accanto ad una persona colpita da distonia non è facile, perché bisogna quotidianamente accettare sia la bizzarria di questo disturbo del movimento che le limitazioni, talvolta incomprensibili a chi non è malato, che esso comporta. Emidio era bravo a seguire le difficoltà di sua moglie Antonietta, che proteggeva e curava con molto affetto. In occasione del nostro primo incontro si meravigliò del fatto che io avessi effettuato una ripresa video, poiché non considerava assolutamente tipico che un medico si preoccupasse di riprendere questi aspetti.

Emidio aveva un passato di hobby per la fotografia e mi aveva subito proposto di collaborare, per effettuare riprese di pazienti o altre attività legate allo studio della distonia. All’epoca io cercavo, tra i familiari e tra i pazienti, persone che potessero impegnarsi nell’associazione che avevo in mente di fondare; avevo proposto ad Emidio di impegnarsi, piuttosto che nella ripresa fotografica, nell’attività della nuova associazione che avremmo costituito di lì a poco. Questa proposta non ebbe seguito, perché l’associazione fu in realtà costituita nel 1992 con altre persone e fu ospitata per i primi tempi presso l’Istituto di Neurologia del Policlinico Gemelli.

Emidio poi cominciò gradualmente a partecipare alle attività dell’associazione e divenne membro del Consiglio direttivo. Si distinse particolarmente per un impegno fattivo nel risolvere i numerosi problemi pratici che la ARD aveva in quei tempi. Quando fu trasferita la sede sociale dal Policlinico Gemelli a Via Colautti, dove risiede attualmente, l’impegno di persone esterne all’associazione divenne via via più importante. Emidio curò personalmente l’arredamento dell’ufficio della ARD, vi portò alcune suppellettili personali (ivi compresa una enorme macchina da scrivere di sua proprietà, che non fu mai utilizzata e fu poi, faticosamente, riportata indietro). Ricordo, come se fosse oggi, Emidio che usciva dal grande magazzino Metro con il fax dell’associazione, appena acquistato; si lanciava in discussioni animate e amorevoli su come risparmiare qualche lira, acquistando la carta per fotocopie presso un fornitore piuttosto che un altro.

I primi tempi della ARD, in particolare i tempi in Via Colautti, sono stati molto difficili e si deve proprio ad Emidio e alla sua volontà se l’associazione ha superato tante difficoltà iniziali. L’amore per l’associazione ha contraddistinto un numero ristretto di persone e tra queste c’era sicuramente Emidio. Non posso dimenticare il suo impegno personale, unico e determinante, per iscrivere l’associazione nel Registro del volontariato della regione Lazio. Le pratiche burocratiche erano assolutamente paralizzanti e non si trovavano persone disponibili a recarsi direttamente presso gli uffici della regione, per chiarire la situazione e finalmente sbloccare la pratica.

Emidio ha svolto anche questo compito insieme a molti altri ed ha combattuto sul campo, passo dopo passo, tutte le battaglie che la ARD ha svolto finora. Un altro ricordo a me caro è l’apertura del conto corrente postale dell’associazione, che è stata curata personalmente da Emidio quando ancora Arnaldo Giusti era presidente della ARD Dopo la dimissione di Giusti, per motivi personali, è stato naturale che Emidio succedesse nel ruolo di presidente dell’associazione. Egli era particolarmente orgoglioso di questa funzione, che ha svolto con estrema attenzione e gran rispetto di tutti i componenti dell’associazione. Come presidente, Emidio ha posto attenzione affinché la ARD non cadesse nell’atteggiamento tipico di molte associazioni di pazienti che tendono a "gestire il rapporto con i medici" del servizio sanitario. La ARD non ha mai avuto preferenze in campo medico ed ha sempre cercato di difendere l’interesse dei pazienti nel rispetto della diversità di idee, procedure e attitudini. Come sempre succede, taluni medici si sono sentiti più vicini alla ARD e alle sue problematiche, mentre altri sono rimasti più in disparte. Emidio ha sempre cercato di contattare gli uni e gli altri, per ottenere il massimo nell’interesse dei pazienti e nel rispetto della professione medica.

Emidio era un amico che si è fatto carico di un impegno molto importante per amore di sua moglie e degli altri. Chi non lo ha conosciuto non potrà certo immaginare il suo modo di fare assolutamente "romano" e la rapidità della sua intelligenza, legata ad una esperienza di vita estremamente diversificata.

Emidio sapeva che non ce l’avrebbe fatta. L’ultimo intervento di cardiochirurgia, riuscito perfettamente, lo aveva spossato; sentiva che non avrebbe resistito a lungo. Ce lo aveva comunicato più di una volta negli ultimi mesi. Ora manca alla sua famiglia, ai suoi amici e a tutti noi. Ci ha lasciato il compito di portare avanti l’associazione attraverso un rilancio delle attività già intraprese ed un impegno personale ancora più forte.

Alberto Albanese
Roma, Novembre 1998


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