10° Giornata Mondiale delle Malattie Rare al Quirinale

Al Palazzo del Quirinale il 28 febbraio 2017 ha avuto luogo, alla presenza del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, la celebrazione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Anche la nostra Associazione è stata invitata a partecipare a questo importate evento, ed stata rappresentata dalla Presidente Flavia Cogliati e da Maria Carla Tarocchi

Hanno preso la parola la Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno; il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, Federico Maspes e la Presidente del Comitato Malati Invisibili, Deborah Capanna; nei 3 interventi sono state evidenziate le difficoltà e talvolta l’impossibilità di avere una diagnosi della malattia, con conseguenti difficoltà o impossibilità a trovarne una cura.
Poi il Direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola, ha parlato delle problematiche ancora maggiori che si manifestano per malattie rare in campo pediatrico.
E’ seguito l’intervento della Ministra della Salute, Beatrice Lorenzin, che ha detto di voler accendere un faro su cosa significa avere una malattia rara e sulla necessità di dare dignità a pazienti e loro familiari, auspicando che in tutte le regioni sia possibile avere accesso a pari cure, con un adeguato impegno istituzionale.

Infine il Presidente Sergio Mattarella ha riaffermato l’importanza di questa Giornata Mondiale, citando l’articolo 32 della nostra Costituzione che tutela la salute come diritto della persona e della società; ha elogiato le associazioni di malati per il loro insostituibile ruolo nel dare visibilità alle malattie rare e diffondere conoscenza e condivisione; ha concluso esortando a progredire ancora insieme affinchè nessuno si senta invisibile o dimenticato