A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
Cerca con Google: in ARD  nel Web 

Testimonianze

Malati, familiari, amici, medici raccontano la loro storia personale o la loro esperienza.

Vai all'indice delle testimonianze

Cristina Frosini

All'inizio non ci badi: come incespicare durante una passeggiata, soprapensiero.
Poi succede sempre più spesso, di incespicare. Inizi a badarci. E non smetti più di incespicare.
La prima volta ho incespicato nel 2000.
Soprapensiero mi sorpresi ad accorgermi che nella cadenza iniziale della Grande Sonata di Schubert a 4 mani, che suonavo dall'età di 16 anni, le scale erano disuguali.
Poi mi accorsi che incespicavo in un banale esercizio sulle 5 dita: do re e cadevo lì. Il terzo dito non andava più sul tasto, si piegava da solo, con un movimento autonomo sotto il palmo e non riuscivo a proseguire.
Più insistevo e più il dito diventava ingovernabile, incomprensibile, estraneo. Difficile da percepire, ma straordinariamente capace di bloccare quegli automatismi di movimento che avevano sempre lavorato in 35 anni di strumento. Così paradossalmente potente da bloccarti lì sulla tastiera, incredula e impotente.
Alla fine era impossibile fare un banale esercizio sulle 5 dita: potevo suonare solo con il primo e il secondo dito(do-re) e non riuscivo a continuare a suonare mi-fa e sol perché il terzo dito anziché stare sul tasto si piegava sotto il palmo e non riuscivo a capire come potevo distinguere qual era il quarto e quale il quinto dito (comando indifferenziato).
Per tre anni lo stato della mia mano è peggiorato ogni giorno poco a poco: lo sforzo per riuscire a comandare il mio terzo dito era immenso e più desideravo che si alzasse più diventava pesante e lento nell'articolazione... finché un giorno ha cominciato a non alzarsi più dal tasto e a ripiegarsi sotto i palmo mentre suonavo con le altre dita.
Non ho mai sentito dolore nella mano o nel dito ma lo sforzo era tale nello studiare (dovevo completare l'esecuzione dell'integrale delle opere di Schubert a 4 mani in concerto) che i muscoli dell'avambraccio, del braccio, della schiena e la spalla erano completamente contratti e i dolori erano insopportabili.
Ho provato di tutto: fisioterapia tradizionale, agopuntura Feldenkreis (la sola che mi dava un sollievo temporaneo) massaggi, pranoterapia e naturalmente tanti antiinfiammatori senza però nessun risultato.
Poi visite neurologiche, 6 elettromiografie, radiografie, ecografie, Rm e Tac alla colonna, alla cervicale, al cervello e alla mano, visite a chirurghi della mano.
Sono state fatte diagnosi di tutti i tipi che andavano dal tunnel carpale alla Sla al morbo di Goering a "deve cercare dentro se stessa".
Nel frattempo stavo sempre peggio, i muscoli della mano e anche del braccio si riducevano ed ero sempre più preoccupata.
Due chirurghi mi hanno detto che poteva essere un'instabilità del tendine del terzo dito nella articolazione metacarpo-falangea e che con un'operazione si poteva risolvere tutto. Dopo tutte le diagnosi drammatiche pensavo di aver trovato la soluzione e nel 2003 mi sono fatta operare. Dopo l'operazione i problemi sono però aumentati.
Nel maggio 2005 ho saputo per caso da un collega che a Milano c'era un convegno sulle malattie dei musicisti e nel tentativo di capire cosa poteva avere la mia mano mi sono iscritta.
Il secondo giorno tutta la mattina era dedicata alla distonia focale. In tutto questo periodo nessuno mi aveva mai parlato di distonia focale e non sapevo nemmeno dell'esistenza di questa patologia... pensavo fosse una patologia della vista! Ricordo che la prima relazione è iniziata con un filmato di un pianista che suonava la Sonata di Mozart in do maggiore e alla 5° battuta all'inizio delle scale ho visto la mia mano... Avevo la distonia focale! Ho ascoltato l'appassionata relazione del prof Altenmueller e la descrizione della distonia focale dei musicisti corrispondeva a quello che avevo... finalmente avevo trovato...
A luglio sono andata a Hannover e la diagnosi è stata immediata "Distonia focale" lo stesso tipo di distonia che probabilmente aveva colpito Robert Schumann.
A settembre 2005 ho iniziato la rieducazione con il pianista Laurent Boullet che lavora in collaborazione con l'Istituto di Hannover: dapprima esercizi di propriocezione, poi esercizi al pianoforte per aiutare la mano a recuperare la muscolatura intrinseca (a forza di usare male la mano alcuni muscoli si erano indeboliti e altri rinforzati per cui la sinergia del lavoro dei muscoli interossei e lombricali si era distrutta) e a ritrovare i rapporti tra le dita (ho scoperto che suonare 2-3 non è come suonare 3-2).
In seguito c'è stata la reimpostazione tecnica seguendo i principi di un approccio fisiologico (peso, rotazione, articolazione con l'uso dei soli flessori) Uno dei principi base di questa rieducazione è che se i movimenti sono fisiologici il cervello li riconosce e li prende: cambiare un comando è difficilissimo.
Ogni giorno per 5 anni ho lavorato con continuità, con grande concentrazione sulla mia mano cercando anche di capire come sviluppare gli esercizi base . All'inizio era difficilissimo capire come uscirne ma quando finalmente riuscivo a ricostruire un rapporto tra due dita era come se una finestra da cui entrava una luce sempre diversa si fosse improvvisamente spalancata.
Ho iniziato a fare infiltrazioni di tossina botulinica nel 2007 e ad ogni infiltrazione riuscivo a lavorare con più facilità per tre mesi: il terzo dito era improvvisamente più leggero e non "remava contro" il recupero del resto della mano.
Dopo tre anni sono riuscita a suonare piccoli e semplici brani... e finalmente il 19 maggio 2012 per la prima volta dopo esattamente 7 anni sono tornata a suonare in pubblico a Berlino grazie a un concerto organizzato dalla Deutsche Dystonie Gesellschaft (Associazione tedesca per la distonia).
Non ho ancor a terminato il lavoro, devo recuperare ancora il 4 o 5 % ma ho ripreso a tenere concerti. Sto lavorando sul fronte della prevenzione con testimonianze per fare conoscere agli studenti l'esistenza di questa patologia. Se la si riconosce subito, le possibilità di uscirne velocemente sono molto alte.
Da novembre 2016 sono stata eletta Direttore del Conservatorio Giuseppe Verdi di Milano e ho sviluppato un progetto di prevenzione e di consapevolezza corporea per gli studenti "Far Musica e star bene".


Pagina aggiornata a Marzo 2019

CENTRI DI RIFERIMENTO

A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
Associazione di Promozione Sociale senza fini di lucro per promuovere la conoscenza della distonia e favorire l'assistenza ai malati
secondo quanto previsto dalla legge 383/2000 sulle Attività di Promozione Sociale.
Per informazioni sulla malattia o casi specifici scrivere a: email
Contenuti a cura di: A.R.D. | Manutenzione tecnica a cura di: Daniele Fontani email | Tutela della Privacy | Informativa cookies