Ricordo di un grande presidente

Paolo Corsi
Presidente ARD (dal 2008 al 2014)

Conobbi Paolo Corsi nel 1999. Era la fine di maggio ed io, reduce dalla mia quarta infiltrazione di tossina per il blefarospasmo (la prima veramente efficace), partecipai a Pavia ad un convegno della rinata Delegazione ARD di Lombardia, raccontando la mia storia e il mio desiderio di aiutare altri pazienti.

In quell'occasione incontrai Paolo, Claudia Rinaldoni, Annalisa Sironi ed altri, con i quali nacque un rapporto di collaborazione e di amicizia. Ci accomunava la voglia di superare i limiti delle nostre rispettive patologie e di unire le nostre forze per diffondere la conoscenza della distonia e condividere con altri malati le nostre esperienze.

Insieme lavorammo nella Delegazione Lombardia, risorta grazie all'insostituibile supporto del Dottor Giuseppe Galardi.

Più tardi Paolo subentrò ad Annalisa alla presidenza della Delegazione e, qualche anno dopo, quando si dovette per causa di forza maggiore trasferire la sede nazionale in Lombardia e chiudere la Delegazione regionale, divenne presidente dell'ARD nazionale, carica che tenne dal 2008 fino al 2014.

Paolo Corsi era un uomo corretto, con le idee chiare, capace di perseguire i suoi obiettivi con ostinazione. Una volta lasciato il lavoro, divideva il suo tempo libero tra varie attività di volontariato, ma certamente la nostra Associazione fu quella che gli stette maggiormente a cuore e a cui si dedicò anima e corpo, applicandovi le qualità e le competenze che l'avevano contraddistinto nella sua vita lavorativa.

Tra i risultati più rimarchevoli conseguiti sotto la sua presidenza vi fu, nel 2011, l'ottenimento dell'estensione a tutte le distonie focali e segmentarie dell'indicazione per la tossina botulinica (Gazzetta Ufficiale n.118 del 23/05/2011; determinazione AIFA 18/05/2011 in merito all'aggiornamento dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio Sanitario ai sensi della legge n 648). Per il dossier io diedi un piccolo contributo fornendo i dati europei, tramite una breve indagine tra i paesi membri della Federazione Europea della Distonia, ma fu solo grazie all'insistenza di Paolo con i vari soggetti coinvolti, al suo paziente lavoro di tessitura, di coordinamento delle fonti, che si arrivò a conseguire il risultato tanto importante per tutti i pazienti.

Durante la sua presidenza, l'ARD stabilì rapporti duraturi con le principali società medico-scientifiche di interesse per la distonia, dalla SIN (Società Italiana di Neurologia) alla LIMPE-DISMOV (Accademia italiana per lo studio della malattia di Parkinson e dei Disordini del Movimento), alla SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri), ed entrò a far parte delle Associazioni Amiche di Telethon. Per stimolare gli studi sulla distonia, Paolo volle fortemente l'istituzione di un premio per il miglior poster scientifico sulla patologia, agli inizi assegnato in occasione del convegno annuale della SIN e poi esteso anche a quello della LIMPE. Partecipò inoltre al gruppo di lavoro che curò la preparazione e la redazione, per il Sistema Sanitario Regionale della Lombardia, del Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) relativo alla "Distonia di Torsione Idiopatica", insieme ai neurologi di alcuni dei più importanti centri della Regione Lombardia.

Paolo non amava sollecitare finanziamenti, ma seppe anche affrontare questo aspetto, che gli era meno congeniale, pur di assicurare un futuro all'ARD. Mercatini, bandi provinciali, concerti: nessuna via era lasciata intentata per procurare fondi e visibilità all'Associazione che, sotto il suo impulso, cresceva, se non numericamente, in autorevolezza nell'ambiente medico.

Grazie al suo impegno, l'ARD ricevette da un'importante casa farmaceutica un finanziamento per attività divulgative.

La sua opera fu determinante nella redazione di un progetto finanziato tramite "La Fabbrica del Sorriso 2010" che permise l'acquisizione, presso l'Unità Operativa di Neurochirurgia dell'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, di un sofisticato sistema utile nella procedura neurochirurgica di targeting e di monitoraggio intraoperatorio, di un sistema di videoregistrazione e storaggio della documentazione filmata dei pazienti e il cofinanziamento di un progetto finalizzato alla caratterizzazione degli aspetti cognitivo-comportamentali dei soggetti in età pediatrica affetti da distonia sottoposti a trattamento di stimolazione cerebrale profonda del pallido.

Paolo sapeva relazionarsi con competenza e sicurezza con i massimi specialisti di distonia, ma anche prestare orecchio attento e partecipe alle richieste di tutte le persone che si rivolgevano al cellulare dell'Associazione cercando informazioni o semplicemente conforto.

Era anche un piacevole compagno, durante i convegni o le nostre riunioni di lavoro, grazie al suo innato sense of humour col quale spesso sdrammatizzava situazioni problematiche.

Malgrado la sua disfonia, non si tirava mai indietro quando si trattava di perorare la causa dell'Associazione.

L'opera di Paolo è stata determinante in un periodo in cui si temeva di dover chiudere l'Associazione per mancanza di risorse, umane più che finanziarie: la sua paziente caparbietà ha permesso di traghettarla attraverso acque procellose e consegnarla nelle mani di chi, con entusiasmo e tenacia, si sta ora impegnando perché l'ARD possa realizzare pienamente i suoi scopi, a beneficio di tutte le persone con distonia.