A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
Cerca con Google: in ARD  nel Web 

Testimonianze

Malati, familiari, amici, medici raccontano la loro storia personale o la loro esperienza.

Vai all'indice delle testimonianze

Carmelina

Sono Carmelina, una donna di 54 anni.
Nel periodo che ritenevo il piu' sereno della mia vita, circa 5 anni fa, ho cominciato ad avere un fastidio agli occhi, come se ci fosse entrato del vetro, un bruciore da impazzire e di seguito la chiusura involontaria delle palpebre.
Ho pensato ad un problema oculistico, mi sono rivolta al mio oculista di fiducia che da quel momento devo dire ha perso tutta la fiducia che avevo in lui, perche' mi ha fatto una diagnosi molto strana e burbera, mi ha detto che la mia malattia non era dovuta a un prolema oculistico, ma il mio era un problema mentale. Medico da denunciare vero? Non credo che siano questi i modi per trattare un paziente. In effetti non aveva capito niente, perche' non ha pronunciato la parola blefarospasmo.

Ho girovagato per mesi interi da un'oculista all'altro senza risultato, alla fine un amico di mio marito mi ha indirizzato a Roma, al Gemelli da una neurologa sua nipote, che finalmente mi ha spiegato che la soluzione anche se non definitiva erano le iniezioni di tossina botulinica.
Da quel momento ogni tre mesi circa vado a fare suddette iniezioni, sono arrivata al punto che oltre agli occhi, devo farle anche alle spalle, perche' la distonia oltre agli occhi mi ha colpito anche alla cervicale.

Ho scritto tutto questo perche' vorrei che quando i medici non capiscono niente sarebbe opportuno che non parlassero in quanto e' vero che la distonia e' un problema che tocca i muscoli ed i centri nervosi, ma ci sono modi e modi per dire le cose.

Ho rischiato di perdere la mia bella vita per un'incompetente che mi ha dato della pazza visionaria. La mia domanda e': perche' i medici oculisti non sono a conoscenza dell'esistenza del blefarospasmo? Oppure io sono stata tanto sfortunata da non beccare subito l'oculista giusto che potesse indirizzarmi dal neurologo con maggiore senso di umanita', senza farmi credere che ero pazza?

In bocca al lupo e Buon Natale a tutti.


Carmelina
20 novembre 2009

Pagina aggiornata il 24 Novembre 2009

CENTRI DI RIFERIMENTO

A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
Associazione di Promozione Sociale senza fini di lucro per promuovere la conoscenza della distonia e favorire l'assistenza ai malati
secondo quanto previsto dalla legge 383/2000 sulle Attività di Promozione Sociale.
Per informazioni sulla malattia o casi specifici scrivere a: email
Contenuti a cura di: A.R.D. | Manutenzione tecnica a cura di: Daniele Fontani email | Tutela della Privacy | Informativa cookies