Clara Mariotti

La mia storia con la distonia inizia a 25 anni (era il 1992) quando, dopo averne passati un paio a peregrinare tra neurologi, psichiatri e psicologi, visite specialistiche che non portavano a nulla, mi fu diagnosticata una distonia focale alla mano destra (crampo dello scrivano) dal Prof. Alberto Albanese da cui approdai leggendo un inserto di un quotidiano sul trattamento dei tic.
Congedandomi, il professore mi consegno le piccole brochure dell'ARD che descrivono le principali forme di distonia e per me leggerle e riconoscere i sintomi che vivevo e non sapevo come spiegare agli altri fu una specie di liberazione, di rinascita. Da una parte ero disperata dall'altra felice di aver trovato un nome a ciò che mi impediva di essere libera nei movimenti e nella testa.

Ora la mia nemica aveva un nome e speravo almeno di non essere più scambiata dai medici per una paranoica, un'epilettica eccetera eccetera.

Iniziai una serie di trattamenti di tossina botulinica prima presso il Gemelli con la Dott.ssa Bentivoglio e poi presso il Policlinico Umberto I dove mi venne anche prescritta una terapia farmacologica (Artane + Mestinon) e poi Muscoril-Disipal-Brexin.

La tossina non aveva alcun effetto sui miei spasmi ed i farmaci mi facevano barcollare e stare in uno stato di smarrimento totale.

Nel 1996 mi recai anche a New York alla Columbia University, che all'epoca era un centro d'eccellenza per le malattie del disordine del movimento, e lì mi confermarono la diagnosi e mi consigliarono nuovamente il trattamento con tossina.

Dopo 5 anni dalla diagnosi, non avendo riscontrato alcun miglioramento fisico decisi di interrompere qualsiasi trattamento per cercare almeno di non peggiorare il mio stato psicologico ed emotivo.

Di fatto ho cercato il più possibile di dimenticare la mia mano distonica, imparando a scrivere con l'altra mano e pensando così di risolvere il problema. Non vedevo alcun progresso rispetto a nuovi trattamenti o possibili cure e così per circa 20 anni me la sono cavata evitando qualsiasi contatto con il mondo della distonia , vivendo in solitudine tutti i disagi psicologici che la patologia mi provocava.

Sfortunatamente però la distonia si è ripresentata in tutta la sua estrosità nel 2015. Ho iniziato ad avere fortissimi dolori al collo, alla cervicale, il trapezio costantemente contratto oltre a spasmi facciali e gli occhi che si chiudevano come perennemente infastiditi dalla luce. Pensavo inizialmente che si trattasse dell'effetto di avere passato negli ultimi anni situazioni difficili sul lavoro, orari impossibili, che il non avere chiesto aiuto in tanti anni mi avesse portato ad un punto troppo alto di sopportazione, che l'avere affrontato una maternità e tutte le responsabilità che ne conseguono mi avesse reso troppo fragile e non più capace di sopportare. Feci una visita al Policlinico Umberto I e mi fu diagnosticata una distonia cervicale, facciale e il blefarospasmo.

Per 3 anni sono rimasta in cura al Policlinico, con sofferenze fisiche oltre che per la distonia che non migliorava per gli effetti collaterali della tossina che mi veniva somministrata in modo randomico e senza l'uso dell'elettromiogramma, senza alcuna evidenza di eventuali progressi e con un totale senso di abbandono come paziente. Più che una paziente mi sentivo una cavia.

Per fortuna alla Conferenza ARD del 2018 all'Humanitas ho avuto l'opportunità di incontrare personalmente la Dottssa Castagna che dopo un mese mi ha fatto ricoverare al Don Gnocchi dove sono rimasta per 5 settimane.

Per la prima volta mi sono sentita presa in cura, ho incontrato personale preparato e umanamente disponibile. Ho preso consapevolezza di essere malata, con una distonia visibile che non poteva essere sottovalutata, che la mia vita doveva cambiare, che dovevo imparare a chiedere aiuto. Dal ricovero ad oggi vado avanti effettuando le infiltrazioni ogni 3 mesi e assumendo 60mg di Cymbalta + 3 x 75 mg di Lyrica al giorno.

Ringrazio tutti per la condivisione e l'empatia che possiamo ritrovare in questo gruppo.