Telethon: intervista per la RAI

Ovvero: come mettere a nudo le proprie debolezze

Abbiamo fornito alla redazione Telethon i nomi di diversi pazienti, ma solo la nostra socia Irena Markowska è stata poi invitata a registrare la trasmissione. Questa è la sua testimonianza.

Non volevo fare quella intervista. Però la mia era la situazione meno grave tra tante altre.Con il blefarospasmo una persona può sembrare quasi normale, almeno finché un abile conduttore come Giancarlo Magalli non ti fa ricordare cose che dormono nel tuo cervello annebbiato da 5 mg di benzodiazepine al giorno. Soltanto se hai appena fatto le iniezioni di tossina botulinica, puoi ostentare una quasi normalità; ma non sempre.
Durante l'intervista sentivo i muscoli della mia faccia che ballavano leggermente, una palpebra abbassata, un gonfiore nascosto dagli occhiali. Questi erano i postumi della tossina botulinica.
Per mia fortuna l'intervista era condotta da Giancarlo Magalli: una persona gentile, posata, che ti faceva le giuste domande con molta calma. Lui, Magalli aveva gli appunti presi in precedenza con la redazione giornalistica. La giornalista, anche lei gentile e premurosa, aveva detto in seguito che l'intervista era andata bene. Avevamo deciso di registrarla nell'ipotesi che lo spazio dedicato alla ARD fosse capitato di notte. La giornalista ha inviato una macchina della RAI a prendermi, poi mi ha accompagnata in un camerino in cui ho aspettato. Dopo circa venti minuti era arrivato il mio turno, ed io ho incontrato Giancarlo Magalli per la prima volta. Lui mi ha guidato attraverso l'intervista, ponendo domande sulla ricerca e sulla distonia.
Il mio blefarospasmo, iniziato nel 1984, molto presto ha cominciato ad influenzare la mia vita, in tutti i suoi aspetti, finché un giorno non ho potuto più vedere il piatto davanti a me. Ho interpellato molti medici, ma nessuno mi ha saputo dire che cosa avessi e ho ricevuto prescrizioni di farmaci controproducenti.
Ora che mi sottopongo alla terapia con tossina botulinica posso riscontrare dei miglioramenti. È quindi molto importante che la conoscenza della distonia si diffonda anche grazie a manifestazioni come Telethon e alla partecipazione della nostra Associazione a trasmissioni televisive.