Ciao, mi chiamo Fernando, vivo a Roma.
La mia storia con la distonia comincia a fine 2013. Fino ad allora ho combattuto e continuo a combattere con una malattia autoimmune definita rara sia per tipologia sia per aggressività. Infatti dal 2003 sono venuto a conoscenza di avere una gastrite cronica atrofica autoimmune e l'ho scoperta in un modo violento e tutt'ora porto i danni da essa.
La mia storia con questa patologia l'ho racchiusa nel mio diario clinico online che invito a leggere.
Quindi la distonia a me é una malattia aggiuntasi secondariamente e non c'è certezza di relazione con l'altra patologia.
La mia distonia come dicevo compare nel 2013 e i primi mesi avevo crisi violentissime che coinvolgevano più distretti muscolari (per questo é diagnosticata come distonia multifocale).
Dolori atroci, ma i medici di Roma sostenevano che erano crisi psicosomatiche cioé erano scaturite dalla mia situazione psicologica, ma "fortunatamente" l'uso di psicofarmaci non sembrava aver imboccato la strada giusta e i consulti psichiatrici dimostrarono che la mia psiche era sanissima.
Nell'aprile 2014 una neurologa che osservò i miei video su YouTube (ancora visibili dal mio sito sopraindicato), mi contattò e mi invitò ad una visita da lei per conferma. La mia clinica alla visita confermò appunto la diagnosi di distonia multifocale e iniziai trattamenti specifici che migliorarono la mia situazione. Le crisi si diluirono ed in questo periodo si sono ravvivare, cioè si sono ravvicinate, tanto che sto approfondendo se aumentare la terapia o integrarla.
Questa é la mia storia sempre work in progress in quanto non si capisce se ci sono altre patologie nascoste che si sommano alle già diagnosticate.
Chi vivrà vedrà. Grazie ad ARD per la possibilità di farci conoscere.
A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
Associazione di Promozione Sociale senza fini di lucro per promuovere la conoscenza della distonia e favorire l'assistenza ai malati secondo quanto previsto dalla legge 383/2000 sulle Attività di Promozione Sociale. Per informazioni sulla malattia o casi specifici scrivere a: ![]() Contenuti a cura di: A.R.D. | Manutenzione tecnica a cura di: Daniele Fontani ![]() |
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